Un sujet difficile alors que j’ai plein d’autres choses plus joyeuses à partager avec vous. Pourquoi ?
Parce que c’est ce que j’ai sur le cœur depuis quelques jours et qui me pousse à écrire ce matin. J’ai besoin de coucher sur écran cette réalité de l’après-cancer, ou plus précisément de l’après-mastectomie.
Je suis sûre que vous vous dites que tout a l’air d’aller merveilleusement bien, le livre se vend bien, les dédicaces se passent bien, je fais des rencontres magnifiques, de super magazines me mettent à l’honneur avec des photos full sourire. Je nage dans le bonheur, le cancer me va si bien, j’ai un super projet, la vie est belle, piou piou les petites fleurs roses et les oiseaux qui chantent.
Oui, je suis heureuse de voir que le livre touche des cœurs, tout plein même, que le groupe de soutien formé récemment (lien en bas de blog) apporte un réconfort inimaginable à tant de personnes, et que cette plateforme que j’ai envie de créer pour les femmes atteintes du cancer m’anime.
Mais je trinque solidement parfois.
Je vous le dis de manière cash : je ne me sens pas toujours bien dans mon (nouveau) corps et je suis perdue par rapport à ce petit torse mutilé. Je trouvais que c’était bien plus facile « pendant le cancer », la cicatrice avait quelque chose d’un peu héroïque. J’avais une espèce de fierté. Le symbole de courage, de résilience, de force la rendait belle et je me sentais belle. Pas toujours, mais souvent. Si vous avez lu quelques blogs ou le livre, vous savez qu’il y a eu des creux par rapport à cette absence de sein. Un plasticien épouvantable vers la fin des traitements, le magasin de prothèses, les coups de mou entrainés par le sentiment de décalage par rapport aux autres femmes, l’arrivée de l’été, les petites robes, les maillots, la peau cramée par les rayons et puis les moments de fatigue extrême pendant les premières chimios où le reflet dans le miroir me foutait le mouron si je n’avais pas le cœur bien accroché. Les jambes de moustique, la maigreur, l’envie de gerber, la boule à zéro, parfois c’était trash mais je garde plutôt le souvenir de ce que signifiait cette cicatrice, cette petite zone de guerre. Elle m’a sauvé la vie et elle est chargée de beaux symboles.
« L’après » est une autre paire de manches, la vie reprend son cours, on sort de la grande traversée, le vocabulaire médical lié aux traitements lourds sort petit à petit de notre langage. On est plus une « malade » même si on est encore une « patiente » pendant 10 ans à cause de l’hormonothérapie. On repasse dans le camp des personnes « normales » même si on est plus tout à fait les mêmes qu’avant.
Qu’est-ce que je fais de ce torse ? Qu’est-ce que j’en fais maintenant ? La question est inévitable, pas moyen d’y échapper. Je l’enfouis souvent mais elle remonte à la surface. Pas envie d’y penser mais la voilà de retour. Je ne suis pas prête, je reporte mes opérations (celle du 1er décembre et du 12 janvier, je ferais bien d’appeler d’ailleurs pour annuler 
). J’y penserai plus tard. Mais rien à faire, la question ressurgit encore et encore, parfois même de manière violente et me plonge dans un trou noir.
Le miroir
Une femme avec une belle robe et une belle poitrine, une devanture de magasins avec des mannequins et de jolies robes pour les fêtes laissant transparaître une belle poitrine, des magazines, la télé, des pubs, des tableaux, tout en fait, même WeTransfer qui flanque sur mon écran une espèce de bombasse à la poitrine généreuse, à la limite de la poupée gonflable, avant que je downloade mes documents et qui me la remet, en plus grand encore, juste devant mon nez, quand le download est fini. Un scandale pour les mastectomisées !
Je n’avais jamais réalisé à quel point la poitrine des femmes était mise en avant partout. C’est peut-être moi qui ne vois que ça. L’effet miroir est une épreuve, on essaie de se reconnaître dans « l’autre » et ça coince, on est différente, il manque quelque chose. Mais c’est pas un « il manque quelque chose » factuel, c’est un « il manque quelque chose, j’ai perdu un sein », chargé d’émotions contradictoires. Une femme, ça a deux seins, c’est tout. Eh bien voilà, tout cela, ces images, ces idées préconçues, la société, me plongent parfois dans une solitude intense. Quelques secondes, quelques minutes parfois et puis ça passe et j’oublie totalement, mais si on additionne les secondes et les minutes, ça prend quand même un peu de place dans ma tête… et dans mon cœur. Ça déstabilise, ça secoue, le petit vélo tourne et la question ressurgit :
« Qu’est-ce que je veux ? »
Je ne sais pas, ça remue.
Ça remue comme la première séance chez la kiné. Pourquoi n’ai-je même pas envisagé de voir une kiné depuis l’opération ? Je répondrai à cette question. Cela fait pourtant partie du parcours de soins, j’avais la carte d’Ingrid depuis le diagnostic post-op (post-mastectomie) où toutes les sensations de dysesthésie étaient à leur paroxysme. Une sensation d’endormi et d’hypersensibilité, une sensation physiquement et psychologiquement déstabilisante. Quand l’infirmière a passé un coton imbibé de désinfectant, j’ai eu envie de vomir, ça n’allait pas du tout. Je suis repartie avec la carte d’Ingrid parce que mon bras trinquait à cause de l’exérèse des ganglions donc la kiné était recommandée. J’avais vaguement compris qu’on pouvait aussi faire de la kiné pour éviter les adhérences (définition en bas de blog).
Puis y a eu le départ aux US entre la mastectomie et le début de la chimio. J’ai très vite récupéré toute l’amplitude du bras et zéro adhérence donc tout allait bien. Top pas de kiné nécessaire, c’est quand même génial de récupérer si vite alors que certaines personnes trinquent des mois, des années, ou même toute une vie, avec un « gros bras », ou autrement dit lymphœdème. Pas une seule seconde, j’ai pu imaginer que la kiné pourrait m’aider à me réapproprier mon nouveau corps, à travailler sur cette unité indispensable. Cette sensation d’unité indispensable. Une unité dans l’asymétrie, même si ça peut vous paraitre paradoxal. Ça l’est encore pour moi. Oui, une unité dans l’asymétrie. Personne ne m’a expliqué qu’une kiné pouvait avoir un rôle crucial alors je ne pouvais pas le savoir, et j’ai attendu 1 an et demi pour prendre mon premier rendez-vous. C’est dommage.
Une unité...
Deux bras, deux jambes, deux poumons, deux sets de côtes, deux oreilles… Hier, je me regardais dans le miroir en sortant de mon bain et je me souvenais de ces papillons ou formes abstraites extraordinaires qu’on obtenait en mettant de l’encre sur une moitié de feuille qu’on pliait en deux pour obtenir l’identique sur l’autre moitié. La copie conforme avec le pli comme médiane. Eh bien voilà, il y a une unité parfaite entre la droite et la gauche du corps. Deux yeux, deux joues, deux sourcils, deux narines, deux hanches, deux clavicules, deux seins. La droite et la gauche se répondent. Elles fonctionnent ensemble.
Mais quand l’unité est rompue, l’équilibre est perturbé et le déséquilibre est perturbant. Pour ma part, il s’amplifie avec le temps.
Ingrid me fait remarquer que j’utilise les termes « la (et non ma) mastectomie, la (et non ma) cicatrice, le non-sein (mon correcteur d’orthographe automatique me le change en « non-sens »
), un côté et l’autre ».
- Delphine, est-ce que je peux masser les deux seins ?
- Les deux seins ? Pourquoi tu dis les deux seins ? Tu veux dire un côté et l’autre ?
Quand elle s’approche, mon épaule se crispe et se relève, mon corps se tend et puis se relâche. Pas totalement. C’est inconscient. J’ai comme un bouclier, je protège la zone de combat. Je suis le bouclier, j’ai déjà été assez agressée. Je veille. Je protège la zone de guerre. Les massages sont divins, mais c’est psychologiquement déstabilisant. Parfois je suis perdue, parfois je ne veux pas sentir alors je parle non-stop, parfois je suis bien alors je parle tout simplement parce que j’aime échanger. Inutile de vous dire que les larmes ont plus que coulé pendant la première session. Je suis rentrée chez moi, j’étais sonnée, je n’ai rien pu faire d’autre que me mettre sous une énorme couverture devant un feu et me perdre dans le flot des sensations contradictoires. Zéro unité. Des contradictions. Des oppositions. Le ring d’auto-tamponneuses dans toute sa splendeur. Et une zone jusqu’alors endormie, réveillée. Perturbée.
Vous raconter la session serait trop long mais j’aimerais dire aux femmes qui subissent une tumorectomie, une mastectomie ou des rayons de rencontrer une kiné, ne fût-ce qu’une seule fois. J’ai attendu trop longtemps pour le faire et c’est un grand regret. Un énorme. C’est un pur hasard que j’ai atterri chez elle, une publication sur Facebook. L’était-ce vraiment ?
Comment décrire ?
Mon vocabulaire est pauvre mais j’aime chercher les mots justes pour décrire ce que je ressens mais là, je cale. Je me dis que si j’arrivais au moins à mettre des mots sur le malaise, la solution viendrait d’elle-même. C’est important de nommer les choses. Impossible. C’est flou et ça part dans tous les sens. Ça tire de partout psychologiquement et parfois physiquement. Parfois je me sens écartelée entre mes idées, presque comme si deux personnes tiraient mes deux bras, chacun d’un côté. Ça tire comme la sensation que j’ai quand j’installe les LED sur le sapin, quand je me mets sur la pointe des pieds pour attraper une tasse sur la dernière planche des armoires de cuisine, quand je tire les rideaux de la cuisine à 18 heures pour créer une ambiance cocoon avec mon feu qui crépite. Ça tire et ça me rappelle à l’ordre « Il te manque un sein, qu’est-ce que t’as choisi pour la suite ? Pourquoi t’arrives pas à voir clair ? C’est pourtant pas bien compliqué, tu reconstruis ou tu reconstruis pas, c’est binaire, ponds ton œuf mais arrête de te prendre la tête. »
Bulldozer dans l’âme, prendre une décision, faire un choix n’ont jamais été un souci pour moi, certains un peu (trop) à la hâte mais peu importe : on y va. Là, on y va pas du tout, je régresse, je me perds, je prends des détours, je recule, j’évite, parfois pas, je fais marche arrière, je recommence, je sais plus. En fait, j’imagine un grand labyrinthe à rendre fou. Le palais des glaces dont on essaie de sortir mais on se retrouve à l’entrée après 30 minutes.
Fucking judgment...
Je me juge. Delph, t’es quand même au-dessus de cette reconstruction ? Delph, qu’est-ce que ça va t’apporter ? Delph, pourquoi t’assumes pas ce nouveau corps ? Delph, qu’est-ce que tu fous à tergiverser ? Delph, pourquoi les autres filles prennent cette décision sans se prendre le chou ? Delph, si t’es pas prête, mets ça de cote, tu verras après ?
Facile à dire, pas facile à faire.
Cette question de l’identité.
Mais Delph, pourquoi tu parles d’identité, les seins ne font pas l’identité d’une personne ? Est-ce le bon terme ? Hier soir, je lisais « Un sein en enfer » et la voilà qu’elle utilise exactement le même terme, je ne me sens pas seule.
J’ai utilisé ce terme à plusieurs reprises, notamment dans le blog relatant mon expérience dans le magasin de prothèses. En quelques jours, on doit faire face à des changements d’identité. Pré-cancer. Deux seins. Une identité « normale ». Une tumorectomie et un sein reconstruit. Nouvelle identité. Deux semaines plus tard, une mastectomie. Nouvelle identité. Quelques mois plus tard. Une prothèse autocollante flanquée en un chlak sur la cicatrice. Nouvelle identité. Le soir, en l’ôtant, nouvelle identité.
Il y a un mois, j’ai rencontré une charmante plasticienne, belle comme un cœur et toute douce. Une femme. Enfin une femme dans ce monde de la chirurgie réparatrice, je peux vous dire que ça change tout ! C’est la première qui m’a installé un soutien de sport dans lequel elle a glissé des prothèses. Des deux côtes pour équilibrer. J’étais fermement opposée à la reconstruction par prothèses n’envisageant pas une seule seconde d’avoir un corps étranger (enfin deux) en moi, mais je suis en train de remettre en question mes avis plutôt tranchés sur la question car la reconstruction autologue entraine une autre mutilation, et c’est important d’y réfléchir.
Comment est-ce que je me sentais avec ce joli petit soutien et deux prothèses ? La logique des choses me ferait répondre « Super, c’est trop mimi, deux petits seins bien bombés (ah oui, c’est l’avantage des prothèses), parfait c’est adopté, on oublie tout et la vie continue avec deux seins. » Perdue, complètement perdue, c’est pas moi, je ne me sens pas bien, je ne suis pas prête, j’ai éclaté en sanglots dans la voiture ne comprenant pas pourquoi. Cette histoire d’identité est troublante et bien réelle. Y a de quoi perdre la tête et parfois le brouillard est bien épais.
La symbolique. Les symboliques.
L’atteinte du sein par le cancer renvoie à plusieurs symboliques car il est le lieu de nombreux investissements conscients et inconscients.
Imaginons la composante anatomique avec le sein qui nourrit, source de vie mais tout à coup devenu menace de mort. La composante narcissique avec le sein source de beauté, de féminité, de séduction. Et la composante érotique avec le sein, élément de sexualité, source de fantasmes et zone érogène.
Le cancer et ses traitements, et l’atteinte à l’intégrité physique mettent en péril l’identité corporelle – l’image de soi – et l’identité psychologique – la conscience de soi.
Comme disait Ingrid et un très bel article du Cairn, « Pour investir et se réapproprier ce nouveau corps, il ne suffit pas de PANSER le corps mutilé, mais il faut aussi pouvoir le RE-PENSER et se le représenter avec une mise en mots. La reconstruction mammaire, même si elle se veut réparatrice, ne nous dispense pas du travail de deuil du sein perdu et de l’appropriation, du réinvestissement du sein reconstruit. »
Le deuil me semble être la première étape, je suis en plein dedans et ce n’est vraiment pas facile. Je lis qu’il peut parfois se développer une véritable névrose du deuil, souvent plus intense que pour tout autre organe mutilé car le sein est fortement investi. Je n’en suis pas là, fort heureusement, mais j’avoue que c’est une bumpy road et c’est bien de pouvoir en parler et écrire à ce sujet. Je rêverais que ce soit un parcours tout simple en 10 étapes bien claires qui mène à une guérison psychique mais ce n’est pas vraiment comme cela que ça se passe. Le temps, du temps, avancer à son rythme, être son meilleur ami.
Je réalise bien que la majorité des lectrices n’ont pas eu de mastectomie et ne peuvent pas s’identifier à ce que j’écris mais j’avais tout de même envie de partager ce que je ressens parce que je l’ai toujours fait, c’est tout simplement la suite de l’histoire. Et puis, on est tous, de près ou de loin, touchés par quelqu’un qui a un cancer du sein et peut-être que cette personne sera réconfortée de vous entendre dire « je comprends ce que tu ressens ».
Pas très joyeux comme fin de blog mais pas très triste non plus, c’est juste une réalité à laquelle nous faisons face. Je dis « nous » mais je n’en sais rien. Je pense que certaines femmes ont moins de mal et que d’autres ont plus de peine. Aux US, les femmes sortent quasi toutes « de mastectomie » avec une expandeur, est-ce la solution ? Ça permet d’éviter la case « deuil », mais est-ce bien pour autant ? Je n’en sais rien. A explorer.
Je n’avais pas imaginé ce petit retour de manivelle quand je me voyais comme une petite héroïne, une pirate, une amazone avec un arc sublime et des flèches encore plus belles. J’essaie de faire revenir l’image mais ce n’est pas très concluant. Elle reviendra. En temps voulu.
Alors, que vais-je choisir comme petite touche finale sans tomber dans les clichés pour vous souhaiter de belles fêtes et une merveilleuse année ?
Juste une petite histoire, un peu triste certes mais exprimant l’urgence de vivre et de célébrer cette vie si fragile. Si si fragile.
Tous les dimanches jusque Noël, je suis au Sablon dans une magnifique galerie pour une heure de dédicaces. Devant la galerie, se trouve un roll up de 2 mètres sur 85 cm avec la photo du livre, on peut vraiment pas faire plus discret. La boule à zéro et le titre sautent aux yeux quand on flâne sur le même trottoir que Wittamer ! Une femme, d’un pas plutôt pressé, passe devant l’affiche (j’étais justement dehors) et me dit « Moi aussi, je gérais à cette époque. » Je l’ai arrêtée pour lui adresser quelques mots et elle a répété « Moi aussi, je gérais à cette époque. Il y a deux jours, j’ai appris que j’avais un cancer généralisé, mes os et mon foie sont atteints. » Un silence (de mort), des regards chargés d’émotion et quelques mots échangés, puis elle est repartie d’un pas tout aussi pressé. Wow. Je suis sous le choc. Une identification.
J’ai repris ma voiture pour rentrer chez moi, ses mots résonnaient en moi… ainsi que la phrase de Fischer « Paradoxalement, c’est lorsqu’on doit affronter la mort que l’on apprend à vivre » ou celle de Malraux « L’homme ne se découvre que lorsqu’il se mesure avec l’adversité ».
J’en fais quoi de cette rencontre et de toutes ces rencontres et témoignages bouleversants liés à la sortie du livre ? J’en retire quoi ? Un sentiment que tout est fragile et alors « à quoi bon » ou une urgence de vivre, d’être présent, de profiter, de célébrer… la santé, la vie ?
Et vous, vous en feriez quoi de cette rencontre ?
Pour conclure, formule so cheesy mais so vrai… « Je vous souhaite des rêves à n’en plus finir. Et l’envie furieuse d’en réaliser quelques-uns. » Moi, y a que ça qui me fait avancer, les rêves et les projets. Et bien évidemment l’amour. Et la joie… malgré tout. Malgré tout cela. Les petites et les grandes joies. Y en a plein quand on ouvre les yeux, qu’on se pose un instant et qu’on est prêt à les recevoir
. Les accueillir.
Lots of love et à tout bientôt pour de nouvelles aventures et réflexions.
XO
Delphine
Groupe de soutien
Il est réservé aux femmes ayant ou ayant eu un cancer, peu importe le type de cancer. Il faut juste répondre aux 3 questions après avoir fait la demande pour pouvoir rejoindre le groupe.
* Une adhérence est une lésion qui se forme après une opération chirurgicale au moment de la cicatrisation. La peau vient se coller aux tissus sous la peau, aux organes et aux muscles.
Bonjour, comment rejoindre le groupe de soutien svp ?
Bonjour, vous pouvez tout simplement clicker sur l’image et vous serez amenee au groupe de soutien qui s’appelle Cancer? Je gère! Groupe de soutien sur facebook. Il y a juste 3 questions a l’entree. Bien a vous et bienvenue, XO Delphine