Le cancer, c’est en fait un peu comme un examen de « stat et proba » à l’IAG

Le pauvre, je l’ai déjà coupé après une phrase. Didier me dit que c’est mon grand défaut et je vois que ça l’énervait déjà avant même de commencer. Je veux dire que ça énervait Didier, pas le docteur, enfin peut-être aussi le docteur mais il n’a rien montré. J’en ai un peu marre quand il s’énerve car je suis beaucoup plus dans les émotions et il est beaucoup plus dans la raison et parfois, ça ne fait pas bon ménage. Docteur Zen nous dit qu’il allait tout nous expliquer de manière très claire. Je l’ai coupé en disant
« Juste une petite chose avant de commencer. Est-ce que vous pouvez juste me réexpliquer ce que j’ai comme cancer. »

Docteur Derek et Docteur Douceur avaient pris un temps fou à m’expliquer mais j’avais déjà tout oublié. J’ai une amie qui m’a dit qu’elle avait un cancer triple négatif et je me sentais complètement à côté de la plaque car je ne savais même pas comment s’appelait le mien.

Je me sens un peu gênée de l’avoir coupé car c’était évident qu’il allait tout réexpliquer. A mon avis, je ne dois pas être la seule à tout oublier à chaque fois. Cette fois-ci, j’ai tout compris et je ne pense pas que je vais oublier de sitôt. Je vous passe les détails mais c’était clair et précis et il a dit que c’était un peu comme un cours professoral, on pose les questions après ;-). Je riais à l’intérieur. Ça ne s’est pas vraiment passé comme ça, j’ai pu poser des questions au fur et à mesure. C’est vachement important car je les oublie si je ne les pose pas tout de suite.

Quand on apprend qu’on a un cancer, on a un nombre invraisemblable de questions. J’ai du coup décidé d’utiliser l’app ‘Note’ sur mon iPhone pour les noter mais j’oublie tout le temps de sortir mon iPhone pour les poser. Je pense que je vais passer au cahier, ouvert à la bonne page, que j’installerai toujours sur le bureau du médecin pour ne pas oublier. J’ai oublié de lui demander pour les compléments alimentaires. L’avantage avec lui, c’est qu’il a donné son email donc je pourrai poser mes questions plus tard mais de manière organisée car j’imagine qu’il en reçoit un paquet. J’attends de rassembler toutes les questions dans ma tête pour lui envoyer un mail très structuré, juste comme lui.

Le blog risque de faire 20 pages alors je vais relater les « moments forts » du rendez-vous. A mon avis, Didier n’a pas retenu les mêmes moments parce qu’on comprend les choses de manière tout à fait différente. Docteur Zen, à la fin du rendez-vous, a dit qu’on était un couple complémentaire, Did et moi. Un moment aussi pendant le rendez-vous, il a dit que je pouvais écouter mon mari car il était très intelligent. Didier avait fait un espèce de petit résumé plutôt mathématique (il n’est pas CFO pour rien…) de tout ce que Docteur Zen avait dit, à part que c’était pas tout à fait juste, je vous expliquerai pourquoi un peu plus bas.

« Docteur Zen, je ne suis pas tout à fait idiote non plus mais vous deux, vous êtes des mecs et vous n’avez pas le cancer. Moi, j’ai une compréhension un peu différente parce qu’il y a tout l’émotionnel en plus. » Je sais que Did est brillant mais franchement, dans ce cas-ci, je trouve que j’ai une intelligence plus complète car j’inclus tout l’émotionnel dans l’équation, c’est donc beaucoup plus précis.

Après les explications du type de cancer, le cours de stat et proba a commencé. Vous savez, j’avais une vague idée qu’il y aurait un peu de maths car Valérie, l’infirmière qui me prend par la main, m’avait dit un truc dans le genre « Docteur Zen vous fera des propositions. »
Mais moi, je ne veux pas de propositions. En général, je déteste qu’on me donne des ordres, mais dans ce cas-ci, je veux que Docteur Zen me donne des ordres clairs et précis. Pour moi, c’était binaire : tu fais de la chimio ou tu ne fais pas de chimio. Y a pas de zone grise, point barre. D’ailleurs pendant le rendez-vous, je lui ai dit « C’est vous le chef. »

Je ne vais pas vous retranscrire le coup de téléphone avec Valérie mais elle m’avait tout super bien expliqué, comme toujours, mais j’étais un peu perplexe quand elle m’a dit « si vous choisissez de faire de la chimio. »
Si je choisis de faire la chimio ?!?!?!?! C’est quoi ce bordel ? Qui choisit de faire de la chimio ? La chimio, c’est pas un choix, c’est un ordre.
Valérie avait tout à fait raison. Les Docteurs donnent des avis éclairés et un avis plutôt tranché quand c’est très clair que la chimio apportera plein de bénéfices.

Le plus emmerdant dans l’histoire, ce sont les zones grises. Pas de chance, je suis dans une zone grise. A la limite, un bon nodule de 5 cm et les ganglions touchés permettent de prendre une décision plus claire et nette.

« Dans votre cas, à la grosse louche, vous avez 10 pourcent de chances de récidives et avec la chimio, vous passez à 5 pourcent. »
Bon, ça fait un peu trash de l’écrire en toute lettre comme ça, mais il faut comprendre que c’était dans un contexte où Didier demandait quelles étaient les chances de récidives.

« Mais Docteur Zen, 10 pourcent, c’est E-N-O-R-M-E. Didier, 10 pourcent, c’est E-N-O-R-M-E ! »

Ce que je venais de dire était une info super importante pour Docteur Zen et pour la suite de la conversation. En fait, ça oriente la conversation. Certaines femmes trouvent que ce n’est pas énorme et elles vivent très bien avec ça. Moi, je trouve que c’est énorme/impossible de vivre avec ça/insupportable/un autre coup de massue/la merde intégrale/l’enfer/c’était pas du tout prévu dans ma tête…

« Mais attendez, moi, on m’a dit hier que l’avantage du cancer du sein, c’est qu’on en guérit complètement. »
Mais en fait, c’est pas tout à fait vrai et pas tout à fait faux.
« Mais attendez, je vais vivre avec une épée de Damoclès au-dessus de ma tête toute ma vie ? »

Docteur Zen restait plutôt silencieux par moments, je pense que c’était stratégique comme ça je pouvais balancer tout ce que j’avais sur le coeur et il pouvait orienter la conversation. Didier me faisait des signes de me calmer et ça m’a saoulée. Après, il a fait son petit résumé matheux.
« Delph, avec la chimio, tu passerais à 5 pourcent de chances de récidives et finalement il y a une femme sur 8 (donc 12 pourcent) qui attrape un cancer…”. J’arrive plus à retranscrire exactement, mais le raisonnement n’était pas juste. Faut dire qu’au moment-même on s’emmêlait les pinceaux dans tous les pourcentages donc je ne lui jette pas la pierre. 
« Non Didier, tu confonds attraper un cancer avec attraper des métastases**. C’est PAS. DU. TOUT. la même chose. Les métastases, c’est l’étape suivante, c’est plus grave, elles ne se guérissent pas mais elles peuvent se stabiliser… ou non. » 
Il faut arrêter de comparer des pommes et des poires, ça ne fonctionne pas. Et dans ce cas, ça ne fonctionne pas du tout.

** Tumeur formée à partir de cellules cancéreuses qui se sont détachées d’une première tumeur (tumeur primitive) et qui ont migré par les vaisseaux lymphatiques ou les vaisseaux sanguins dans une autre partie du corps où elles se sont installées. Les métastases se développent de préférence dans les poumons, le foie, les os, le cerveau. Ce n’est pas un autre cancer, mais le cancer initial qui s’est propagé. Par exemple, une métastase d’un cancer du sein installée sur un poumon est une tumeur constituée de cellules de sein ; ce n’est pas un cancer du poumon. Le risque de développer des métastases dépend des particularités de la première tumeur.

Dans la voiture, Did m’a dit
« Mais Delph, pourquoi est-ce que tu crois qu’ils disent en rémission** ? »
C’est vrai que tout le monde a déjà entendu le terme « en rémission » mais c’est la première fois que mon franc tombe et que je réalise le poids de ce mot.
« Mais Delph, tu savais quand même qu’il y avait des risques de récidives ? »
« Oui, mais non. »

** La rémission du cancer désigne la diminution ou la disparition des signes de la maladie. Quand les cellules cancéreuses ne sont plus détectées, on parle de rémission complète. La guérison est ensuite généralement déclarée après 5 ans.

Docteur Zen a dit que c’était plutôt 10 ans, tous les sites sur le net feraient bien de changer leurs définitions. Ceci dit, c’est vrai que j’avais toujours entendu 5 ans. A mon avis, y a de nouveau une zone grise. Je vais donc vivre avec cette incertitude pendant 5 à 10 ans. Coup de massue numéro 2 (coup de massue numéro 1 est dans le blog « J’ai rêvé que j’avais dans le ventre un serpent qui avait avalé un chat »). Ma vie tout à coup prend une tournure tout à fait différente dans ma tête. Si je n’ai pas tout le temps parlé pendant le rendez-vous, c’est parce que je pensais déjà à tous les changements à venir. Je comprends mieux pourquoi je suis explosée en sortant de ces rendez-vous car il faut se concentrer sur les paroles du médecin pendant qu’une petite voix dans ma tête n’arrête pas de causer en même temps.

Dans la voiture, Didier m’a dit que c’était des changements super positifs comme le sport par exemple ou manger mieux. Manger mieux, y a pas moyen de faire.
« Moi, ça ne me dérangerait pas qu’on me dise que je doive faire plus de sports, au moins j’en ferais. »
« Bilou, je pense que ça te saoulerait qu’on te donne des ordres. » En fait, personne ne m’a donné d’ordres mais Docteur Douceur m’a dit que c’est primordial de faire 5 fois 30 minutes de sports par semaine pour faire chuter les chances de récidives. Je ne sais pas pourquoi on dit les chances, on devrait dire les « malchances ». Je réalise en écrivant ce blog qu’elle m’avait aussi parlé de récidives, mais je n’avais pas intégré.

Allez, maintenant j’attaque la bonne nouvelle. Elle est arrivée plus ou moins à la moitié du rendez-vous.
« Docteur Zen, et quid de l’Oncotype parce qu’on parle de stat et proba mais ce test va donner plus d’indications quant aux « chances » de récidives et à la nécessité de la chimio, juste ? »

Nous voilà repartis dans un tas de petits calculs. Je vais essayer de résumer. En fait, l’Oncotype** est un test à partir des cellules déjà enlevées le 21 juin (la première opération) qui permet d’évaluer les risques de récidives et par conséquent, l’intérêt de faire de la chimio ou pas.

** Le test Oncotype DX pour le cancer du sein, créé par Genomic Health Inc., est un test diagnostique qui quantifie la probabilité de récidive (importance pronostique), pour des patientes atteintes d’un cancer du sein en phase précoce ayant des récepteurs hormonaux positifs et évalue le bénéfice anticipé de la chimiothérapie (importance prédictive). Le test Oncotype DX s’applique à des patientes qui ont un cancer du sein nouvellement diagnostiqué sans envahissement ganglionnaire, au statut HER2 négatif, ayant des récepteurs d’œstrogène (ER) ou progestérone (PR) positifs. Normalement dans ces cas, un traitement avec une thérapie hormonale, comme le tamoxifène ou un inhibiteur de l’aromatase est planifié mais une proportion de patientes bénéficieront également de la chimiothérapie.

Je suis dans la case de celles pour qui l’Oncotype est idéal. Là, je me dis quand même qu’avant ce test, il y a dû avoir un paquet de femmes qui ont fait de la chimio alors que ce n’était pas tout à fait nécessaire. Mais les médecins n’avaient pas ce test donc ils DEVAIENT être prudents et décider de sortir le bazooka et canarder toutes les cellules cancéreuses « potentiellement ailleurs ». On pouvait pas savoir.

L’Oncotype permettra de donner des statistiques plus précises. Donc, je schématise et je prends un exemple. L’Oncotype dira peut-être qu’en fait, mes “vraies” chances de récidives ne sont pas 10 pourcent, mais disons 7 pourcent et que la chimio ne me permettra pas de faire chuter ce « 7 pourcent ». Ou autre exemple, l’Oncotype pourrait dire que la chimio permettra par exemple de faire chuter à 6 pourcent ou même 5 pourcent. Ce qui selon Docteur Zen, ne vaut pas le peine car c’est quand même vachement lourd pour gagner 1 ou 2 pourcent. Vous savez, à ce moment-là, on est prêt à grappiller le moindre petit pourcent. Je me suis dit que même 0.1 pourcent était tout bénef. Après, il ne faut pas oublier que la chimio détruit beaucoup de bon, donc si je me prends 3 pourcent de merdes pour gagner un demi pourcent, c’est de nouveau un calcul à faire. Vous voyez, c’est quand très matheux le cancer. 

Docteur Zen nous dit qu’on peut réfléchir deux jours pour le test. Bon, je vous passe les détails du remboursement de ce test car c’est très compliqué pour eux, la situation avec l’INAMI est un peu nébuleuse. On ne sait pas si ce test sera remboursé dans son intégralité. En fait, je trouvais que ce n’était pas le propos. Ce test, il fallait le faire, point barre. J’avoue que je reconnais ma chance immense de pouvoir me l’offrir et je trouve qu’il devrait y avoir des levées de fonds pour celles qui ne peuvent pas se l’offrir. Vraiment. Dans deux semaines, on saura si l’intégralité sera remboursée et ça me rassurera de le savoir pour celles qui ne peuvent pas se l’offrir. Y a rien à faire, on a envie de se serrer les coudes entre patientes atteintes du cancer.

La conversation prend donc une autre tournure. Didier me dit quand même de réfléchir et surtout ceci
« Delph, si tu ne fais pas confiance à ce test, ça ne sert à rien de le faire. »
Il sait que je suis têtue comme une mule et imagine que je puisse mettre en doute les résultats de ce test. Je ne mettrai pas en doute le résultat, ni l’avis de Docteur Zen (exemple, s’il dit que ça ne vaut pas la peine de faire de la chimio pour gagner 5 pourcent), mais j’étais trop à chaud pour savoir ce que 1 ou 3 ou 5 pourcent représente pour moi. Il y a un résultat objectif et puis un résultat subjectif qui est basé sur l’émotion et le ressenti.

Bon, il est un peu temps de terminer ce long blog parce que ces pourcentages me tapent sur les nerfs. Didier me dit dans le parking « J’adore ce genre de médecin. »
« Je vais l’appeler Docteur Zen. Didier, je suis complètement sonnée de nouveau, je ne sens plus mes jambes. Tu réalises cette épée de Damoclès ? »

J’admets que mon verre était à moitié vide. Je vous l’ai dit, les jours de rdv à Saint-Pierre, mon verre se vide et j’entends beaucoup de négatif. Je ne peux pas faire autrement et je me dis que ça fait partie de la maladie de passer par le négatif et la peur pour mieux rebondir. Je pense que ce serait vraiment bizarre de n’entendre que le positif et faire la politique de l’autruche tout le temps.

Docteur Zen nous a accompagnés à l’ascenseur, il descendait au -2 pour déjeuner, j’imagine qu’il avait la dalle, il était déjà presque 14 heures. Je le remercie d’avoir pris tout ce temps pour nous expliquer. C’est là qu’il a dit qu’on était complémentaire (Did et moi) et qu’il fallait laisser décanter. Je lui ai dit que hier, je trouvais que ce cancer était parfois un « blessing » (je vous expliquerai dans le poste sur les mains de Xavier), mais après le rendez-vous, ça l’était un peu moins.

Sur la route du retour, j’ai pensé à une amie qui a connu la maladie qui mange tous les jours 2 aliments anticancer. J’avais un peu laissé tomber le livre « Anticancer » pour écrire mon blog, mais je vais le réattaquer pour me faire une liste de tous les aliments même si je les connais par cœur. Je voudrais me faire une liste sur Excel que je tape sur le frigo pour être sûre de ne jamais skipper un jour. Je vous enverrai la liste car franchement, ça vaut la peine que vous les introduisiez aussi dans votre alimentation.

Le soir, nous sommes allés à l’annif de Greg (mon frère) au Refuge Place Saint-Job, c’était très sympa. John, un ami de mon frère, m’a parlé de copines qui avaient eu un cancer du sein et il m’a dit qu’elles respiraient la vie, encore plus que jamais, et qu’en fait, ce 10 pourcent, c’est pas tout à fait juste car ça dépend de chaque personne. J’ai trouvé cela vraiment sympa.

Greg m’a dit qu’il avait enregistré le musique d’un jeune gars de 26 ans qui avait la leucémie. Aujourd’hui, il est guéri et a dit à mon frère que le cancer était la meilleure chose qui lui soit jamais arrivée. Je confirme, le cancer n’a pas que du mauvais, il est magique par moments car je fais des rencontres extraordinaires, je vis des moments intenses et je sens que je “grandis”. Et puis, je fais ce que j’aime le plus au monde : écrire. Je sais que je vais sortir de là avec une force de vivre encore plus intense. Rien à voir avec avant. Je suis déjà une bouffeuse de vie à pleine dents, mais je pense que ce sera encore plus fort. Du mini bulldozer (on m’appelle comme ça vu ma corpulence), je vais devenir un Caterpillar Full Power. Ça va être génial.

J’ai oublié de vous expliquer l’arbre décisionnel mais c’est hyper facile à comprendre en fait, il suffit d’entourer les bonnes réponses en commençant par la gauche et on voit quelle est la solution finale dans la dernière colonne de droite. C-low = faible chance de récidives. Attention, “faible” peut être interprété de manière très différente par toutes les personnes atteintes du cancer. 

Un petit mot particulier pour Didier qui sera toujours là pour me rassurer en essayant de contrebalancer la raison et les émotions. C’est un job pas facile !

Encore un peu de patience pour découvrir qui est Xavier 😉

XO
Delphine