J’avais écrit “toute sorte” au singulier, et quand j’ai un doute, je demande à Google. Il m’a dit qu’il fallait mettre cette paire de mots au pluriel, puis il m’a proposé toutes sortes de variations incroyables. il y a deux sortes de gens sur terre, il y a trois sortes de gens sur terre, il y a quatre sortes de gens sur terre. Ayant déjà écrit, au tout début de ma maladie, un long passage nommé “Il y a toutes sortes de gens dans les halls d’arrivée des aéroports” et un blog intitulé “Il y a deux sortes de gens sur terre”, je me suis dit que j’irais bien voir ce que pensent les autres.
Comme chaque fois, Google m’embarque dans les méandres de la toile. Je m’évade sur le net, et surtout dans mes pensées.
J’avais divisé les personnes en deux catégories: les givers et les receivers. Ceux qui donnent et ceux qui reçoivent. Pourquoi être si catégorique ? Ne pourrions-nous pas ajouter une troisième catégorie ? Ceux qui donnent ET qui sont capables de recevoir. C’est important d’être capable de recevoir.
Un des auteurs a ajouté une petite nuance qui m’a fait réfléchir. Il n’y a que deux sortes d’hommes sur la terre : ceux qui donnent et ceux qui reçoivent. Les seconds haïssent toujours les premiers. Je m’évade dans mes souvenirs et je retrouve des situations vécues où cette citation est tout à fait juste. J’ai donné, beaucoup donné et je m’en suis pris plein la gueule. Tout est une question d’équilibre mais ce qui me chipote ici, ce sont les mots “que” et “toujours”, c’est cette classification catégorique.
Je trouve encore…
Le monde se divise en deux catégories : ceux qui sont nés pour survivre et ceux qui sont nés pour lutter.
Le monde se divise en deux catégories : ceux qui ont peur de mourir et qui font tout pour rester en vie et ceux qui ont peur de vivre et qui font tout pour mourir.
Il y a deux sortes de gens, il y a ceux qui paniquent et qui fuient et il y a ceux qui se dépassent, qui se montrent à la hauteur de la situation, qui dépassent leurs peurs.
La pensée binaire : danger !
C’est amusant de réfléchir à tout cela et je trouve qu’il y a beaucoup de vrai, mais pourquoi cette pensée si binaire ? Soit… soit…, ça ou ça, l’un ou l’autre, point barre ! Les deux extrêmes et rien entre les deux. D’où vient cette pensée ? Est-ce qu’on a été élevé de la sorte ? Qui est la plus belle, cette poupée-là ou cette poupée-là ? Soit tu manges, soit tu vas au lit !
Je tombe souvent dans le piège vous savez mais j’aimerais apporter un peu de nuance et de flexibilité, un peu d’ouverture et de souplesse et puis introduire un magic word “ET”. Il faut du temps et de la disponibilité pour apporter un peu de souplesse, voir les choses sous un autre angle.
J’ai été confrontée à énormément de choix à faire ces deux dernières années, je vous avoue que je n’avais pas anticipé les prises de tête, parfois même infernales, que peuvent provoquer certaines étapes du parcours de soin. Je la croyais blanche ou noire notre chère médecine traditionnelle, et je l’ai d’ailleurs souvent voulue blanche ou noire tant j’étais égarée dans la palette infinie des nuances de gris. Très souvent, j’ai vu la réalité en termes de dualité, j’ai mis les éléments en opposition ou scindé les problèmes en deux extrêmes mais j’ai aussi voulu une chose ET son contraire.
La maladie offre un petit bonus, une envie de souplesse, d’angles arrondis, d’ouverture, d’exploration d’autre chose, de regard à travers un prisme un peu différent, de nouvelle expérience…
Cette pensée binaire (j’avais écrit primaire, lapsus de clavier), n’est-ce pas un mode ancestral de pensée ? Jour/nuit, droite/gauche, bien/mal, gentil/méchant, beau/laid, masculin/féminin, corps/esprit. Opposer, cloisonner, distinguer, mettre dans des cases peut permettre de comprendre certains phénomènes. Et puis parfois, ça rassure aussi d’avoir une conception tranchée sur les choses plutôt que d’envisager des solutions multiples dont on ne connaît parfois même pas les tenants et les aboutissants mais mon Dieu, j’ai froid dans le dos… poussée à son extrême, cette pensée binaire a et a eu des conséquences funestes. Juif/non-juif, Hutu/Tutsi, croyant/incroyant…
Je sais qu’il y a tellement d’obstacles qui nous renvoient à cette logique binaire, comme la peur, le besoin de sécurité, le manque de confiance en soi et dans les autres mais qu’est-ce que ce serait génial d’élargir notre prisme de référence pour aller vers une logique la plus féconde possible parce que la réalité est toujours plus complexe, la vie est toujours plus large et plus riche…
Le magic word "ET"
Apprenons à inclure “ET” ou “ET EN MÊME TEMPS” si vous préférez. J’aime bien le “et en même temps”…
Rater ou réussir ? Et si on alliait les deux, rater ET réussir. N’avons-nous pas besoin de tomber maintes fois pour finir par réussir ?
Le jour ou la nuit ? N’avons-nous pas besoin des deux pour un juste équilibre ?
Râler quand il pleut, sourire quand le soleil brille… la terre n’a-t-elle pas besoin des deux ?
Peine ou joie ? N’est-ce pas l’expérience de la première qui intensifie l’expérience de la seconde ? L’une va-t-elle sans l’autre ?
Être plus nuancé, moins catégorique. Ouvrir le champ de perception, ouvrir la conscience à plus grand que soi, regarder les choses avec hauteur et introduire le plus souvent possible dans son langage le petit mot “ET”.
Je suis joyeuse et en même temps, j’ai des moments de profonde tristesse. Je suis positive, et en même temps j’ai des moments de désespoir. Je mets énormément de choses en place, et en même temps parfois je me dis “à quoi bon ?”. Je me réveille un matin avec une énergie à revendre et une envie de bouffer cette vie pleine de sens à pleines dents, et le lendemain, je suis incapable de répondre à la question “Quels sont tes rêves ?” tant je suis triste.
Ça résonne en vous ?
Je n’avais pas vraiment l’intention de vous parler de la pensée binaire. A vrai dire, je n’avais pas d’intentions particulières pour ce blog, je voulais juste partager quelques ressentis… l’expérience du podcast, les rencontres cœur à cœur avec mes invités, l’hormonothérapie et ses joies, les projets en cours, les plaisirs simples qui me procurent une grande joie… Je voulais surtout écrire, me mettre dans ma bulle, loin des montages à faire et en retard, loin des to-do lists, loin des obligations ou des emails en retard, loin des témoignages tristes ou du brouhaha, juste écrire. Puis partager et me sentir proche de vous.
Le podcast et les rencontres cœur à cœur
Finalement la réflexion sur la pensée binaire est intéressante pour parler de mes rencontres avec mes invités. Si je les mettais dans des cases, je ne ferais pas l’expérience de ce cœur à cœur, de cette vraie rencontre où les ressentis résonnent, les cœurs se parlent, les silences et les regards expriment l’indicible. Si je jugeais, je scindais, je catégorisais (celle-là, elle est dans la plainte; celle-là, c’est une battante; celle-là, c’est une force de la nature; celle-là, elle est dans le déni…), je n’irais jamais à la rencontre de la personne, de toutes ses richesses et de l’amas de forces antagonistes, contradictoires, parfois même infernales, qui l’habitent et qui la rendent si unique. Élargir ce prisme, accepter et être ouverte à l’autre, accueillir et explorer pour faire ressortir le meilleur de la personne. C’est challenging et ça me confronte avec mes propres croyances, mes schémas de pensée mais c’est vraiment le plus beau métier du monde !
Il y a des choses plus objectives et rigoureuses que j’ai dû apprendre comme rester dans les temps, ne pas trop s’éloigner du sujet et respecter la thématique, formuler les questions en pensant aussi aux auditeurs, avoir un certain rythme, revenir sur des points importants, conclure… y a une petite voix dans ma tête qui me rappelle ces choses-là mais qui ne distrait en rien l’échange cœur à cœur. Finalement pourquoi lancer un podcast si l’échange ne se situe pas à ce niveau-là ?
Et plus fondamentalement, dans la vie de tous les jours, est-ce que j’ai envie d’entrer en relation avec l’autre si la rencontre ne se situe pas à ce niveau-là ? Est-ce que ça demande du temps, de l’investissement, un effort particulier ? Peut-être parfois. Est-ce que ça entraîne plus de souffrances ? Oui car le cœur est engagé. Est-ce qu’il faut connaître la personne pour que le niveau d’échange monte d’un étage et arrive aux cœurs ? Moi, je dis non… le taximan qu’on ne reverra plus jamais, le livreur ou la vendeuse qu’on ne voit qu’une seule fois… aller à la rencontre de l’autre en quelques mots échangés, un regard, un compliment, un merci. Oui c’est possible et la vie est tellement plus riche de ces rencontres.
Je sors complètement du contexte du podcast mais je reste dans l’échange cœur à cœur. J’ai besoin d’ajouter quelque chose. Parfois, il n’y a pas moyen d’accéder au cœur de l’autre malgré toutes nos tentatives, parfois l’autre se ferme, se referme, s’enferme. Parfois l’autre n’a absolument pas accès à ce langage ou ne veut absolument pas communiquer de cette façon. Par peur de souffrir, par peur de faire ressurgir des traumas du passé ? Peu importe en fait, c’est un constat et c’est dur. Que faire ? Je ne peux pas répondre à votre place. Parfois un pas vers l’autre pour tenter de comprendre, de résoudre… parfois au contraire, un pas dans l’autre direction pour se protéger. Parfois les échanges sont d’un superficiel à en pleurer, créant un vide abyssal entre les personnes. Parfois, cela se passe avec les personnes avec lesquelles nous avons un lien de sang, parfois avec des amis qui étaient chers. Parfois les non-dits deviennent les maîtres silencieux de nos destins laissant place à des relations détériorées ou à une absence de relation (qui constitue malgré tout encore un lien, un triste lien), à des comportements pathologiques ou des souffrances qui passent de génération en génération.
Je ne veux rien de tout cela, je veux briser la loi du silence, je veux rencontrer des cœurs, je veux parler cœur à cœur sinon je préfère tout simplement me taire.
L’hormonothérapie et compagnie
Moi qui pensais faire partie des grosses bolues qui sont épargnées des effets secondaires de cette fameuse petite pilule qui fait beaucoup parler d’elle, eh bien si ET eh bien non ! Un peu contradictoire n’est-ce pas ? Le magic word ET a toute son importance. “Eh bien si”, je suis vachement épargnée des effets secondaires classiques et je tiens à le dire, haut et fort, car tant de femmes sont soit tétanisées à l’idée de commencer ce traitement mais le commencent quand même, soit tellement tétanisées qu’elles ne l’essaient même pas. Aucun jugement. Aucun. Vous me connaissez maintenant, mais je trouve toujours très triste quand des décisions aussi importantes reflètent les peurs d’une personne plutôt que ses espoirs. C’est pas moi qui l’ai dit, c’est Mandela. Que vos choix reflètent vos espoirs et non vos peurs.
Juste essayer, se donner une chance, explorer, accueillir et probablement être heureusement surprise par ce traitement qui reste la clé de voûte des traitements contre le cancer du sein. Je pense que la phytothérapie, des projets qui me nourrissent, les balades journalières sont d’une grande aide dans la gestion des effets secondaires de ce traitement. Y a plein de choses parallèles à mettre en place.
Vient ensuite le “eh bien non” et ce que je vais vous confier est un peu intime mais j’ai envie de lever les tabous parce que trop de femmes ne font pas le rapprochement avec le traitement ou pire encore n’en parlent pas et souffrent en silence alors qu’il y a une multitude de solutions possibles.
Les fameux problèmes urinaires, welcome to my world.
Je ne vais pas rentrer dans les détails des effets de l’hormonothérapie sur toute la zone urogénitale (vagin/vessie/urètre), Docteur Patrick Puttemans, futur invité sur le podcast le fera beaucoup mieux que moi. Je vous dis juste vite en passant que la réduction de production hormonale dont nous sommes privées en raison de l’hormonothérapie diminue l’efficacité du sphincter de l’urètre et de la musculature du périnée. Le muscle de la vessie devient également moins souple (il se laisse moins facilement distendre). Comme le muscle est moins “élastique”, la pression dans la vessie augmente anormalement lors de son remplissage provoquant des contractions involontaires du muscle vésical, le détrusor.
Et voilà, tout simple à comprendre et tout chiant à vivre !
Je ne suis pas sujette aux fuites qui rendent la vie des femmes solidement infernale jusqu’à ce qu’elles se fassent opérer et là, c’est la libération (Mesdames, vous n’êtes pas seules, allez consulter…) mais tributaire d’une vessie hyperactive, plutôt galère quand on n’est pas chez soi. Les longs trajets en voiture, les tours en vélo, les aprèms à la plage, un supermarché qui dure un peu plus longtemps, les dîners entre amis où il faut se lever de table 4 fois, tant de situations qui sont un peu emmerdantes sans parler des réveils nocturnes. Et quand le corps somatise et accentue le phénomène, c’est le pompon comme hier aprèm. Merde, j’en ai pour deux heures au Genius Bar chez Apple + le trajet, comment vais-je faire ? Eh bien voilà, j’ai à peine franchi le seuil de la porte du magasin que l’urgence refrappait. Pas cool…
J’avais cette idée complètement débile que les urologues n’étaient que pour les hommes et pour les problèmes de prostate mais nous avons aussi une vessie et des reins !
Docteur “Gentil comme un Cœur et Beau comme un Dieu” a fait un petit bilan et m’a tout expliqué. Ce que je retiens de notre rendez-vous, c’est que de nos jours, plus personne ne devrait avoir de problèmes urinaires invalidants car il y a des solutions incroyables, jusqu’au Botox de la vessie quand elle est hyperactive. Le sujet est malheureusement encore trop tabou (je pense que c’est le mot clé du blog :-)). Ras-la-casquette de ces tabous ! J’ai lu que moins de 15% des patients concernés consultent. Ces problèmes entraînent un sentiment de dégradation de l’image de soi et sont la cause d’un isolement social alors que les traitements efficaces existent. Eh oh eh oh!!!! Si vous êtes sujet.te à ce genre de soucis, je vous suggère de vite trouver un Docteur “Gentil comme un Cœur et Beau comme un Dieu” dans votre région ou de me contacter pour avoir son numéro, il consulte dans le Brabant wallon. Je suis repartie de chez lui avec une petite pilule qui aide vachement pendant la nuit. C’est le step one, on verra s’il y a lieu d’être plus invasif. Un jour à la fois et cool cool.
Il y a également la solution du laser vaginal que je commence en septembre. Comme mentionné plus haut, je laisserai la parole au Docteur Puttemans qui lèvera les tabous (:-)) avec moi. Nous parlerons non seulement des problèmes urinaires mais également d’atrophie et de sécheresse vaginales, et bien évidemment de sexualité. Ce podcast ne s’adressera pas qu’aux femmes qui sont sous hormono, il s’adresse également à toutes les femmes ménopausées car même si la sphère génito-urinaire n’est pas toujours touchée de manière aussi violente que sous hormono, elle est touchée, et pour certaines même assez fort. Nous avons beaucoup de projets par rapport à ce laser, notamment avec Daphné t’Kint qui nous a parlé d’hormonothérapie sur le podcast. Je me réjouis de vous en parler et je me réjouis de militer. J’adore militer pour les femmes !
La mastectomie prophylactique
La réflexion suit son cours, j’arpente les couloirs de différents hôpitaux, je récolte des avis de médecins conservateurs et moins conservateurs, on se parle cœur à cœur et mon avis se forge. Petit à petit, lentement mais sûrement.
Le linge au soleil et les plumes sur mon chemin
Comment ne pas avoir l’air cucu la praline en vous décrivant quelques activités si simples et banales qui me procurent une joie intense. Le temps s’arrête, c’est comme si toutes mes pensées parasites disparaissaient, c’est comme si le monde s’arrêtait pour ne laisser place qu’à la pleine présence, le seconde après seconde, le millième de seconde après le millième de seconde, le moment présent dans toute sa splendeur et dans toute sa beauté. Je ressens une espèce de bien-être total, une espèce de sentiment d’alignement parfait au plus profond de moi-même mais aussi avec le monde. C’est là que je réalise que les mots ne suffisent pas pour décrire des expériences qui sont presque mystiques. Il faut les vivre. C’est mystérieux, tout semble juste, tout semble là pour être comblée, tout semble merveilleux. Je ressens cela quand j’étale mon linge au soleil, j’étends chaque vêtement sur la pelouse en veillant à ce qu’il y ait le moins de plis possibles, mes gestes sont lents et je suis bien, la chaleur du soleil et le parfum frais de la lessive me font du bien, le temps s’arrête, tout est bien. Tout est bien.
Je croise plein de petites plumes sur mon chemin, et chaque fois, je me dis que ça a un petit côté magique, un peu comme s’il y avait un message à comprendre. Hier soir, je tombe par hasard sur un témoignage d’une nana que j’adore, quelle ne fut pas ma surprise quand j’ai lu qu’elle croisait aussi plein de petites plumes sur son chemin. Apparemment, c’est le signe que nos anges gardiens veillent sur nous.
Je vous souhaite de croiser plein de petites plumes sur votre chemin et de vivre des moments mystiques. Je tiens à terminer ce blog avec une pensée toute particulière pour toutes les victimes des intempéries qui ont violemment frappé la Belgique. Que la force soit avec elles.
Je vous embrasse tous et toutes très fort.
Delphine
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Le podcast
Ep12 – Trois loustics, un triple négatif et des petits pas
Ep11 – Comment j’ai sauvé ma “peau”. Magali (tête de licorne)
Ep10 – Géraldine. Que faire des événements qu’on a vraiment pas choisis dans sa vie ? Quel sens donner à tout cela ?
Ep9 – Anousha, accompagnante. Sois forte pour ton mari. Ces injonctions qui font sombrer.
Ep8 – Isabelle (Laboratoire Ozalys). Vainquons les tabous des cancers féminins !
Ep7 – Justine. Mon combat contre le cancer en 2 en 1.
Ep6 – Veronica. Quand une sénologue découvre sur ses propres images qu’elle a un cancer du sein.
Ep5 – Magali. J’ai voulu transformer l’obstacle en tremplin.
Ep4 – Daphné. Un regard doux sur l’hormonothérapie.
Ep3 – Séverine. Vous reprendrez bien un peu de chimio ?
Ep2 – Edwige. Une luciole qui nous parle de résilience
Ep1 – Delphine. Pourquoi j’ai créé ce podcast
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