Je me suis vraiment demandé comment j’appellerais ce blog. Est-ce que je vais juste nommer les 16 blogs suivants, chimio numéro 1, chimio numéro 2, chimio numéro 3, … chimio numéro 16 ? Quel ennui… Je vais essayer de trouver un petit nom pour chaque chimio. Impossible de donner à la première un nom très joyeux, on verra pour les suivantes… Je nomme ce blog : Chimio numéro 1… Découverte carrément décevante.
Ça fait 5 jours que je regarde mon MacBook Air installé sur ma table de nuit mais l’idée même de tapoter sur mon clavier me donne la nausée. Enfin pour être plus précise, tout me donne la nausée, TOUT SANS LA MOINDRE EXCEPTION. Si quelqu’un ose me dire « allez, allez, courage, 5 mois c’est vite passé », je lui pète la gueule comme disent mes ados quand ils expriment un profond mécontentement ou une profonde injustice. Désolée de ma vulgarité mais on ne rigole pas avec ce genre de choses. Vraiment. La chimio c’est du lourd et on ne peut pas être léger dans de telles circonstances. Moi et toutes mes copin(e)s chimio (y a les copines cancer et les copines chimio) peuvent faire des remarques amusantes mais pas les autres. A vrai dire, c’est un peu compliqué de faire de l’humour sur le sujet.
Alors que j’ai trouvé que l’expérience du cancer avait été surprenante jusqu’à présent (je pense que vous avez pu le constater), l’expérience de la chimio est une autre paire de manches et je verrai comment je peux la transformer en une étape extraordinaire ou magique, ou peut-être juste intéressante. De travail sur moi, d’accueil, de lâcher prise (encore plus…), de vérité, … je n’en sais rien, on verra ce qui vient, si quelque chose vient. A l’heure où je vous écris, il n’y a rien de très profond qui vient, à part le souhait que cette étape soit la moins pénible possible et passe le plus vite possible. C’est hyper « personne-dépendant », il y en a qui disent que c’est très dur et il y en a qui sont plus que plombées pendant 5 mois (ou plus, dépendant de la longueur du traitement) mais personne ne peut le savoir à l’avance. Entre nous soit dit, je n’ai encore jamais entendu quelqu’un qui avait dit que la chimio, c’était du pipi de chat. Jamais. A l’heure actuelle, je crois que je fais partie de la catégorie « plombée pendant 5 mois », je croise les doigts pour que la suite me prouve le contraire. Parfois, je pense à des trucs aussi débiles que de me mettre dans un coma artificiel pendant 5 mois et tada, je me réveille quand tout est fini !
En quelques mots pour que vous vous y retrouviez, j’ai 4 « grosses » chimios nommée EC (épirubicine et cyclophosphamide) toutes les deux semaines suivies de 12 autres hebdomadaires, que je ne vais pas nommer « petites » chimios, parce qu’il n’y a pas de petites chimios. Ça n’existe pas. Chaque chimio offre son lot d’effets secondaires et évidemment plus on avance dans le temps, plus on est nase. L’avantage des 4 premières, c’est que j’ai deux semaines de break entre chaque, je suis déjà au jour 5 (chimio 1 + 5 jours), les effets secondaires sont un peu moins forts (tout est relatif…) donc j’ai l’espoir d’avoir quelques « bons » jours avant d’attaquer la suivante. Je les attends avec une impatience indescriptible.
Si vous faites l’addition des 16 chimios, ça fait 5 mois, 5 longs mois. 5 longs longs mois. Je peux déjà l’affirmer car le temps me parait très long. Pour être plus précise, le temps quand on a constamment la nausée et qu’on est épuisée parait long. On rêvé de l’avant-cancer comme vous ne pouvez même pas imaginer.
Je referme ce blog et je continuerai demain, c’est vraiment difficile d’accepter que même écrire m’épuise, ce que j’aime le plus au monde pour le moment avec dormir.
A demain.
Dormir est devenu un plaisir immense, malheureusement mon sommeil est un peu chamboulé depuis 3 jours et ça me tracasse. Est-ce que la pleine lune a joué ? Le lit épouvantable en Bretagne ? Je n’en sais rien. J’ai été insomniaque pendant 15 ans et ça fait 8 ans que je dors comme un bébé, je rêverais que ça continue. Le sommeil est un allié extraordinaire pour la guérison alors please Univers, ne me le perturbez pas. Si je n’ai pas mes 8 heures, mon moral tombe en flèche et je pleure pour un rien. L’escapade bretonne ne m’a pas permis d’avoir mon petit rituel du soir que j’ai mis en place depuis le début du cancer. Je pense sincèrement que quand on a de la chimio, il faut rester tranquillement chez soi et ne pas entreprendre de grands voyages, c’est épuisant. C’est vraiment un conseil que je donne à celles qui vont passer par là.
Est-ce que cette escapade m’a un peu changé les idées ? Allez, disons que oui… On va dire qu’il y a eu quelques bons moments où les nausées allaient un peu mieux – pas la fatigue – et puis de chouettes moments entre copines et copains malgré la fatigue extrême. Je peux compter ces bons moments où je me sentais ok physiquement sur les doigts de la main, mais quand ils sont là, on en profite à fond. Ils partent malheureusement aussi vite qu’ils arrivent donc il faut être sur les starting blocks pour profiter.
En voici quelques-uns (je les mets en gras) :
Une sortie à la plage de la Torche où j’ai rempli mes poumons d’air iodé, c’était le bonheur, je ne sentais pas la moindre nausée. J’en ai conclu qu’il faut que j’aille à la mer pendant les 5 mois à venir pour « voler » quelques bonnes heures de bien-être quasi total. Si certaines copines ont besoin d’un house-sitter pour leur maison/appart à la mer, je suis partante…
Les nausées. Les foutues nausées. J’aurais rêvé que cette chimio n’entraîne que de la fatigue mais ce n’est pas le cas. Ça aurait été le rêve. Le fameux Emend, médicament qui vient de sortir, a révolutionné le monde de la chimio. Les patientes ne passent plus 5 jours à vomir tripes et boyaux. L’Emend agit sur le cerveau contrairement au Litican ou Primperan et autres remèdes au gingembre. MAIS… ce n’est pas la panacée. Malheureusement. J’ai avalé tout ce qui était permis par l’équipe médicale sans louper la moindre dose, mais les nausées ne partaient pas. Sauf la nuit, alors là, c’est le bonheur, on a l’impression qu’on a « gagné » 8 à 10 heures. Quand on ouvre le premier œil, elles sont au rendez-vous avant même d’accueillir le jour. Les petits crackers au pied du lit ont à peine aidé. J’ai essayé un tas de petits stratagèmes pour faire la nique à ces nausées, mais elles sont coriaces et l’ont toujours emporté. Je vais encore faire des recherches, faut dire que Xavier et Éric, l’acupuncteur, n’étaient pas en Bretagne donc je suis sûre qu’ils vont m’aider pour les chimios suivantes.
Tout le groupe (50 personnes, moitié enfants/moitié adultes) était en escapade aux Glénans et Didier est resté avec moi. J’aurais préféré qu’il y aille pour se changer les idées mais il a insisté pour rester. Trop risqué pour moi d’aller à cause du PICC line. Il y avait un bon soleil (quasi le seul jour de la semaine…), trop bien pour leur sortie et pour nous aussi. Je me suis allongée sur mon fameux coussin vert sous ma couverture fétiche ramenée de Houston et Didier m’a apporté des langoustines toutes chaudes. Bonheur car c’était justement un bon moment ! Je veux dire par là un moment où les nausées étaient gérables. Avant cela, on avait fait un petit tour au port mais j’avançais à du 2 à l’heure tant j’étais nauséeuse et épuisée. Nous nous sommes arrêtés pour prendre un Orangina. Delphine, un Orangina ! Ceux qui me connaissent bien savent très bien qu’en temps normal, ça aurait été le petit rosé frais avec 3 glaçons ou les bulles avec une douzaine d’huîtres. Imposs ! Huîtres pas permises par la diététicienne de l’hôpital et l’alcool me dégoute pour le moment sauf une petite gorgée de champagne depuis hier soir car ça fait un peu pétillant comme un Alka Seltzer.
Le marché de Sainte-Marine sous la pluie. Finalement la pluie fouette un peu et ça fait du bien pour les nausées, je rêvais de voir les beaux étals de fruits et trouver quelques foulards sympas pour la tête. Le marché fut un flop total car les odeurs de poulet grillé m’ont rendue malade, j’ai fait demi-tour et Clo a continué pour acheter les poulets et Didier est allé à l’épicerie pour compléter les achats et me ramener ma dose journalière de bonbons anti-cancer, des framboises !
Un petit mot tout spécial pour Clo avec qui nous louons la même maison chaque année depuis 4 ans. Elle est passée par des phases similaires et bien pires encore dans son combat contre la maladie (pas un cancer) donc il n’y a personne de mieux placé qu’elle pour comprendre l’épuisement total, la nausée et le fait de se sentir vraiment, vraiment, au bout du rouleau. Je ne devais pas exprimer les choses ni m’excuser sans arrêt de ne pas être en forme, elle comprenait et compatissait. C’était précieux. Très précieux.
Je voulais faire un flashback et vous raconter le jour de ma chimio, ma frayeur en rentrant le soir et l’escapade du lendemain mais je vais la faire courte et principalement partager des photos.
Jour de la chimio…
La chimio taxe les ongles, d’où ma manucure avec du vernis riche en silicium avant de démarrer… Géraldine m’a dit par la suite que c’était surtout important pendant les 12 chimios hebdomadaires.
Didier est resté avec moi pour le début mais il a quitté quand je suis descendue au -1 pour l’écho du cœur. Je ne vous cache pas qu’il m’a balancé après 15 minutes « Je tourne en rond dans cette petite chambre ! » 😉 Maman était présente pour la suite. J’étais heureuse de ne pas être seule et de l’avoir à mes côtés. Ce qui était très agréable aussi, c’est qu’elle avait pris un peu de travail de couture (mes nouveaux pyjamas à raccourcir) et un bon bouquin donc je ne me sentais pas obligée de tout le temps parler. C’est important de respecter des moments de silence pendant les chimios. Maman m’a ensuite déposée chez Xavier.
Retour à la maison, j’avais la pêche, j’avais même envie de me lancer dans des grands rangements, il paraît que c’est le fameux high suite à l’injection de corticoïdes.
Petite soirée peinard devant Big Bang Theory et Greenleaf. Pour la petite histoire, Didier et William envahissent toujours le canapé quand on se regarde une petite série, je m’installe donc sur le sol enroulée d’une grosse couverture en polar, j’adore. Didier m’appelle momie et William m’appelle burrito, chacun sa référence…
Frayeur du soir de la chimio : je m’étais fait un petit bol de pretzels mais j’ai été incapable de les avaler, j’avais perdu tout réflexe de déglutition. Tout restait coincé au début de ma gorge et je n’arrivais pas à avaler, à faire le mouvement qui est pourtant inné. J’avais vu cet effet secondaire ultra rare sur internet. Est-ce le sort des personnes ultra sensibles que d’expérimenter les effets secondaires plus que les autres ? Je suis allée me coucher en restant zen et en me disant que je prendrai à mon réveil un bouillon qui sera bien plus facile à avaler et surtout pour me redonner confiance quant à ma capacité à déglutir. C’était trash…
Lendemain de chimio : Départ en Bretagne, Did m’avait installé un petit lit à l’arrière, j’ai pu rester allongée pendant 10 heures. Certaines personnes expérimentent les effets secondaires que le surlendemain, j’ai commencé à en savourer toutes les joies à 4 heures du mat. Je suis descendue pour avaler un bouillon, la panique de la « déglutition désapprise » est passée. J’ai avalé tout le bouillon en pensant qu’il serait souverain pour faire passer les nausées, que dalle, c’était pire encore…
Étape dans un endroit de rêve. J’ai quand même pu profiter. A ma façon… On apprend à profiter différemment, il faut un peu chercher mais il y a toujours moyen de s’émerveiller, même quand on est dans un état physique épouvantable. Cet état taxe le moral mais je dois dire qu’il était encore très bon à ce moment-là. J’étais tellement heureuse d’être avec Didier et William, même si Alexandre me manquait. Ça m’a permis de reconnecter avec William, c’était primordial pour moi. J’ai sorti mon appareil professionnel pour immortaliser des fleurs, des pommiers et poiriers, des sculptures, je me suis installée au bord de la piscine et j’ai savouré le fait que Didier et William profitaient. J’ai aussi pleinement profité de la belle chambre et du petit verre de cidre reçu en arrivant. Des petites choses, de toutes petites choses pour égayer le cœur…
Le resto gastro fut la plus grande prouesse de ma vie, une petite bouchée de chaque plat en pleine conscience et j’ai dû rejoindre ma chambre avant le fromage. J’étais si heureuse d’être avec mes hommes, c’était mon plus cadeau. Et j’ai adoré voir William profiter de tout. C’était très chouette aussi de lui apprendre un tas de choses car il explore la possibilité d’éventuellement rejoindre une école hôtelière après sa terminale.
Chaque jour offre son lot d’effets secondaires, ce sont comme les petites surprises du matin (enfin pas que du matin), ils débarquent sans prévenir. Je me suis réveillée avec toute la cage thoracique comme dans un étau qui serre très très fort et le cœur qui faisait de drôles de battement. Me mettre en boule sur le sol a permis que ça passe, ça me reprend régulièrement, allez savoir pourquoi. Le petit coup de la boule parterre aide, mais ce qui aide par-dessus tout quand toutes ces effets surprises arrivent de manière subite, c’est la patience. Et bien évidemment l’acceptation. Ça ne sert à rien de se révolter. Les jours qui ont suivi ont aussi offert leurs lots d’effets indésirables : asthénie complète, plus de souffle, tout le corps qui pique et brule de l’intérieur et plus particulièrement là où il y a des cheveux et de la pilosité, c’est violent surtout quand je me couche le soir, eczéma sur le front, tachycardie, maux de tête, état grippal, narines sèches, articulations douloureuses, cervelle au ralenti, digestion cata, goût de chiotte dans la bouche qui a commencé avant-hier (c’est entre le métal, la rouille et l’amer), bouche pâteuse et évidemment, mais ça vous le savez déjà, nausées permanentes. J’en passe encore, ce sera pour les autres blogs. Je n’ose pas imaginer la toxicité des produits qu’on injecte, c’est de la folie !
Accueillir, être patiente et accepter. Il le faut mais parfois c’est vraiment dur. Les larmes me montent aux yeux. Et j’ai oublié de vous dire dans les effets indésirables, le moral qui flanche un peu depuis hier car il me manque deux heures de sommeil par nuit. Le cafard et les larmes qui coulent devant la mer qui claque sur les rochers et l’envie de remonter le temps pour me sentir comme avant. Accepter et se relever. Parce qu’il y a des moments où on croit que ça va vraiment mieux et puis c’est de nouveau la chute. Ce sont des fausses alertes. C’est un peu complexe car il faut profiter de ces fausses alertes… Accepter et se relever. Toujours. Y a pire. Se dire qu’il y a pire. Je n’ai pas d’enfant malade, j’ai un mari formidable et attentionné. Combattre la solitude face à la maladie même si je suis entourée par tant d’amour de ma famille et de vous tous.
J’ai décidé quelque chose face à ces vagues et je l’ai dit à Didier. C’est pour ça que j’ai voulu immortaliser ce moment. J’ai décidé de commencer à préparer un superbe voyage familial pour juin prochain. Un peu comme celui que nous devions faire mais que nous avons dû annuler à cause de mon cancer, mais en beaucoup mieux et beaucoup plus intense émotionnellement. Perso, je fêterai la guérison, je verrai comment les hommes veulent se joindre à la fête. Chacun à leur manière, je n’impose rien, chacun vit cette maladie a sa façon et il faut accepter et respecter la manière de réagir de chacun.
Un superbe voyage aux US et peut-être au Canada dans des petits chalets en rondins au fond des bois et au bord de rivières. Je vais nous préparer un voyage magique et tous les jours, je vais y penser et me réjouir, ce sera ma carotte. Je vais prévoir plein de pépites inoubliables. Je suis tentée par un petit tour dans le Nord-Est, peut-être aller voir la maison où j’ai grandi à Greenwich, Connecticut, et nous évader ensuite pendant deux semaines dans les Appalaches. Je sais que c’est le genre de voyages que mes 3 hommes adorent, ils détestent les grandes villes et préfèrent 100 fois passer deux semaines dans les bois. Moi, j’aime bien un peu des deux, mais j’aime surtout leur faire plaisir. Je ferai un petit tour à Houston avant avec William donc j’aurai mon quota de vibrating city life.
Je reviens au trip breton. Nous avons eu la fameuse soirée homards chez Cédric, comme chaque année. Nous sommes passés de 20 à 30 en un an ! Je l’ai malheureusement raccourcie cette année. J’étais épuisée et j’ai eu un gros cafard pendant l’apéro. La chute et la tonte des cheveux me hantaient depuis 24 heures. J’ai pu le partager avec Caro qui était aussi émue que moi, si pas plus. Elle a posé ses deux mains, une sur mes genoux et l’autre sur ma main. Pour ceux qui ont lu mon blog, vous savez comme les mains des autres me sont précieuses. Tant de douceur et d’émotions.
Elle m’a ramenée à 21.30 et les autres ont continué la fête. On a tapé mon homard dans son panier et je me sentais comme une gamine de 15 ans sur son porte-bagage, souvenir de mon adolescence à la mer ! Je comptais déguster mon homard tranquillement en appelant Houston, mais William et Arthur ont fait un stop à la maison avant de sortir avec leurs copains. Avec le sale goût dans la bouche, rien n’a le même goût mais c’est pas grave, on fait ‘avec’. J’ai laissé l’autre moitié à Willy pour qu’il prépare ce qu’il aime le plus au monde : un « lobster roll », typique de la Nouvelle Angleterre !
Nous voilà sur la route du retour de Bretagne, je suis à nouveau super bien installée sur mon matelas vert, heureuse de retrouver mon canapé d’écriture et mes petites affaires. J’ai une chouette semaine qui m’attend avant vendredi, j’espère que je vais bien en profiter. Enfin chouette semaine… c’est ce qui est sorti tout seul « de ma plume ». Quelques chouettes moments, puis d’autres, plus pénibles.
Chouettes : maison d’éditions lundi, deux patientes en consulte et Xavier.
Chargés en émotions : coupe courte lundi et rasage de la tête à mon avis mercredi. J’ai décidé de passer ce moment avec Didier et les boys.
Dur, très dur : chimio vendredi. Je suis devenue extra sensible à tout alors que rien ne me dérangeait auparavant quand il s’agissait de changer des pansements, prélever du sang, piquer, mettre un cathéter, faire une écho, une mammo, bref tout acte médical. Je DETESTE tout maintenant, tout me dérange, tout est ultra pénible, tout est ultra sensible, tout me donne la nausée, tout est en exponentiel 10,000. Je vais faire des exercices cette semaine pour renforcer mon mental. Je n’en avais pas vraiment besoin avant mais là, il faut que je fasse un petit meeting avec moi-même sur ce sujet, et peut être écrire, mais cette fois, pas pour le blog. Je partagerai cela avec Xavier.
Merci pour toutes vos splendides photos de voyages, désolée pour l’absence de réponses à tous vos gentils messages, je n’avais juste pas la force ni l’énergie de répondre. Je vous embrasse tous bien fort et profitez encore bien de la fin du mois d’août avant d’attaquer la rentrée.
XO
Delphine
J’ai terminé la rédaction de mon blog il y a deux jours. On est Chimio 1 + 9. Enfin, je sens que je revis ;-). Je reste épuisée, le goût de chiotte est toujours là, mon crâne pique etc… mais grande victoire j’ai pu vider ma valise, descendre me faire un café presqu’en chantant et sautillant, faire deux trois rangements, prendre la voiture et mettre la musique à fond, faire une balade dans le jardin sans devoir faire 5 pauses pour reprendre mon souffle. C’est le bonheur ! Mais molo molo molo… je respecte le rythme au ralenti pour éviter le retour de manivelle.
Didier est déjà occupé à faire des réserves de bolos et il est allé cueillir des champignons de prairie (qu’il a déjà blanchis) cet après-midi. Et nous avons reçu de délicieux cèpes cueillis par Laurent !
Nous sommes allés faire un énorme « plein » chez Delhaize hier soir. Super idée pour remplir le frigo de plein de produits frais mais pas super idée physiquement… je trouvais que c’était une bonne idée de me dégourdir les jambes après 10 heures de route couchée à l’arrière. Je me suis écroulée en pleurs au milieu du parking en disant à Didier que je n’allais jamais y arriver. 5 mois, ça me semblait inhumain et puis toute l’hormonothérapie après qui me fout les boules… Didier m’a ramassée, serrée dans les bras, installée dans la voiture et a rempli le coffre des multiples sacs de courses.
Un petit mot pour mon cher et tendre mari qui fait preuve de tant de douceur, d’amour, de compassion et de patience. J’ai une chance indescriptible de l’avoir à mes côtés 💖.
Je suis toujours admirative devant ta force intérieure. C’est tellement important pour la guérison. Je te lis régulièrement et il y a toujours un passage qui me frappe et qui est un exemple pour nous tous.
J’espère de tout cœur que tout ce que tu endures chaque jour te conduiras sur le chemin de la guérison au plus vite.