Gala Pink is the New Black

Gala Pink is the New Black

Welcome encore et toujours sur ma montagne russe, je vous baladerai des préparatifs du Grand Soir, à la chimio du lendemain en passant par ma peur du vide…

Jeudi 24 octobre 2019, 18 heures 45…

  • Delph, dépêche-toi si tu veux qu’on soit là pour accueillir nos invités.
  • Attends, attends, je vois si j’ai tout, mon speech, un gloss, mon téléphone. C’est bon.

Did installe Waze et en avant go for the Big Night.

  • Bilou, arrête la voiture, je vais me mettre à l’arrière pour répéter mon speech.
  • Mais qu’est-ce que ça change ?
  • Je préfère, j’ai pas envie que tu me regardes et Waze me tape sur le système, j’arrive pas à me concentrer. Bilou, je dis ça… ou je dis plutôt ça… ? Je change cette phrase en ça…  ou plutôt en ça ?

Nous voilà garés à l’étage des hippocampes au parking Grand Place. On a couru comme des fous vers la Galerie Horta sous une pluie battante. On était les premiers avec tout le comité organisateur, c’était le moment idéal pour remercier Mathilde avec un hug géant pour tout le cœur et le travail qu’elle a mis dans la préparation de cette superbe soirée. Moment idéal aussi pour rencontrer d’autres membres du comité et aller faire un petit tour avant tout le monde pour admirer la splendeur de la décoration, ainsi que le podium, le micro, l’emplacement de notre table et les quelques petits détails pratiques, dans le genre répéter le pas de géant à faire car le podium était assez haut, histoire que je ne m’étale pas devant 340 personnes avant de prendre la parole.

Les invités arrivaient un à un, tous splendides, la plupart déguisés en style années 20, le thème de la soirée. Les femmes portaient de belles robes à paillettes, dentelles, perles et autres franges, et elles étaient coiffées avec des headbands à strass et plumes des années Gatsby. Moi qui ne suis pas du tout folle des tenues de ces Années Folles, c’était vraiment sympa.

  • Delph, y avait un thème ?
  • Bein oui Didier, tu ne te souviens pas ? Années 20.
  • Et pourquoi t’as pas mis une robe années 20 ?
  • Mais je t’avais expliqué que les robes faisaient vraiment bizarres sans cheveux.
  • Tu es très belle, mais on dirait que tu t’es déguisée en hôtesse KLM.

Didier, sacré Didier ! Petit coup de mou et une solide impression d’être en décalage…

Apéro super sympa, j’ai pu enfin rencontrer la meilleure amie de mon amie Marie, Daphné qui est oncologue et avec qui nous avons échangé quelques mots sur la prise de sang génétique. On ne se connaissait pas et pour se reconnaître, je devais lui donner un indice, un peu comme Raymonde et Robert dans les Bidochons (« J’aurai un jambonneau sous le bras, prenez un arrosoir »). De mon côté : « Tu me trouveras facilement, j’ai pas de cheveux ».

Le stress montait à l’intérieur, j’avais envie qu’il soit 21h30 pour que mon speech soit derrière moi et que je puisse déguster une ou deux ou trois coupes de champagne bien frappé et que la tension retombe. Le speech était une surprise, en partie parce que si j’étais KO le jour-même, on annulait et pas besoin d’en parler. Du coup, je ne pouvais pas vraiment partager le trac et l’agitation, ni saouler Didier pendant qu’il profitait du délicieux Gin belge.

Tout était superbe, quelle équipe, je suis pleine d’admiration, ils ont travaillé comme des fous pour organiser ce superbe gala. J’ai adoré me « e-joindre » aux préparatifs de la soirée avec quelques petites photos en live des préparatifs et plein de messages échangés avec Math la semaine qui a précédé le grand soir. J’avais tellement envie de faire partie du comité mais mon petit corps n’aurait pas suivi et j’aurais passé la soirée au pieu. Une chose est sure, l’année prochaine, elle a une petite assistante H24.

Toutes les jeunes hôtesses étaient splendides dans leur magnifique robe dorée à paillettes. Elles ont animé cette soirée de manière remarquable, c’est elles qui passaient à toutes les tables pour vendre les tickets de tombola et des bouteilles de champagne, et comme il y avait une énergie de dingue, tout le monde s’en est donné à cœur joie. On était heureux d’être là autour de cette belle cause.

Pour moi, cet engouement signifiait bien plus encore, toute cette générosité me va loin loin loin deep inside – droit au cœur – et n’a pas arrêté de m’émouvoir toute la soirée. Les fonds étaient levés pour le programme GPS, une étude internationale novatrice mise sur pied pour aider à comprendre pourquoi un cancer du sein métastase ou pourquoi certaines patientes répondent très bien à un traitement standard et d’autres, non. Il faut savoir que le cancer du sein devenu métastatique a causé le décès de 623.000 personnes dans le monde en 2018.

Je voyais probablement quelque chose d’un peu différent dans tous ces billets de tombola échangés entre nous comme si c’était Noël. Chaque petite enveloppe rose pétant contenant un ticket de tombola à 50 euros représentait les frais de participation à l’étude GPS d’une patiente pendant une semaine. Cette idée ne m’a pas quitté l’esprit.

Nous avons eu la chance de pouvoir écouter Martine Piccart, la présidente de BIG. J’étais très contente de pouvoir la rencontrer en personne après la vente aux enchères et de la remercier pour son gentil mot d’introduction.

  • Est-ce que le casque est confortable derrière vos oreilles ?
  • Oui.
  • Laissez bien le micro contre votre bouche. C’est à vous.

Silence de mort dans la salle… une grande respiration et zou, c’est parti ! Rien n’était distinct devant moi, j’ai juste vu une grande masse sombre, pas un visage, ni une paire d’yeux, je n’ai connecté du regard avec personne, je regardais droit devant moi, j’étais dans une bulle, je ne me souviens plus de rien. J’ai vu le lendemain sur la vidéo qu’à chaque interruption par des applaudissements, j’étais très émue, j’esquissais un sourire pour les remercier silencieusement et je reprenais tout aussi sérieuse et concentrée. J’avais toute la cage serrée, la gorge nouée, le cœur battant à du 2000 comme s’il allait sortir de ma poitrine. La force du message, les émotions intenses, le trac, être à nu ? Je n’en sais rien, un peu de tout et peu importe. Je voulais toucher en plein cœur… en tous cas c’est sûr que j’ai touché Didier en plein cœur…

La fête a continué avec la vente aux enchères. J’avoue que j’ai toujours trouvé ça très amusant ! Mais cette fois-ci, c’était magique !

Quelle chance d’avoir de généreux donateurs qui ont offert de si beaux lots. Wow, quel enthousiasme et quelle générosité ! Un tout grand merci aussi à ceux qui ont « bidé » et participé à ce bel élan.  

Et wow, wow, quelle adrénaline ! Ça change un peu de mes 2 mois et demi de grosses chimios. Il était quasi 1 heure du mat, j’avais envie de faire la fête jusqu’au bout de la nuit mais j’avais chimio 8 heures plus tard.

Dodo vers 1 heures 30 et déjà comme un pile électrique à 3 heures du mat. Je repassais tout le speech en boucle dans ma tête comme si je le « vivais » enfin plus au calme.

Chimio Taxol #4

Diane a débarqué à 8 heures 20 et en avant go direction Saint-Pierre pour la 4ème chimio « plus soft », soit la 8ème chimio en tout.

Pour ceux qui sont un peu perdus, Diane est la sœur de Mathilde qui a organisé la gala, c’est elle qui m’a coupé les cheveux au carré, c’est elle qui a lancé la société Oncomfort (les casques de réalité virtuelle) dont je vous ai déjà parlé dans un blog et dont je compte encore vous parler. Nous étions quasi voisines à Houston et comme vous le savez certainement, quand on est expat loin de nos familles, les amis deviennent la famille, si pas plus encore, et pour toujours.

Petit rituel habituel, porte tournante, à droite à l’accueil, ticket pour l’enregistrement à l’hôpital de jour, on s’installe et j’attends mon tour. Diane, sacrée Diane, a ouvert son petit sac à dos noir à petits pois blancs qu’à mon avis elle a trouvé dans le rayon cartables, et en a sorti deux énormes perruques.

Juste la légèreté dont nous avions besoin un lendemain de veille. Diane est Miss Surprise, elle dégotera toujours le petit cadeau qui fait du bien ou qui fait hurler de rire. Les personnes à l’accueil étaient mortes de rire. Bon, je vous avoue qu’il y avait un plan chorégraphie pendant la chimio, mais ce sera pour la prochaine fois…

L’horaire des journées chimio est toujours identique, c’est comme si une petite routine qui rassure s’était installée depuis que ma peur paralysante s’est envolée. Je me surprends quand j’écris « une petite routine qui rassure ». Il y a la routine… et la routine. La routine « subie » qui peut écraser, freiner et peser. Perso je n’ai jamais ressenti cela dans ma vie, mais je sais que certains le vivent de cette manière. Et puis il y a la routine qui rassure, comme une petite zone de confort où on peut se poser et s’ancrer dans le moment présent. J’aime retrouver les mêmes infirmières, ça me rassure, je connais leurs petites habitudes et aussi bizarre que ça puisse paraître, je m’attache à elles et je suis sûre que ce sera difficile de leur dire au revoir, j’ai d’ailleurs une boule terrible dans la gorge quand je l’écris et quand j’y pense.

9 heures : Inscription + bracelet + scan DKV

9 heures 5 : Ascenseur jusqu’au 5ème. Ce 5 illuminé que je ne déteste plus, les portes qui s’ouvrent lentement et le couloir qui ne mène plus vers un endroit hostile évoquant un paquet de mauvais souvenirs. Que du contraire, je ne vois plus que les couleurs pastel et le sourire des infirmières. Le bureau des oncos sur la droite avec un smiley face collé à côté de la porte de Zen. Ma joie quand on me dit que j’ai droit au lit dans une chambre. A 9 heures, tous les fauteuils de chimio sont pris dans les grandes pièces communes, donc il ne reste plus que l’option « chambre » et dans ces chambres, il y a deux options, le lit ou le fauteuil. Nous sommes toujours deux, et quand on m’annonce le lit, c’est la fête, c’est comme si j’avais gagné le gros lot et je ne cache pas ma joie ! Je m’installe comme si j’allais passer deux jours. Je branche mes câbles ordi et téléphone, pensant toujours que je serai hyper créative et productive pendant les chimios, il n’en est rien. Je sors le Boze si j’ai envie de me mettre dans ma bulle et faire comprendre à ma voisine de chambre que j’ai besoin d’un peu de silence, le vernis au silicium pour protéger mes ongles, ma couverture, mon oreiller, mes grosses chaussettes multicolores, de la lecture, mon agenda et des factures à payer parce que je suis toujours en retard depuis le début du cancer.

10 heures : Installation du cathéter et prise de sang pour voir où en sont les globules blancs et si chimio il y aura.

10 heures 15 : Petit tour au maga pour faire mon stock de fruits, manons et violettes pour la journée et quelques gâteries pour les infirmières si je n’ai pas apporté la traditionnelle boîte de Galler qu’elles s’enfilent en deux temps trois mouvements, elles adorent ! Comme j’ai développé une aversion pour tout ce que j’ai mangé pendant les premières chimios, les fruits me vont très bien, c’est frais et agréable. Puis passage à la cafète pour un bon café-to-go. Cette cafète que je haïssais. Même plus peur.

11/12 heures : Résultats prise de sang et début de la chimio, généralement 4 baxters et des minuteries à mettre pour que les infirmières viennent augmenter la vitesse.

Plus ou moins 15 heures : Fini !

Diane est restée plus longtemps dans le magasin pendant que j’allais chercher mon café. Et la voilà de nouveau avec une petite surprise… et je suis excitée comme une gamine quand je reçois des billets à gratter…

  • Qu’est-ce qu’on fait si on gagne ?
  • On se taille en vacances à nous deux.

Encore une journée magique entre moments de silence et moments de complicité. Ça faisait tellement longtemps qu’on n’avait pas pris le temps de se voir à nous deux. J’avais fini ma chimio, on avait reçu le go pour partir mais on était encore installées toutes les deux sur le lit à refaire le monde 45 minutes plus tard.

  • On ne rentrerait pas à la maison ?
  • Oh non, qu’est-ce qu’on est bien.

Elle m’a gentiment raccompagnée chez moi et est restée bosser deux heures pendant que je vaquais à mes occupations. J’ai adoré sentir sa présence dans la maison. A refaire si elle est d’accord.

L’ « Entre-Deux »

So far, so good avec ces chimios « plus soft ». Quand je sens que je tire un peu sur le corde, je sais que je dois obéir à « direction canapé ou lit » et stopper les projets dans ma tête. Le repos physique n’est pas vraiment un souci car je suis toujours ravie d’avoir une raison « médicale » de me jeter sous ma grosse couverture (avec mon ordi évidemment…), mais le repos mental est moins évident car ces chimios ne me cassent plus la cervelle et avec le chantier de la nouvelle maison, le livre et d’autres mini « projets cancer », la vie reprend petit à petit son cours. Certes, pas comme avant, mais on se retrouve vite à faire peut-être plus que ce qu’on ne devrait quand l’énergie revient. « Ce qu’on ne devrait » ne veut rien dire en fait car rien n’est imposé par personne et en plus, c’est une foutue injonction mais je n’ai pas trouvé d’autres manières de l’écrire, vous comprenez l’idée.

Comment vais-je nommer cette phase dans laquelle je me retrouvais en début de semaine. L’ « entre-deux » à défaut d’autres mots. Je vais tenter d’expliquer… c’est maintenant que la partie du blog « montagne russe qui descend » et que le petit passage à vide commencent…

Depuis quelques jours, j’expérimente des paradoxes, des situations bizarres, des moments intenses et puis tout l’inverse, le vide le plus complet. J’entends en moi des forces qui s’opposent ou s’annulent, des idées qui s’entrechoquent et se contredisent, des questions qui restent sans réponse. C’est flou, parfois lumineux, parfois sombre…

Cet entre-deux où je ne suis plus malade comme un chien ou un zombie mais je suis loin d’avoir fini…
Cet entre-deux où je suis loin d’avoir fini mais j’ai l’impression d’être à nouveau une personne ‘normale’, par opposition à ‘malade’…
Cet entre-deux où j’ai l’impression d’être à nouveau une personne normale mais le reflet dans le miroir me rappelle tout le contraire…
Cet entre-deux où je pense que je suis guérie mais je ne suis qu’à la moitié des chimios…
Cet entre-deux où quand j’entends « J’ai appris que tu étais malade », j’ai envie de répondre « Malade ? Je ne suis pas malade »… Comme dit Xavier « Vous avez un cancer, vous « n’êtes » pas un cancer ».
Cet entre-deux où j’ai la boule à zéro mais je suis fidèle au rendez-vous pour mes réunions de chantier journalières comme si de rien n’était…
Cet entre-deux où je passe de la chimio aux navettes de golf comme si rien ne s’était jamais passé…
Cet entre-deux où je parais en pleine forme mais je me chope d’énormes coups de fatigue de manière imprévisible, comme ça, paf, en pleine conversation, en plein diner, en pleine consulte ou en pleine réunion de chantier…
Cet entre-deux où j’accepte à nouveau les visites mais en fait, ça m’épuise quand elles durent trop longtemps…
Cet entre-deux où j’ai l’impression que je m’ouvre à nouveau au monde mais en fait, j’ai encore besoin de rester dans mon cocon…
Cet entre-deux où je suis encore en plein dedans mais j’ai déjà un pied dehors…
Cet entre-deux où j’ai déjà un pied dehors mais j’ai les boules…
Cet entre-deux où les gens pensent que c’est bientôt fini mais ne savent pas que j’ai encore pour 10 ans d’hormonothérapie…
Cet entre-deux où je vis des moments d’une intensité extrême et des moments de questionnement tout aussi intenses…
L’après cancer, une sensation de vide, la reconstruction. Vous avez compris que je ne parle pas de la reconstruction mammaire mais de la reconstruction de soi après le tsunami du cancer.

Qui est Delphine ? Qui est la nouvelle Delphine ?

Y a le livre, la nouvelle maison, le potager, les voyages, y a plein de projets mais il y a aussi un vide, une impression de grand vide. Je n’y suis pas encore mais parfois je ressens déjà comme une angoisse, parfois même un sentiment de détresse. Ce sentiment ne s’apparente pas à la peur d’une récidive même si cette dernière fera partie de mon quotidien, c’est autre chose…

L’impression de me retrouver seule, le contrecoup, le soufflé qui s’écroule, plus de routine qui rassure, je sais c’est étonnant à dire. Certaines parlent même d’être « victime a posteriori » comme si elles réalisaient seulement à la fin des traitements ce qu’elles venaient de vivre. Le blues laissé par le corps mutilé alors qu’il y a une semaine, je trouvais de la beauté dans mon petit torse d’amazone. Je sais que ça va revenir.

Les guérisons physique et psychique ont-elles le même timing ?

Accepter le vide engendré par cette période d’adaptation. Ces périodes d’adaptation. Cet entre-deux. Ces entre-deux car il y en aura encore. Rien n’est permanent. On évolue. On avance.

Le vide… Qu’est-ce ce vide angoissant ? Je pense que vous allez tous vous reconnaitre et que vous avez tous expérimenté ces périodes de vide, que ce soit pendant une période de transition, après un événement difficile ou tragique, après une naissance, … Xavier avait de nouveau les mots justes et rassurants. Ce qu’il a dit n’était pas dans cet ordre-là et c’était bien plus complet, mais je vous résume en quelques mots… « Le vide est plein, il est à l’origine de tout, le vide est si fécond ». C’est vrai finalement, l’Univers, les Etoiles, les planètes, tout est né du vide, NOUS sommes nés du vide. En quelques phrases, il a su me rassurer et m’expliquer la « plénitude du vide », aussi paradoxal que ça puisse paraître. Je suis sortie si positive de notre session. 

C’est fou comme dans nos cultures et nos vies effrénées, on a peur du vide. Faire que j’oppose à « être », accomplir, performer, toujours plus et toujours plus vite. Je pense tout à coup au 5G, au TGV, à l’hyper connectivité de nos enfants, tous ces burnouts, … Je ne vous cache pas que mon mode de vie n’était pas loin de ça, j’adorais l’adrénaline, étant une hyperactive dans l’âme avec une élan et une envie forte d’accomplir des projets, plein de projets, plein de rêves.

Le vide post-cancer et tous ces petits vides sur ma route laisseront place à des possibilités infinies… Accueillir ces vides. Je me souviens tout à coup d’une image que Xavier avait utilisée à la toute première séance, j’avais déjà parlé du vide alors que je sortais juste de ma première opération et il avait comparé ce vide à un océan tout calme, un océan à l’infini, à perte de vue où toutes les directions, toutes les routes sont possibles.

A suivre…

4 Comments
  1. Tout l’amour de ton homme quand il te regarde! Bravo pour ce que tu as fait , c’est vraiment fantastique!
    Concernant la suite, je pense qu’actuellement, les jeunes vivent à court terme et à moyen terme, ils ne savent pas où ils seront et avec qui dans 6 mois: cela ne leur procure aucun stress et aucune angoisse, car ils retombent toujours sur leurs pattes; grâce à leur réseau, ils ont toujours un copain qui….
    c’est un nouveau mode de vie qui est en train de se construire; alors que nous avons appris à construire à long terme ; et finalement, leur mode de vie déteint un peu sur nous aussi : tout est bien, on verra bien, pas trop de plans à trop long terme et pleine confiance en ce que chaque jour apporte,
    plein de kisses, ma toute belle

    1. Merci ma chere Roxane pour tous tes super messages qui me foutent une peche d’enfer. Pour nos millenials, quel long debat toujours super interessant a avoir… In fact, leur nouveau mode de vie deteint sur nous… Tout plein de kisses! XO Delphine

  2. Merci une nouvelle x pour ce partage chère Delphine… la question du « vide » est une question qui me touche trés fort. J’étais en train de me dder si c est le « vide » et/ou la solitude face au vide qui me fait peur…ton image de l’océan est très belle et si vraie! C est sans doute pour ça que j’aime tant sa compagnie😉😘

    1. Ma chere Marina,
      Merci de tout coeur pour ton message si fort. Qu’est ce que ca me ferait plaisir de te revoir! Perso c’est le vide, la solitude face au vide et l’absence de reponses claires face a ce vide, comme si les trois sensations ne font qu’une… J’ai adore cette image de l’ocean parce qu’elle etait si porteuse et positive et elle a balaye en un coup de bras toute la peur. J’avoue que des images magiques comme celles-la m’aident super fort parce que je m’y attache. Xavier disait aussi que les larmes sont comme des perles qui coulent sur nos joues, c’est si magique aussi! XO Delphine

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