Un peu moins pour la photo et après l’écriture de ce blog… l’écriture libère et les joies du potager reprennent le dessus.
Mercredi 9 juin 2021 - Le combat
Dorénavant, je passe en mode “combat”. Je ne voulais pas utiliser ce mot pendant mon cancer parce que je n’avais jamais l’impression d’être sur un ring de boxe, en lutte avec la maladie. J’avais plutôt l’impression de naviguer en pleine mer, déchaînée par moments certes, mais il y a eu de belles périodes calmes et de découvertes surprenantes. J’ai même écrit des trucs parfois un peu piou piou les petites fleurs roses et des textes très poétiques. J’ai parlé de dauphins, de goélands, de pétrels, de mers d’huile, du dégradé de bleus du ciel et des océans. Fini/stop/basta là, y a plus rien de tout ça aujourd’hui, même si je vous écris à l’instant face à l’océan au Portugal.
Le combat commence… maintenant qu’il y a un changement de perspective, dirais-je “le combat continue” ?
Flashback, hier, mardi 8 juin, hôpital Delta, mammo de contrôle…
Chaque année, fin juin, c’est la journée de contrôle. Mais comme ma troisième opération de reconstruction a été avancée de 15 jours, fallait vite trouver un slot disponible pour faire ma mammo avant l’opération car on ne peut plus en faire pendant les 6 mois qui suivent un lipofilling. Il n’y avait malheureusement pas de place avec Docteur Douceur, j’ai donc appelé Veronica qui est passée sur le podcast il y a un mois. Si je devais lui donner un petit nom comme les autres médecins, je l’appellerais Docteur Cash et si vous avez écouté le podcast, je pense que vous auriez fait le même choix.
Idéalement, Docteur Cash et Chaleureuse mais c’est trop long. Elle allie ce côté cash, peps, transparent. Elle dit les choses comme elles sont, elle ne s’embarrasse pas de pincettes. Elle dit les choses qu’elle a sur le cœur avec le cœur et avec une chaleur humaine qui réchauffe. Ce judicieux mélange me va très bien en ce moment. J’ai besoin qu’on soit cash et qu’on me guide dans les choix à faire car il s’agit bien de choix importants. Pas un choix de type “cœurs de bœuf ou tomates cerises devant un étal du marché”, mais un putain de choix de vivre avec une épée de Damoclès sur la tête ou non, donc il faut être franc et direct avec moi. C’est tout ce que je demande. Remarque, on a tous une épée de Damoclès après un cancer mais je n’y pensais jamais. Aujourd’hui, les choses sont un peu différentes.
Je ne vous fais pas tout le récit de la mammographie, à part que j’avais un drôle de pressentiment en y allant et même la veille. Pas si clair que ça dans ma tête, mais pas si rassurant non plus. Avant de partir, j’ai enregistré un podcast avec Krystell. Krystell a eu un cancer du sein quand ses jumeaux avaient un mois et demi, et elle s’est re-pris un trois tonnes dans la gueule même pas un an après la fin de ses traitements lourds. Deuxième cancer. Re-chimio, re-perte des cheveux, re-cauchemar. Krystell est une vraie princesse guerrière, je n’en dis pas plus, le podcast sera live en septembre.
Puis je reçois un message de Kate qui me dit qu’elle va avoir une mastectomie prophylactique*.
*Tout le monde connaît l’histoire d’Angelina Jolie, mais petit rappel: La mastectomie prophylactique est l’ablation préventive du sein. Elle est envisagée chez des femmes qui ont un risque important de développer un cancer du sein. Elle est quasiment toujours associée à une reconstruction mammaire immédiate.
Je trouvais un peu bizarre qu’en une heure de temps et juste avant ma mammo, on me parle de deuxième cancer du sein ou de mastectomie prophylactique mais bon… Je ne me suis pas pris la tête avec ces espèces de petits signes. Faut dire que je baigne dans le monde du cancer avec toutes mes activités donc des histoires parfois terribles, j’en entends, et je pourrais voir des petits (et mauvais…) signes un peu partout, mais j’avais quand même le bide retourné. De toute façon, franchement, ces mammos de contrôle retournent déjà le bide de nanas qui n’ont pas eu le moindre cancer, ni même la moindre suspicion de cancer, alors pour nous, c’est franchement pas une partie de plaisir. Appelons un chat un chat, c’est une journée de merde, on a la peur au ventre même si on a confiance en la vie.
Des mammos qui se ressemblent
La mammo ressemblait étrangement à celle qui a permis de découvrir mon cancer. Le “Madame Remy, la sénologue demande qu’on refasse des clichés, elle a besoin d’agrandissements” est une phrase qui tue même si elle est prononcée avec la plus grande douceur. Dante, l’infirmier, était tout doux, il me faisait même des guilis pour me rassurer. Faut pas être un foudre de guerre pour comprendre que les nouveaux clichés et les agrandissements ne sont pas pour décorer les murs de l’hôpital Delta. Les souvenirs remontent, un sentiment de déjà vu/déjà vécu… l’attente angoissante… les milliers de questions à la seconde. C’est à ce moment-là que le cerveau se met en mode disque dur qui surchauffe parce que trop de fenêtres sont ouvertes. Ma grande spécialité. Une récidive ? Un autre cancer ? Mais la chimio a dû tuer tout ce qui restait ? Encore de la chimio ? Est-ce que c’était déjà là l’an passé ? Est-ce qu’il y a du cancer ailleurs ? Est-ce que ma journée de contrôle de la semaine prochaine va se transformer en véritable cauchemar ? Moi qui voyais la ligne d’arrivée au bout de ces deux ans de marathon, où vais-je là ? Me recouper l’autre cuisse, remonter en selle et me prendre encore je-ne-sais-combien d’anesthésies dans la gueule.
C’est presque surréaliste.
En fait, c’est surréaliste.
Une confiance absolue en la vie ébranlée. Comme ça. Tout à coup. En un coup. Je suis perdue. Plus rien n’est clair, ça surchauffe, je ne dis rien, j’affiche un sourire parce que j’aime bien être en présence de Veronica. Elle détend l’atmosphère. C’est un rayon de soleil, on a ri avec Dante, on a échangé, on a parlé de mon escapade au Portugal, on a mangé des bonbons Napoléon, on m’a balancé un liquide de contraste avant de refaire une mammo. Bonne nouvelle, pas de zones éclairées sur les nouveaux clichés. C’est bien. Mais mais mais… les microcalcifications sont bel et bien là, elles sont en plus grand nombre. Veronica demande de creuser plus loin, c’est le cas de le dire… Donc revirement de situation, annulation de l’opération de reconstruction dans une semaine et macrobiopsie à la place. J’ai dit à Veronica que je n’en avais rien à foutre de partir au Portugal et que je préférais faire la biopsie le lendemain. Un grand merci à elle et à Dante de m’avoir persuadée de partir.
Échanger la presque-dernière-ligne-droite de la reconstruction mammaire pour une biopsie, ce n’est vraiment pas ce dont je rêvais… mais je dois dire que la maladie nous place au rang de champions du monde médaille d’or de la souplesse et de la flexibilité, des reines de l’adaptation. On n’a pas le choix. On s’adapte. Point barre. La biopsie permettra de voir si c’est cancéreux ou pas et si ça ne l’est pas, il est opportun de faire une analyse du risque de continuer à me balader avec un sein apparemment difficile à interpréter sur les clichés et qui suscite des doutes et des interrogations aussi bien chez certains sénologues que chez moi. Les traitements lourds ont eu le même effet que l’explosion d’une bombe dans mon corps, je préfère désamorcer cette petite bombe à retardement avant qu’elle n’explose peut-être un jour… ou pas.
Enfin, j’en sais rien, je suis paumée, je suis confuse. Les avis divergent et c’est troublant. C’est vraiment troublant.
Jeudi 10 à dimanche 13 - Escapade (in)souciante en amoureux
Lisbonne puis Cascais. J’avais imaginé cette petite escapade insouciante, légère, reposante, remplie d’échanges sur nos projets, nos rêves, nos perspectives. Du bon vin, des câlins, des fruits de mer à l’ail et au vin blanc, des pasteis de Nata à gogo pour donner plus de matière à Docteur “Je maîtrise toutes les techniques”… il y a eu tout ça, mais y a eu aussi du lourd. Du très lourd que j’ai partagé avec Didier en mode plus soft. J’ai gardé le lourd plus trash pour moi pour ne pas plomber l’ambiance, du coup le petit vélo tournait la nuit, histoire d’évacuer les milliards de questions, de doutes, de peurs, de “fait chier”, de “quand est-ce que ça va s’arrêter” et j’en passe.
A l’aéroport, Didier m’a dit que j’étais trop mentale et que je devais mettre de côté ce qui s’était passé la veille… euhhh… comment dire ? Comment faire abstraction d’une telle bombe ? Si je vous dis “Ne pensez surtout pas à un éléphant rose, vous pensez à quoi ?” Un éléphant rose évidemment et maintenant si je vous dis “On va vous faire une biopsie du sein « qu’il vous reste » pour voir si les microcalcifications sont bénignes ou malignes”, vous arrivez à mettre cela complètement de côté, vous ? Si oui, vous êtes soit inhumaines, soit dans le déni, soit très fortes ! Le déni a déjà été une stratégie de survie à des moments de ma vie mais là, je sentais que je n’allais pas y arriver. Quand j’ai pris l’exemple de l’éléphant rose et j’ai posé la question à Didier “Bilou, ne pense surtout pas à un éléphant rose, ok ? Tu penses à quoi maintenant ?” Il a répondu “une souris grise, pourquoi ?”
Nous avons passé un super séjour même si la bombe était toujours un peu là dans ma tête. C’était comme une ombre qui me suivait partout. Vendredi, le troisième jour, c’était dur, très dur. De la colère, de la tristesse, de la fatigue, de la peur. Ce qui était bien, c’est que ce jour-là, Didier avait quelques soucis au boulot donc nous étions plutôt synchros côté préoccupations et tracas même s’ils n’étaient pas vraiment du même ordre… Quand Didier m’a dit “C’est terrible de ne pas être capable de totalement couper des soucis du boulot, y a toujours quelque chose et ça me prend la tête”, j’ai dit que je comprenais très bien ce qu’il voulait dire !! Pff… On a éclaté de rire parce que le rire est tellement important dans les situations lourdes.
Retour à casa. J’aime toujours rentrer à la maison parce que c’est mon petit havre de paix mais cette fois-ci, j’étais un peu moins excitée. Les canards ont vachement grandi et avaient l’air super contents de me revoir (ou d’être à nouveau généreusement nourris), le potager et la serre sont devenus des jungles de légumes. On va brouter de la salade et des herbes fraîches toute la semaine pour tenter d’arriver au bout de toute cette abondance. Les fraises sont bien rouges, les fraises des bois commencent à rosir, les choux-raves et les fenouils tiennent droit comme des petits soldats. L’arrosage à la tombée du jour est un moment que j’adore, je suis bercée par l’eau qui coule, c’est presque méditatif mais j’ai toute la cage thoracique dans un étau, je suis prise d’angoisse. Je me mets en petite boule par terre et j’attends que ça passe.
Lundi 14 - Réflexion à deux balles sur l'attente
La macrobiopsie est demain. Heureusement la journée est bien chargée. Podcast, communiqué de presse pour Mardaga, newsletter, cours de piano, la remise en route après 4 jours de break. Toute ma cage se resserre par moments et mon souffle est court mais y a rien à faire, je trouve que le travail est salvateur dans ce genre de circonstances. Finalement les jours pré-biopsie sont bien pires que les jours entre la biopsie et les résultats. Je les aime bien ces jours-là parce que rien ne peut arriver, pas de bonnes nouvelles, pas de mauvaises nouvelles, juste rien. Je sais qu’on est toutes différentes et que pour certaines, c’est une galère sans nom d’attendre les résultats mais pour moi, ce sont des journées paisibles, des journées où l’attente a une charge émotionnelle positive parce que justement rien n’est attendu. C’est comme un moment de répit après le stress pré-biopsie à part que la journée de contrôle de mercredi vient un peu perturber ce répit. Radio des poumons, scan du foie, scintigraphie osseuse, pas de raison que Bob ait fait des Bobby ailleurs comme dit Krystell, mais quand on y pense, il n’y a pas de raison pour personne et pourtant…
Mardi 15 - Mammo/macro/bobo
Microbiopsie -> petite aiguille. Macrobiopsie -> grande aiguille. Aïe… moins sympa. Veronica et Dante étaient des zamours. A part deux malaises vagaux, un bel hématome souvenir et une espèce de boule qui donne l’impression d’avoir une balle de ping pong dans le sein, tout s’est bien passé. Les convoyeurs attendent… résultat apparemment jeudi ou vendredi.
Mercredi 16 - Journée de contrôle quand tu nous tiens
J’étais super contente de prendre le temps de discuter de toutes ces aventures avec Docteur Douceur, c’est important de pouvoir s’imprégner des avis de différentes personnes pour des situations un peu touchy… Je n’ai jamais autant réalisé à quel point la médecine n’est pas une science exacte. Apparemment la médecine, c’est “l’art de guérir” m’a dit le radiologue du foie que je trouve trop mimi. Quand on introduit la notion d’art, c’est tout de suite plus subjectif. Qu’on se le dise, ça reste des hommes qui ont un vécu et des ressentis différents qui interprètent des images. Des images qui sont parfois très complexes à lire. Il y a des tempéraments plus anxieux, plus préventifs, plus stressés, plus zen, plus confiants, plus intuitifs et ce n’est pas pour cela qu’ils font moins bien leur travail et c’est d’ailleurs pour cela qu’ils travaillent en équipe. J’avoue que j’ai une admiration sans borne pour les radiologues. Ne passer à côté de rien dans des situations qui ne sont parfois ni blanches, ni noires… il y a une multitude des teintes grises et chapeau bas pour ces médecins sans qui nous ne pourrions guérir. Ceci dit, les patients détestent les teintes grises, elles perturbent. Les patients aiment le binaire. Tellement moins subtil, mais clair et rassurant. Et ce que les patients détestent par-dessus tout, ce sont les avis contradictoires, ils génèrent un solide chaos mental.
Pour revenir à la journée de contrôle… les grands classiques… Un sentiment de déjà vu/déjà vécu encore et encore, et les angoisses qui remontent. Mes yeux comme des billes sur ceux du médecin analysant les clichés. Tout mon corps prêt à accueillir la phrase magique “votre bilan est rassurant” après chaque examen. Un silence de mort et une ambiance sinistre dans les salles d’attente. Remarque, c’est assez logique que personne ne fende la poire dans ces salles d’attente d’IRM, de scan et de scintigraphie osseuse. De toute façon, on ne les verrait pas sourire derrière ces foutus masques, du coup j’ai écouté en boucle le morceau que j’étudie au piano.
Depuis la fin des chimios, je n’avais plus jamais eu la nausée quand je retournais à la cafétéria de l’hôpital mais ça a recommencé, cette macrobiopsie a ravivé tant de souvenirs, malheureusement pas les meilleurs. Le cerveau est capable du meilleur comme du pire. Allez zou, demain c’est Docteur Zen et j’aurai vu tout le monde.
Jeudi 17 - Je suis lessivée
Je suis toujours contente de revoir Docteur Zen, je l’aime vraiment bien. Il est zen et il écoute en regardant droit dans les yeux. C’était mon rdv annuel donc la macrobiopsie n’était pas vraiment au programme des discussions à part qu’on a parlé que de ça et de toutes les éventualités possibles. Parlait-on un peu dans le vide car on n’avait pas les résultats ? Oui et non… car ça m’a permis de commencer à récolter des avis sur cette fameuse mastectomie prophylactique si les résultats devaient être bénins. Veronica a un avis sur la question, Docteur Douceur a un avis sur la question, Docteur “Je maîtrise toutes les techniques” a un avis sur la question, tous les docteurs ont un avis sur la question et toutes les femmes qui ont déjà perdu un sein ont aussi un avis sur la question et il s’avère qu’il y a des points communs certes, mais il y a aussi de foutues divergences. La prise de tête est mise en route, enfin REmise en route… C’était déjà une prise de tête sans fin pour la reconstruction mammaire, on est reparti pour un tour.
Les suites de ce cancer commencent sérieusement à me gaver.
J’ai fini ces 3 jours d’examens et de rdv médicaux aussi lessivée que si j’avais terminé un PhD (en cancérologie du sein, mastectomie prophylactique et onco-génétique) de 3 ans en 3 jours. Physiquement et émotionnellement à bout, écrasée par le poids de l’incertitude. Je rêvais de repos mental.
Vendredi 18 - C’est bénin mais je suis paumée
C’est bénin. Ok, c’est bénin. Une nouvelle que beaucoup de sœurs de combat rêveraient d’entendre et j’ai une pensée particulière pour celles qui remontent en selle à maintes reprises pour affronter un deuxième, parfois troisième, parfois quatrième combat parce qu’elles n’ont pas eu la chance d’entendre le mot magique “bénin”.
Assez déplacé de ne pas faire des bonds de joie… mais je suis vidée, épuisée, énervée. Parce que c’est impossible de faire abstraction en quelques secondes de ce qui s’est passé les deux dernières semaines. Parce que c’est impossible de clore le débat “on le vire ou on le garde” comme ça en un jour. Parce que c’est impossible d’oublier, ne fût-ce qu’un seul avis de spécialiste qui conseille de le virer pour être tranquille pendant les 30 ans à venir. Parce que c’est impossible de ne pas se dire “ok, si je ne le vire pas, je ne serai peut-être pas tranquille pour les 30 ans à venir ?” Parce que c’est inévitable de ne pas anticiper l’éventualité d’une macrobiopsie annuelle, et tout le stress qui va avec.
Mercredi 23 - Tu me gaves
Des hypothèses, des pourcentages, des antécédents familiaux, des calculs, des avis divergents, des conseils bienveillants, des réponses qui n’en sont pas, des doutes, des témoignages de récidives, des personnes qui sont passées par là, des femmes qui disent qu’il ne faut pas hésiter à virer le sein, des autres qui disent le contraire, des mamelons préservés, des équilibrages, des symétries, du lipofilling, des tatouages, des opérations de reconstruction en cascade. Les mots : cancer, récidives, épée de Damoclès, mastectomie, tumorectomie, ablation partielle/complète/totale, chimio, hormono, radio, port-à-cath, HER2+, hormonodépendant, triple négatif, colon, foie, poumon, scan, pet scan, scintigraphie, nausées, journée de contrôle, bilan rassurant. Tous ces mots me gavent, me sur-gavent, me sur-sur-gavent. J’en ai vraiment plein le cul sur toute la ligne, j’ai envie de me casser au bout du monde et que tout ce jargon ne se glisse pas dans mes bagages. Jargon, sapeur de moral, pourrisseur d’escapade en amoureux tant attendue, on verra bien qui rira le dernier. Aujourd’hui, je te hais, je te hais de toutes mes forces, de tout mon cœur et de tout mon corps. Je prends congé, fous-moi la paix pendant quelques semaines, quelques mois, une paix royale, arrête d’interrompre mes nuits, arrête d’alimenter ce vélo mental.
J’ai envie de passer au “nous”. Donne-nous un peu de répit, quitte nos vies un instant, permet-nous de faire l’expérience de l’insouciance, du repos mental, de la bonne santé, de la tranquillité d’esprit, de la douceur de vivre, du sommeil du juste. Dégage. Tout simplement. Dégage. Point barre
Jeudi 24 - L’onco-génétique et les nombres abstraits
Je me suis un peu calmée depuis hier.
L’ordinateur a fait des petits calculs après que j’ai répondu à toutes les questions de l’onco-généticienne. Une nana super mimi, intelligente, sharp, j’aime bien. 23% de chances de l’avoir à l’autre sein. Un nombre finalement assez habituel quand on a déjà eu un cancer du sein. Un nombre qui veut tout et rien dire à la fois. 23% de chances de l’avoir, 77% de chances de ne pas l’avoir. On peut choisir la version qu’on préfère. A 30%, on commence à parler de mastectomie prophylactique mais à 23% non… mais on n’est pas prise pour une tarée de vouloir aborder la question.
Voilà le blog termine en queue de poisson parce que c’est comme ça que je me sens… je ne sais pas où je vais, ni ce que je veux. Je ne sais vraiment pas ce que je veux et je rêve que quelqu’un décide pour moi. Y a des gens qui attendent le prince charmant, moi j’attends le médecin qui tranchera… peut-être dans tous les sens du terme. C’est un peu comme dans un avion quand on a perdu son “slot” pour décoller et qu’on attend une plombe sur le tarmac, moi j’ai perdu mon “slot opératoire” avec Docteur “Je maîtrise toutes les techniques”, je ne sais quand il sera dispo pour “la suite des opérations”. Je prends congé pendant quelques semaines, plus envie d’y penser, plus envie de me prendre la tête, je donne des petites vacances à mon mental. Ça me saoule juste d’être “un tiers” reconstruite. Ça ne ressemble pas à grand-chose, c’est normal, c’est en cours. Est-ce que c’est grave ? Non, il y a beaucoup plus grave mais c’est pas cool. La patience, on connaît même si on aimerait que tout aille plus vite et mieux encore, que tout se clôture en beauté.
Pas de queue de poisson en fait, je vais terminer par la phrase prononcée par Lali et qui a clôturé notre coup de fil où nous avons refait le monde : On est riche que de sa santé.
Un ami vient de passer faire un coucou et il m’a dit en partant « La joie est ici et maintenant, Delph, la joie est ici et maintenant. » J’ai bien compris que quelque chose l’avait marqué et je le lui ai demandé. En effet, il sortait de chez un client qui a bossé comme un fou toute sa vie et a amassé un paquet de sous mais se retrouve avec un cancer incurable et des métastases partout.
On est riche que de sa santé…
Et comme dirait Pascale Seys “Et vous, vous en pensez quoi ?
Je vous embrasse bien fort,
Delphine
PS Certaines personnes préfèrent recevoir une notification par email pour la sortie des podcasts et des vidéos, si vous le souhaitez également, n’hésitez pas à vous inscrire ci-dessous. Rien à vendre, pas de spam, juste un petit coucou toutes les semaines avec le lien vers le podcast de la semaine et parfois l’inspiration du jour, une photo qui fait du bien ou une citation qui remue. D’ailleurs, ça me fait penser que j’ai oublié de le faire cette semaine !
Le podcast
Ep11 – Comment j’ai sauvé ma “peau”. Magali (tête de licorne)
Ep10 – Géraldine. Que faire des événements qu’on a vraiment pas choisis dans sa vie ? Quel sens donner à tout cela ?
Ep9 – Anousha, accompagnante. Sois forte pour ton mari. Ces injonctions qui font sombrer.
Ep8 – Isabelle (Laboratoire Ozalys). Vainquons les tabous des cancers féminins !
Ep7 – Justine. Mon combat contre le cancer en 2 en 1.
Ep6 – Veronica. Quand une sénologue découvre sur ses propres images qu’elle a un cancer du sein.
Ep5 – Magali. J’ai voulu transformer l’obstacle en tremplin.
Ep4 – Daphné. Un regard doux sur l’hormonothérapie.
Ep3 – Séverine. Vous reprendrez bien un peu de chimio ?
Ep2 – Edwige. Une luciole qui nous parle de résilience
Ep1 – Delphine. Pourquoi j’ai créé ce podcast
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