Silicone ou lambeau ? C’est un peu le « To be or not to be, that is the question » des femmes qui ont eu une ou deux mastectomies. Bon, le contexte et la signification n’ont rien à voir avec Hamlet mais le dilemme est aussi sérieux.
Si vous vous demandez pourquoi j’ai posté une photo hivernale en pleine canicule… c’est parce que je suis retombée sur cette photo en faisant de l’ordre dans mon Drive et j’ai tout de suite pensé à une prothèse mammaire en voyant ce potimarron.
Silicone ou lambeau (reconstruction à partir de ses propres tissus) ? Vous vous imaginez la question à laquelle j’ai dû répondre jeudi soir en 30 minutes montre-en-main.
Le cancer du sein n’est pas que synonyme de chimio, rayons, mastectomie, hormonothérapie, mais il fait découvrir un univers complètement incroyable : LA CHIRURGIE PLASTIQUE. Docteur Derek avait dit que je devais rencontrer 3 plasticiens, il avait tout à fait raison car celui que j’ai rencontré la semaine dernière est déjà éliminé. Enfin c’est peut-être un peu trop tôt pour le dire. C’est un peu comme si je leur faisais passer un exam et je choisirai celui qui a les meilleurs résultats. En-dessous de 50 pourcent, ils ne passent pas. Celui d’avant-hier a eu 49%, il passera peut-être en délibé, ça dépendra des résultats des autres. Il n’y a pas de recours possibles.
Pour la lecture de ce blog, ce sera plus facile de lui trouver quand même un nom. Je pensais que je ne donnerais un « petit nom » qu’à celui qui a la grande « dis », mais ça m’amuse de tous les baptiser. Donc je baptise le chir plasticien numéro 1, Docteur « Je maîtrise toutes les techniques ». Pourquoi ce nom ? Car il pratique toutes les techniques de reconstruction, ce qui n’est pas le cas de tous les plasticiens.
Docteur « Je maîtrise toutes les techniques » avait déjà 10 points avant de passer l’exam parce qu’il a accepté de me recevoir « en urgence » 5 jours après que j’ai appelé sa secrétaire. Il n’y avait pas vraiment d’urgence mais la secrétaire à qui j’ai raconté ma vie pendant 45 minutes m’a permis de choisir entre deux dates : la semaine prochaine ou dans 3 mois. Je trouvais ça un peu étonnant comme choix à faire, j’ai évidemment choisi la première option.
« Je prendrai la semaine prochaine. Je sais que c’est un peu tôt pour parler de reconstruction car le docteur n’aura pas toutes les cartes en mains, dans le genre rayons ou pas rayons, chimio ou pas chimio. Mais vous savez, c’est important pour moi de prendre connaissance de toutes les options disponibles pour pouvoir réfléchir à mon aise. »
« Je vous comprends très bien. A la semaine prochaine. »
Jeudi 19.45. Je trouvais que c’était vraiment gentil de me recevoir si tard mais après j’ai compris que je ne devais plus jamais accepter un rendez-vous à cette heure-là. Après 15 minutes de consult, Docteur « Je maîtrise toutes les techniques » a regardé sa belle Beaume et Mercier et ça, j’ai détesté. Il a perdu recta les 10 points qu’il avait gagnés avant de passer l’exam. Je ne peux pas supporter quand un médecin regarde sa montre surtout pendant un rendez-vous aussi important. Enfin, tous les rendez-vous chez le médecin sont importants. Les psy sont bien plus malins, ils tapent une petite horloge derrière leur patient et ça leur permet de regarder, en toute discrétion, s’il est temps de clôturer la session. Évidemment que Docteur « Je maîtrise toutes les techniques » ne m’a pas dit texto « Bon, je t’ai assez dit, silicone ou lambeau, ponds ton œuf, à la suivante » mais ça me paraissait assez clair.
La voix de la raison me dit qu’évidemment que le bonhomme doit rejoindre sa famille ou ses invités qui ont déjà attaqué leurs deuxièmes Spritz (il était 20.00), évidemment que c’est impossible de passer deux heures avec les patientes à 20.00. Du coup j’ai décidé d’être beaucoup stratégique pour les prochains rendez-vous avec les plasticiens. Mais dans ce cas-ci, je n’avais pas eu le choix, c’était jeudi 19.45 ou dans 3 mois, j’allais pas faire la fine bouche.
Celui que je rencontre la semaine prochaine passe une heure 15 avec ses nouvelles patientes lors du premier rendez-vous. Il a déjà gagné 20 points avant de passer l’exam. Et encore 10 autres points car il était d’une gentillesse extrême et ses « je comprends tellement » étaient plein d’émotions et de douceur.
Moral de l’histoire, pour des sujets aussi lourds, il faut bien s’assurer que le docteur soit disponible AU MOINS une heure.
La salle d’attente est plutôt pas mal. Baffle Sonos de compète et une machine Nespresso. J’ai coupé le son car je n’arrivais pas à me concentrer sur mon blog. Y a rien à faire, on sent tout de suite que l’univers n’a rien à voir avec Saint-Pierre, les médecins généralistes ou les psy. Pour ceux qui ont vu Nip/Tuck, j’imagine que vous comprenez encore mieux ce que je veux dire. Le secrétaire arrive toute pimpante dans la salle d’attente.
« Voilà, c’est à votre tour. »
« Dites donc, vous faites des heures supp. »
Et là, j’arrive dans un superbe bureau avec un petit salon avec fauteuil le Corbusier noir et table basse, de belles œuvre d’art, une splendide bibliothèque faite sur mesure et une petite musique de fond. Je me suis demandé s’il allait rester assis derrière son bureau ou si on allait s’installer dans le petit salon. Il n’a pas bougé son derrière donc j’ai compris qu’il avait choisi le bureau. J’aurais trouvé ça beaucoup plus personnel de s’installer dans le petit salon, mais bon…
« Bonjour Docteur. »
« Je vous connais. Je ne sais plus où je vous ai déjà vue. Vous faites quoi dans la vie ? Vous habitez où ? » Peut-être que c’est une technique pour être tout de suite très familier et sympathique.
« Je suis nutrithérapeute, j’ai des blogs, j’habite à Hoeilaart. Dans un avion pour Houston peut-être ? » Je ne sais pas ce que je peux lui donner comme infos supplémentaires pour qu’il retrouve. Moi, je ne le connais pas à part que j’ai toujours un peu l’impression d’avoir vu la tête des médecins quelque part mais c’est parce que je les check toujours sur le net avant le premier rendez-vous. On sent tout de suite le caractère en voyant le regard.
Il était « très propre sur lui » (je ne sais pas si c’est une expression belge ?), belle chemise bleu clair en lin, pantalon beige, aussi en lin, et Tod’s bleue marine. Magnifiques petites lunettes en écaille et un bracelet tressé en cuir noir, type « before swimming / after sun »
J’ai répondu à toutes les questions dans le genre, quel type de cancer, taille des foyers, grade du carcinome, KI-67. Heureusement que j’avais bien retenu tout ce que Docteur Zen m’avait enseigné la veille sinon j’aurais eu l’air idiote. Les inconnues sont encore les rayons et/ou la chimio. Quand on a des rayons après une mastectomie, la reconstruction est évidemment beaucoup plus compliquée vu la texture de la peau, et elle est reportée à beaucoup plus tard pour laisser le temps à la peau de se cicatriser. On parle de reconstruction quasi un an après la fin des rayons. Donc ça reporte un peu aux calendes grecques l’opération quand on se chope la totale parce que c’est 5 mois de chimio avant les rayons. C’est vachement long et il faut s’armer de patience. Mais comme je l’écrivais dans un autre blog (J’ai rêvé que j’avais dans le ventre un serpent qui avait avalé un chat), on est des « patients », au sens propre comme au sens figuré. De toute façon, avec cette écriture qui me passionne, le temps ne paraît jamais long. Au contraire, je n’en ai jamais assez pour écrire tous les blogs qui commencent à encombrer ma cervelle.
Son bureau donne sur une petite salle de consult avec un fauteuil de consultation comme chez un généraliste et plein de machines qui ont l’air assez sophistiquées. A mon avis, ce sont des machines de simulation pour lifting ou nouveaux seins. Il me demande d’enlever le top. Je le fais prudemment car ma cicatrice des ganglions me fait toujours mal.
Petite parenthèse, j’ai essayé une robe longue chez Ba&sh aujourd’hui, j’ai dû appeler au secours la vendeuse car mes bras étaient coincés et je crevais de mal. J’avais l’impression que la cicatrice allait exploser.
Il revient et observe mes seins. Je remarque un petit étal sur la droite avec plein de prothèses en silicone de toutes les tailles.
« Vous voulez un sein de la même taille ? »
« Oui, tout petit, juste comme celui que Docteur Derek a refaçonné après la tumorectomie. Le mamelon est haut placé et le sein est bombé juste comme j’aime. Je voudrais que les deux soient exactement les mêmes car je déteste l’autre sein. »
« Si on fait une reconstruction par lambeau, vous n’avez absolument rien à prendre au niveau de l’abdomen. »
Ça, c’est sûr, depuis la nouvelle du cancer, mon ventre était devenu aussi plat que les plaines de Flandres.
« Ôtez votre pantalon et on va voir si je peux prendre au niveau de l’intérieur des cuisses. »
Je baisse mon pantalon jusque tout en bas et là, il attrape l’intérieur de mes cuisses et dit « Parfait, y a assez pour faire des petits seins. Si vous vouliez un bonnet C, il n’y aurait pas eu assez. Rhabillez-vous. » Je trouvais que c’était une excellente nouvelle.
On est repassé dans son bureau et là, quelques explications brèves sur la reconstruction par lambeau. J’avoue que si je n’avais pas posé de questions, le rendez-vous aurait pris fin. J’ai donc posé des questions sur les détails de la chirurgie. On ne se lance pas dans un truc pareil sans connaître les tenants et les aboutissants. J’ai besoin de tout comprendre pour prendre une telle décision. J’avoue que ça me fascine aussi, donc je pose des questions sur la technique, comment la greffe prend, quels sont les risques, combien de temps ça prend, … Je devais un peu lui arracher les vers du nez.
Il y avait sur le bureau des prothèses en silicone que j’ai pris dans mes mains pendant qu’il expliquait. Je les écrabouillais dans tous les sens et les faisais rouler dans ma main. Je l’ai coupé dans ses explications en disant
« Il n’est pas un instant question que ces prothèses rentrent dans mon corps, ça me dégoute. Je préfère vraiment utiliser mes propres tissus. J’ai passé 3 heures avec une de vos patientes hier et je trouve qu’elle a des seins superbes et naturels. Je préfère vraiment cette reconstruction par lambeau. »
Il avait un Mac géant devant lui mais il en a sorti un plus petit, et il a commencé à faire tourner les pages d’un power point pour montrer comment la reconstruction se passait. C’était un peu emmerdant car il tournait les pages un peu trop vite pour que je puisse lire tous les termes. De nouveau, je repensais à son urgence de rejoindre ses amis ou sa famille, donc j’ai fermé mon clapet. C’est précisément à ce moment-là qu’il a regardé sa montre donc j’étais un peu énervée. J’ai trouvé ces images sur le net pour que vous compreniez mieux.
Il m’a bien expliqué que reconnecter les tissus était de la microchirurgie car il faut que la greffe prenne.
« Il y a 3 pourcent de chances que ça ne prenne pas, mais chez moi, c’est 0.3 pourcent. » Comme je le disais dans le blog (Le cancer, c’est un fait un peu comme un examen de ‘stat et proba’ à l’IAG), c’est plutôt 3 pourcent de malchances…
Comme je posais encore des questions, il m’a aussi sorti un album dans les tons roses. Un album de photos type Vistaprint ou Apple en mieux, à mon avis, sa secrétaire a adoré le mettre en page. Il y avait des photos de femmes (sans la tête) dont il avait « reconstruit » la poitrine, c’était magnifique. Je préférais quand même mes « vrais » seins mais je me suis dit que ça me contenterait. J’étais convaincue que c’était la technique que j’allais choisir.
« Dites, vous pouvez me montrer une photo des cicatrices au niveau des jambes ? »
En voyant les photos, je comprends qu’il ne s’était pas rué pour me les montrer car c’est quand même très visible. Ma tête a pensé à du 2000 à l’heure « Est-ce que c’est un problème en bikini ? Est-ce que je mets encore des mini shorts en jeans ras-la-foufoune à mon âge ? Est-ce que je peux vivre avec deux balafres entre les jambes en échange de deux seins très naturels ? Est-ce que ça a vraiment de l’importance ? »
J’en ai conclu que je pouvais vivre avec ça.
« Vous pouvez un peu me parler des prothèses en silicone ? Quelle est la technique que vous préférez ? »
J’avais à peine terminé ma question qu’il a tout de suite répondu « Par lambeau. C’est beaucoup plus naturel, c’est chaud, un sein en silicone, c’est froid, et ça ne bouge pas de la même manière si vous courez ou faites du sport. » J’ai vaguement capté que la prouesse chirurgicale était beaucoup plus excitante pour lui. C’est un peu la technique suprême. A mon avis, placer des prothèses ne l’amuse plus vraiment.
« Les prothèses sont très faciles à placer, le temps de récup est assez rapide, en 4 semaines, c’est déjà oublié. Et dans votre cas, il y a un petit bonus avec les prothèses, c’est que vous pouvez vous offrir un bonnet supérieur. » Avec mes seins mini, il a peut-être pensé que ça me ferait plaisir. Le lendemain, une amie m’a dit que c’était le fantasme de certains chirurgiens de reconstruire une plus grosse poitrine.
« Vous faites aussi des mastectomies, si on décide d’enlever et de reconstruire l’autre sein ? »
Docteur « Je maîtrise toutes les techniques » fait aussi des mastectomies. Ça c’est rare, tous les plasticiens ne sont pas formés aux mastectomies et à vrai dire, je trouve que chacun son boulot. Si on fait une ablation de l’autre, je préfère que ce soit Docteur Derek qui la fasse. De toutes façons, il faudra faire un rééquilibrage. Il est évident que si j’opte pour les prothèses, c’est plus facile de mettre les mêmes prothèses des deux côtés.
Ce sera pour un autre blog, mais la question de faire une mastectomie de l’autre sein est dans l’air et je vais en parler avec Docteur Derek cet aprèm. C’est une question qu’il est impossible de ne pas se poser et beaucoup de choses rentrent en ligne de compte. La paix d’esprit de se dire que je n’aurai plus de cancer du sein si je n’ai plus de « vrais » seins, une peur débilitante des récidives, l’angoisse dès que je sentirai une petite boule, d’autant plus que mon sein en bonne santé a la même texture qu’un paquet de noyaux de cerises et beaucoup d’autres considérations dont je vous parlerai dans un autre blog. Je dois absolument passer du temps avec Docteur Derek et Docteur Douceur pour discuter de tout cela. Le choix de l’autre sein ne sera peut-être plus une interrogation si j’apprends que le cancer du sein est génétique. Dans ce cas, il faudra de toute façon l’enlever.
Petit info supplémentaire que le docteur avait casée.
« Alors, la mutuelle rembourse la reconstruction des deux seins avec prothèses en silicone, mais elle ne rembourse que le sein malade pour la reconstruction par lambeau. »
« Mais c’est fou, ça veut dire qu’on est cuit si on doit faire un rééquilibrage ? »
« Je suis bien d’accord, la position de la mutuelle ne me plait pas du tout. Les patientes devraient pouvoir avoir le choix entre les deux techniques, pour les deux seins. »
Alors, effectivement nous avons le choix entre les deux techniques pour le sein malade mais il ne faut pas se voiler la face, il y a très souvent un rééquilibrage à faire et si on choisit la technique du lambeau pour le sein malade, on ne choisit pas vraiment une prothèse pour l’autre sein pour rééquilibrer.
« Et on parle de combien pour refaire le sein en bonne santé ? »
« Environ 7,000. »
Comment est-ce que je vais annoncer ça à Didier si je choisis cette option. « Bilou, j’ai trouvé un cadeau de Noël qui vaut pour les 20 années à venir. » Avec l’Oncotype (Le cancer, c’est en fait un peu comme un examen de « stat et proba » à l’IAG), me voilà comblée pour tous les Noël à venir !
J’ai oublié de vous dire qu’avant toute reconstruction, que ce soit par lambeau ou avec des prothèses, on place une espèce de petite prothèse expandeur qui détend petit à petit la peau et la prépare pour les deux techniques de reconstruction. Docteur « Je maîtrise toutes les techniques » voulait déjà me la mettre pendant la mastectomie de ce vendredi. NO WAY pour des détails pratiques (changer de chir et d’hôpital) et si jamais j’ai des rayons, il faudra de toute façon l’enlever. Ca commence à bien faire ces anesthésies générales. Si certains de vous se demandent pourquoi je pourrais avoir des rayons sur un sein enlevé, effectivement c’est rare mais ça arrive. C’est de nouveau une histoire de marges de sécurité. Si la biopsie du sein enlevé révèle des cellules cancéreuses dans ses marges, c’est qu’il faut encore canarder. Docteur Derek ne peut pas non plus créer un réel trou juste pour être sûr de tout enlever. Je demande juste à l’Univers d’être clément cette fois-ci… si je pouvais skipper les rayons, ce serait tout de même une bonne nouvelle parmi les mauvaises. Je voudrais vraiment connaître un diagnostic post-op plus joyeux que le premier… je devrais plutôt dire moins déprime que le premier.
Il sort son carnet d’attestations de soins, me demande 80 euros et se lève. J’aurais tellement aimé en savoir plus et pouvoir échanger ce que j’avais sur le cœur. Je trouvais que c’était juste très « technique » et qu’il manquait tout l’émotionnel. Je suis restée sur ma faim. J’ai payé, je me suis levée. J’ai évidemment encore essayé de soutirer des infos quand on se dirigeait vers la porte. Il m’a tendu la main en disant « Vous appelez le secrétariat et vous leur dites la technique de votre choix. Ne trainez pas trop car je n’ai plus de place avant février (pour ceux qui ne lisent pas le blog ‘en live’, nous sommes en juillet). »
« Mais attendez, même pour la prothèse expandeur ? »
« Non, pour celle-là, je peux vous caser entre deux opérations, ça prend juste une demi-heure sous anesthésie générale. »
Entre deux opérations voulait dire entre deux lipos, lifting, botox, fillers, nose job, prothèses en silicone,…. Docteur « Je maîtrise toutes les techniques » connait un tas de techniques, il ne fait pas que de la chirurgie reconstructrice, il fait plein de chirurgie esthétique, c’est un marché tellement porteur donc il est débordé. Je trouve quand même que la chirurgie reconstructrice devrait passer avant l’esthétique… même si je n’ai absolument rien contre l’esthétique, que du contraire.
Février ? Ça me parait si loin. Si je n’ai pas de chimio, je peux attaquer la reconstruction en septembre ou octobre. Ça n’avait pas tellement d’importance quand je suis sortie du cabinet, ma préoccupation du moment était le choix entre les deux techniques et le choix du plasticien.
Je quitte l’immeuble et je me dis « Shiiit, j’ai oublié de demander pour le mamelon. »
Mon premier réflexe est d’appeler ma copine qui est passée entre les mains de Docteur « Je maîtrise toutes les techniques » et lui expliquer la consult et mes premières impressions
« T’as aimé ? Il est gentil, non ? Il est pas mal, hein ? »
« Bof, franchement bof, c’était expédié en 30 minutes montre-en-main. Je sais pas, je suis pas chaude chaude mais j’adore la technique par lambeau.
Mon amie est précieuse, nous avons passé 20 minutes au téléphone. Moi aussi, les amis avaient déjà attaqué leur deuxième Spritz donc il fallait que je raccroche car j’étais arrivée devant chez Caro et Didier était impatient de me voir.
Je la fais courte car le blog devient vraiment long, m’enfin comme ce blog est devenu le roman de vacances de pas mal d’entre vous, je me sens moins gênée de rajouter quelques pages. Ma copine m’a ouvert les yeux sur les réalités de la technique par lambeau. Wowww, c’est vraiment trash. Elle a été plus que parfaite car elle ne voulait pas influencer mon choix, mais juste m’ouvrir les yeux sur les avantages et les inconvénients d’une telle opération. Je mets quelques idées en vrac…
« Si ça échoue, tu dois quand même recommencer et mettre des prothèses. Les cicatrices sur les cuisses ne sont pas mini et il faut vraiment que tu les voies pour mieux juger. C’est vraiment lourd, tu peux pas pisser assise pendant un petit bout de temps tellement que ça fait mal. A refaire, je mettrais des prothèses… » J’essaie de résumer et comme je lui fais entièrement confiance, je sentais que je changeais déjà d’avis.
Mon amie est très très précieuse, elle m’a offert deux choses qui me permettront de faire un choix éclairé.
- « Je viens passer une aprèm au bord de ta piscine et je fais comme si de rien n’était. Je lis un magazine, je me couche, je me relève, j’écarte un peu les jambes, je m’assieds et tu verras les cicatrices. Ok ? » « Très chouette et en plus je suis ravie que tu viennes passer une aprèm au bord de la piscine. »
- « Je viens avec une amie qui a des prothèses et qui n’était pas spécialement pour et on se met toutes les deux torse nu devant toi. Tu pourras observer, toucher, poser des questions, tout ce que tu veux. » Quel cadeau elle me fait car c’est vrai que c’est un choix important, et surtout un choix pour la vie.
Je ne sais pas comment la remercier de tout ce qu’elle a fait pour moi jusqu’à présent. J’ai encore un blog dans la liste d’attente des blogs qui lui est tout à fait dédié.
J’ai expliqué à Didier le double cadeau qu’elle me fait et cette andouille de mari demande s’il peut être présent pour le cadeau numéro 2. Il avait aussi casé ni vu ni connu en sortant de son bain « Dis bilou, tu prendrais pas un bonnet B plutôt qu’un A ? C’est sympa, non ? »
Sur ces belles paroles, je vous laisse, suite au prochain numéro. Je fonce vite chercher Alexandre « pour la deuxième fois » à l’aéroport. In fact, je me suis pointée il y a deux heures et son vol était en retard. Je lui avais demandé de me prévenir s’il avait du retard mais il a trouvé plus important de m’envoyer « Il faut que je reprenne mon régime alimentaire d’avant, j’ai rien bouffé quand j’étais dans la bibliothèque de Washington ».
Je vais toujours prendre mon ordi au cas où je serais inspirée pendant que je l’attends et je me réjouis d’écouter ma nouvelle playlist à fond sur le ring https://open.spotify.com/user/12169028225/playlist/5V9iHTHf4Zs2p0nhNuQo5r?si=pcPZUaemRsGc8Mt-bcWzpg
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Fast forward. J’ai retrouvé Alex en pleine forme, pas du tout amaigri. Il avait un sourire jusqu’aux oreilles en passant les portes coulissantes.
Je me suis amusée à faire une étude sociologique en l’attendant. Y a plein de choses qui se passent dans le hall d’arrivée. L’aéroport est un lieu chargé en émotions. Je vous en parlerai dans un autre blog. Je me suis installée et j’ai observé tous les faits et gestes de tout ce petit monde autour de moi, mon café à la main, dégustant un bon muffin au cœur fondant.
Il n’y a plus deux sortes de gens de terre comme je le décrivais dans mon blog « Il y a deux sortes de gens sur terre », mais un nombre infini de styles de gens dans les halls d’arrivées des aéroports. Ceux qui ont acheté des chapeaux de paille sur les plages de Sally ou un sweat shirt Hard Rock Café sur Times Square, ceux qui ont acquis des tenues typiques qu’ils ne remettront plus jamais en Belgique, ceux qui s’embrassent sur la bouche comme si c’était leur premier baiser, ceux qui pleurent d’émotion de retrouver leurs parents après un an de programme d’échange, ceux qui sont tellement euphoriques et sont sur la pointe des pieds pour retrouver les personnes qui les attendent, ceux qui ont des ballons colorés, des pancartes ou des bouquets de fleurs super kitch, ceux qui reviennent de voyage seuls et qui ont l’air un peu triste (ça me fend le cœur), ceux qui ont des têtes explosées et les cheveux en pétard car ils ont volé de nuit, ceux qui sont accompagnés par une hôtesse car ils voyageaient sans parents et ceux au torse sublime et la peau toute cuivrée qui sont partis barouder en Australie pendant un an. Tout un petit monde qui rentre de vacances la tête pleine de souvenirs intenses et qui retrouvera vite ses petites habitudes lundi matin.
XO
Delphine
