En chantier...

En chantier...

Photo: souvenir, souvenir, du chantier de notre nouveau nid que nous avons intégré pendant mes rayons…

J’ouvre à peine les yeux d’une espèce de sieste-pas-le-choix. Plus de jus, plus de fuel, une fatigue incontrôlable. Delph, faut que tu te couches, tu tiens plus debout. Le feu crépite, j’attrape tous les plaids du canapé, je me mets en petite boule, j’ai froid… ah non, plus de fièvre, c’est bon là, j’ai assez donné… Impossible de dormir, comme toujours la journée. Qu’est-ce que j’envie toutes ces personnes qui sont capables de faire des power naps. Je pense que ça changerait totalement ma vie post-cancer. Hop 20 minutes, le temps de recharger les batteries et ça repart. 

Le sommeil ne vient pas, je commence à écrire dans ma tête et visualiser un grand chantier. En chantier… En construction… finalement, on est un peu tous en chantier quand on y pense, on est un peu tous en construction. Nos vies ne sont-elles pas un chantier permanent ? Je me demande…  Devenir meilleur dans une discipline, être plus heureux, plus épanoui, plus aligné, plus sage, plus raisonnable, plus calme, s’instruire davantage, lire plus, apprendre plus, s’énerver moins, avoir une meilleure qualité de vie, prendre plus de temps pour telle ou telle chose ou telle ou telle personne, prendre plus soin de sa santé… On va pas se lancer dans un débat philosophique, ce n’est pas le but, mais il me semble qu’on a tous envie de s’améliorer d’une manière ou d’une autre. Non, c’est pas le bon terme… peut-être qu’ “évoluer” ou “grandir” sont de meilleurs termes ? 

Ma vie est un gros chantier.

En fait, quand on a eu un cancer, c’est un peu comme si la scie-sabre, la masse et le marteau-piqueur avaient pété tous les murs intérieurs de notre maison. Et quand tout est bien démoli, éliminé et nettoyé, on attaque la suite du gros œuvre. Nouvelles cloisons, nouvel aménagement, nouveaux éclairages… Attention, la démolition a légèrement abîmé les fondations donc on fait un peu attention comme si c’était un bien classé. On fait des aménagements architecturaux comme on peut, on se débrouille, on s’arrange mais tout n’est malheureusement pas faisable comme si c’était du neuf from scratch

Et quand on attaque la reconstruction mammaire, ça fait un autre chantier à gérer. Et puis avec la nouvelle plateforme (mon chantier préféré) que j’aimerais vraiment lancer avant d’attaquer la deuxième opération, ça fait beaucoup de chantiers à gérer à la fois. Me voilà maître de chantiers, au pluriel, et corps de métier en même temps… ah bein oui, faut pas croire, j’enfile aussi mon casque. Architecte, coordinateur-sécurité, entrepreneur, ouvrier, tous les rôles y passent. Je trinque, je turbine, je change mes plans, j’adapte, je patiente, je prends mon mal en patience. Je fais de mon mieux pour que tout se passe bien. 

Quoi de neuf sur le "chantier reconstruction mammaire” ?

Le gros œuvre a commencé. Dites donc, c’est pas de la tarte et vraiment pas une partie de plaisir et il paraît que c’est rien à côté du second tour qui a lieu le 30 mars. J’ai droit à quatre tours, rien que ça ! Chaque chose en son temps, un jour à la fois, faut que la colle du plancher et le plâtre sèchent bien avant d’attaquer la suite. A chaque “étape” suffit sa peine…

Si j’avais pris ma plume le lendemain (matin) de l’opération, je vous aurais dit que j’étais au bonheur de ressentir au réveil ce petit galbe, cette petite dune. C’est vrai, ça fait penser à une petite dune, malheureusement pas de sable fin mais plutôt de rocailles dures comme du marbre. Après 18 mois d’amazone, j’étais vraiment heureuse d’accueillir cette petite forme. Ça tient à peu de choses objectivement, et pourtant ça fait toute la différence. C’est indescriptible, ça se ressent, ça se vit. Je me sentais plus femme. Comme ça en quelques heures. 

Si j’avais pris ma plume le deuxième soir du séjour à l’hôpital, je vous aurais dit que je ne me suis jamais sentie aussi seule et découragée par la longueur du chantier… et les douleurs à encore endurer. Si j’avais pris ma plume le weekend qui a suivi l’intervention, terrassée par la grippe, de fortes fièvres et une infection, je vous aurais dit que j’arrêtais le chantier et que j’étais dans une colère de Dieu le père. J’en voulais à ce cancer, j’en voulais à la terre entière, je trouvais que c’était trop injuste de devoir encore endurer 4 chirurgies. Si j’avais écrit des urgences de Jette 2 jours plus tard avec la crainte qu’on doive déjà me retirer cette prothèse, je vous aurais dit que la vie c’est de la merde. Si j’avais pris ma plume les jours qui ont suivi pendant lesquels la fièvre me cassait encore et les antibios me bousillaient les intestins, je vous aurais dit que je suis en train de changer mon fusil d’épaule par rapport à mon postulat de départ sur la Vie. J’y reviens plus bas. 

Mais je n’ai justement pas pris ma plume à ces moments-là, non seulement parce que j’étais trop nase mais parce que tous ces états passent et c’est important de ne pas s’y perdre, ni même s’y complaire, je ferais bien de me le dire et me le redire pour les étapes suivantes. Pas rester dans une plainte vaine, ni même une colère stérile, mais comprendre et en devenir intelligent. Ceci dit, parfois ça me fait du bien de conspuer la terre entière pendant quelques heures ou quelques jours et de gueuler haut et fort qu’un cancer du sein n’est pas un petit cancer, une mauvaise année à passer ou un cancer qui se soigne parfaitement bien. Il se soigne d’ailleurs si bien qu’il y a pas moins de 627.000 décès par an dans le monde, soit 72 par heure. C’est tout simplement le cancer qui tue le plus en nombre absolu. Parfois, je suis très fâchée. Parfois, je suis verte et je me livre à un bras de fer avec mon hormono et la peur des récidives. Parfois, je suis furax de devoir m’allonger comme les cinq derniers jours parce que j’ai tout simplement plus de jus, je peux juste plus tenir les yeux ouverts alors que j’avais la pêche pendant 2 jours. Bamps, clouée au lit, une fatigue indescriptible… quand elle débarque celle-là, elle fait pas semblant, elle est seule maîtresse à bord, plus moyen de bouger, c’est impressionnant… merci de prévenir ! Ça va durer encore combien de temps cette fatigue ?

J’en fais quoi de cette colère ?

Et vous, vous êtes en colère parfois/souvent ?
Pour rester dans cette histoire de chantier, la colère c’est un peu comme le trop-plein de la baignoire. Cata quand il ne fonctionne plus et qu’on a oublié qu’on est en train de se faire couler un bon bain… du vécu à 10 ans avec un frère un peu distrait, ooops les dégâts sur 3 étages. Bein voilà, la colère me permet d’évacuer le trop plein, me calmer ensuite et me remettre en action, notamment en faisant avancer mes projets. L’action. Agir. Pour moi, il n’y a que ça pour sortir du cercle vicieux de la plainte, de la colère, de la torpeur parfois. AGIR, se mettre en mouvement. 

Je reviens à mes postulats...

Postulat de départ 1 illustré par cette citation “Je suis pessimiste par l’intelligence mais optimiste par la volonté” (Gramsci) : La Vie est objectivement trash, dure, épouvantable parfois ——> Être heureux, éprouver de la joie, se relever sont des combats, des luttes. Une démarche volontaire.

Postulat de départ 2 illustré par la citation “A la fin le pessimiste aura peut-être raison mais l’optimiste aura mieux vécu” : La Vie est belle mais on a des obstacles sur notre route. Le combat est le même mais le postulat de départ est un peu différent. C’est comme si la toile de fond était plus rose. 

Les jours où ça ne va pas, je suis 100 pourcent dans le postulat 1 et les jours où tout va bien, j’ai envie de dire aux personnes coincées dans le dark side du postulat 1 “eh oh, on arrête la spirale, de quoi peut-on s’émerveiller aujourd’hui malgré toutes les difficultés… la vie est belle malgré tout cela.” 

On « est » un corps.

J’embranche sur une phrase répétée et re-répétée par Xavier “Delphine, vous n’avez pas un corps, vous êtes un corps”. Grand débat philosophique, d’ailleurs ça m’a amusée de lire sur le site du Cairn (j’adore…) ce que les philosophes à travers le temps avaient pensé de ce statut ambigu du corps. Est-ce que le corps et l’âme sont un seul et même être (Spinoza), ou est-ce que le corps est un maître puissant dont l’esprit n’est que l’instrument (Nietzsche) ? **

Nous ne pouvons pas “ être ” simplement notre corps, parce que cela voudrait dire qu’on se réduirait juste à la fonctionnalité de nos organes. Mais nous ne pouvons non plus “ avoir ” simplement un corps, à moins de supposer que nous sommes une âme désincarnée qui habiterait notre corps. Nous sommes à la fois un corps physique projeté dans le monde du “ dehors ” et un corps psychique qui renvoie au “ dedans ” de l’être. Nous sommes des personnes incarnées !

Que sommes-nous quand le corps ne suit pas ou plus ?

Alors, je n’ai vraiment pas à me plaindre et je ne voudrais absolument pas tenir des propos déplacés par rapport à des personnes dont le corps ne suit vraiment plus (handicap, maladies chroniques douloureuses, …), j’ai récupéré, je suis debout sur mes pattes mais je voulais juste partager mes réflexions pendant ces quelques jours où je n’étais plus maître de rien. Fortes fièvres, infection, nuits douloureuses car je dors sur le ventre (impossible avec ce nouveau Camel bag à la place du futur sein), appétit de moineau et perte de poids (hantise, faut que Docteur « Je maîtrise toutes les techniques » ait de la matière…), intestins en compote, plus moyen de lever le bras, dos explosé et j’en passe.

C’est passé donc pas de quoi me plaindre mais j’ai eu une sacrée piqûre de rappel… plutôt que de conspuer ce cancer (et le terre entière par la même occasion) quand mon corps me lâche, si je le remerciais plus souvent quand il tient bon ou tout simplement quand il fonctionne bien ? Ne me prenez pas pour une illuminée parce que je peux vous dire que je suis triste, je pleure et je râle plus qu’à mon tour mais j’essaie de m’arrêter après une balade de 45 minutes et me dire “Wow, t’as pu la faire cette balade, certaines nanas de ton groupe de soutien sont tellement HS pour le moment qu’elles n’ont pas cette chance de pouvoir s’aérer pendant 45 minutes, certaines sont si jeunes et se retrouvent avec des métastases cérébrales, pulmonaires ou hépatiques alors qu’elles ont rien demandé, d’autres avec des cancers des ovaires alors qu’elles rêvaient d’avoir des enfants, d’autres encore avec des cancers foudroyants alors qu’elles sortent à peine de leur adolescence”. Je rajoute : elles sont toutes si courageuses et battantes, c’est extraordinaire ! Vous vous souvenez le blog précèdent ? Une petite gratitude par-ci, une petite gratitude par-là… ça prend pas de temps mais ça permet de shifter le système nerveux dans le mode parasympathique et de remettre l’église au milieu du village quand on en veut à la terre entière pour une connerie ou même pour une chose plus grave.  

Plus terre à terre… quelles sont les étapes suivantes et où en est mon projet ?

Je vais garder cet expandeur jusqu’au 30 mars. Docteur “Je maîtrise toutes les techniques” n’a pas pu injecter de sérum physiologique la semaine dernière à cause de l’infection, thank God. C’était tellement tendu et plus rouge que les tomates de ma serre que je pense qu’il aurait éclaté comme un ballon (l’expandeur, pas le docteur…) qu’on pique avec une aiguille, paf! Il connait son métier, il sait ce qu’il fait mais ce qu’il n’a jamais expérimenté lui-même, c’est à quel point ça tire et que quand on éternue ou on tousse au début, on a l’impression que le cicatrice de la mastectomie va exploser et laisser place à un geyser de sérum, peut-être pas aussi puissant que le Old Faithful du Yellowstone mais parfois le ressenti est le même. Wow! Maintenant ça va beaucoup mieux, il le gonfle tout à l’heure, on verra. ***

C’est fou quand même de constater une telle résilience, parce que nous sommes résilients mais notre corps l’est aussi. Chaque seconde qui passe, l’expandeur dit à la peau « allez allez ma belle, un peu de stretching, étends-toi tous les jours un peu plus, grandis pour lui permettre d’accueillir son nouveau sein » (qui ne sera rien d’autre qu’un morceau de l’intérieur de ma cuisse). Boucherie quand on y pense de manière assez crue mais incroyable quand on y pense avec émerveillement. La maladie a envahi mon corps, une cellule a un jour décidé de se démultiplier de manière incontrôlée et incontrôlable, mais le corps se bat tous les jours pour se reconstruire. Toutes les parties de mon corps vont collaborer avec patience et persévérance à reconstruire ce sein. Quel travail d’équipe et quelle résilience de malade, au sens propre comme au figuré.

Il n’en est pas toujours ainsi et c’est très triste, parfois la maladie l’emporte. Des personnes trop jeunes. Des battantes. Des guerrières pourtant, avec une pugnacité hors du commun. De quoi se révolter parfois, de quoi hurler, de quoi devenir amer, de quoi dire que la vie est trop injuste. La Vie, changeante, fluctuante, étonnante, surprenante, cruelle parfois, dure, éprouvante, mais nous nous battons pour elle et pour celle de nos enfants. Nous nous relevons comme nous pouvons et nous avançons. Encore et encore. 

D’ailleurs faisons un petit exercice ensemble, juste pour s’amuser… si on pensait à 10 raisons de se relever. Les réponses peuvent être très profondes comme voir ses enfants et petits-enfants grandir mais aussi plus simples ou liées à des plaisirs comme goûter à la joie du printemps qui arrive ou faire le voyage dont je rêve depuis des années ou retomber amoureuse ou vivre des moments forts avec mes amis, peu importe. 
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Si vous voulez partager vos réponses ci-dessous, vous êtes les bienvenus.

Le nouveau projet

Il avance, je me pose plein de questions parce que je suis très freinée par ma fatigue alors je risque de devoir un peu changer mes plans. La vie m’impose d’être flexible et de devoir probablement renoncer* à certains rêves… pour le moment… En fait, je vous parlerai de ce projet dans un autre blog parce que cette fameuse fatigue me regagne…

*A la question, « choisir, c’est renoncer » (A) ou « choisir, c’est avancer » (B), vous êtes nombreux à avoir répondu B, puis certains A et B. Ces derniers jours, je suis en mode A, un peu contrainte et c’est pas gai…

*** J’ai rédigé ce blog jeudi dernier avant qu’on gonfle mon expandeur, l’idée était de le poster le lendemain matin avant d’attaquer ma journée. Les plans ont changé… Je suis arrivée chez Docteur « Je maîtrise toutes les techniques » avec quelques minutes de retard à cause du trafic épouvantable (je pensais que tout le monde télé-tavaillait…) et avec une espèce d’intuition (et même une vision…) qu’il ne fallait surtout pas qu’il injecte trop, je trouvais que c’était déjà assez tendu. Allons-y mollo… on a encore 6 semaines devant nous pour le gonfler tranquillement. J’ai pas moufeté, j’ai rien dit, je me suis pris 50cc, c’est la dose normale. Je me force à faire un peu d’humour en vous partageant un petit GIF parce que j’étais quand même un peu de bonne humeur, France 24 venait de m’appeler pour que j’intervienne par Skype quelques heures plus tard à l’émission Le Débat pour la Journée mondiale de la lutte contre le cancer. Ça fait partie de ma mission, j’étais contente. Voilà ce qu’une injection de 50cc sous une peau tendue à bloc donne comme impression.

Blague à part, je suis repartie de la consulte avec un bon anti-douleur pour être en forme pour le petit passage à la télé et tout allait bien. Dodo 22 heures, réveil définitif 23 heures et chaque heure qui a passé jusqu’au réveil de mes hommes me paraissait de plus en plus longue et infernale, ça allait crescendo, anti-douleur sur anti-douleur et même benzodiazépine pour retrouver le sommeil, rien n’y faisait.

To make a long story short, 50cc était trop pour moi, je ne vais accuser personne à part moi-même de ne pas avoir partagé mon intuition, c’est un peu compliqué quand on a affaire à un grand professeur/docteur… ça ne devrait pas l’être pourtant. Ça a provoqué une telle pression sur le muscle qu’à chaque mouvement pendant la nuit, ça faisait comme une énorme déchirure musculaire. Un cauchemar…

Retour à l’hôpital de Jette le lendemain, je connais le chemin maintenant et je le déteste, pour vider l’expandeur de 30cc et libérer ce muscle et ma cage thoracique. Chaque cc extrait doucement à l’aide de la seringue géante me libérait de cette douleur infernale et me permettait de respirer davantage. On est toutes différentes, 50cc ne sont pas un souci pour certaines, pour moi, ce nombre restera un très mauvais souvenir. J’ai un seuil de douleur extrêmement élevé, je n’ai jamais mal, cette nuit-là, je n’ai jamais eu aussi mal.

Inutile de vous dire que j’étais en mille morceaux en ressortant de l’hôpital, la soupape a explosé pour laisser place à une cascade de larmes de découragement et d’épuisement. Une impression d’être réduite à un corps malade qu’on pique et qu’on repique, qu’on triture et qu’on inspecte, qu’on désinfecte et qu’on panse, qu’on opère et qu’on réopère, qu’on endort et qu’on réveille, qu’on injecte et qu’on libère. J’en ai ras-le-cul, j’ai envie de tourner la page. Un sentiment parfois de vouloir baisser les bras et une compassion énorme pour ceux qui, par désespoir, font parfois ce choix.

Le lendemain soir, j’ai dit à Didier « Quelle chance j’ai de pouvoir passer une nuit sans douleur. » C’est toujours une histoire de contraste finalement… 2 bonnes nuits et me voilà de nouveau sur la pente ascendante de la montagne russe. Profite Delph et une petite gratitude au passage !

Pour terminer ce blog, une anecdote… Comme d’hab, Didier l’a relu avant que je le poste et il lui aurait donné un autre titre : Chef d’œuvre en devenir ! Mais je vais rester avec “En chantier…”

Je vous embrasse bien bien fort et j’espère que vous allez bien malgré toute cette situation bien pesante… qui commence à taper sur les nerfs de la plupart d’entre nous et qui est dramatique pour beaucoup. Une pensée pour ceux-là.

Lots of love.

 

** La Philosophie du Corps de Michela Marzano, Presses Universitaires de France, 2009

2 Comments
  1. 1. Se réveiller dans son nid, à côté de quelqu’un qu’on aime, se souvenir qu’en plus de cela, les « mini nous » sont aussi dans ce nid. Sentiment d’être comblée, odeur de lessive en bonus. 2.Observer un lever de soleil, chanter au milieu des champs et redécouvrir le son de ma voix. 3.Voir la mer et marcher pieds nus dans les vagues. 4. Le petit-dej… moment préféré ! Café et pancakes. 5. Vin blanc bien froid, robe blanche d’été, chapeau de paille en Provence. Grillons, lavande, amis. 5. Chanter, hurler, frissonner devant un concert. 6. Essayer la coloration « blond polaire », changer de lunettes, trouver un nouveau parfum pour les 10 ans à venir. 7. Courir 10km et se dire qu’on déchire ! 8. Faire une veillée à l’ancienne. Un grand feu, une chemise à carreaux de bûcheron et la guitare de notre pote Djo. 9. Offrir un voyage. En totale surprise! Jouer le jeu du : « Tu as 10 minutes pour faire une valise » et tout avoir prévu. 10. Regarder un film le dimanche en famille, avec les pop-corn, le chien et les plaids. J’arrête parce que respecte les consignes mais j’ai encore des tas d’idées ;0) Kiss kiss

    1. T’es quand même juste géniale toi! J’ai dégusté chaque mot et j’ai imaginé. Ca résonne à mort! C’est magique! Sacré petit bout de soleil! Ce serait cool de s’appeler un de ces 4 pour échanger quelques news. Lots of love, Delphine

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