Ça fait un bail que je n’ai plus écrit et cela me manquait terriblement. Pas tout à fait correct, je rectifie… chaque semaine, j’écris mes intros de podcasts et ça me procure non seulement un plaisir immense de soigner mon texte pour mettre mon invité en avant, mais ça me permet aussi de profiter d’un temps d’arrêt et de réfléchir en profondeur à la thématique choisie.
Ce que je voulais aujourd’hui, c’était plutôt de prendre le temps de coucher sur écran un paquet de réflexions, de doutes, de questionnements, de moments de grosse colère, de révolte même, et puis de joie aussi (pas sûre qu’il y ait beaucoup de joies partagées dans ce blog). Ce qui me manquait réellement depuis quelques semaines, ce n’est pas seulement l’écriture mais ce sont les longues heures de réflexion dans le calme que suscite la rédaction d’un post. Ce temps d’arrêt où on remet tout en perspective, on remet un peu d’ordre dans toutes ses idées et on fait le point sur cette vie parfois trop mouvementée. Mon rythme n’est pas encore tout à fait idéal, je reste extrêmement mauvaise pour trouver le juste milieu, comme si je n’avais toujours pas tiré de leçon du passé. Je me sens souvent comme un aimant attiré par les extrêmes, c’est le « tout ou rien » quand il s’agit de projets qui me tiennent à cœur. Et pourquoi pas finalement ?
C’était un peu trop le « tout » ces derniers mois – Octobre Rose n’aidant pas à ralentir la cadence – et je me suis fait un peu dépasser par les heures et les heures de montage, les messages auxquels je ne suis pas obligée de répondre mais je le fais quand même, les sollicitations auxquelles je ne suis pas non plus obligée de répondre mais je le fais quand même, les tournages et les objectifs que je m’étais fixés. Je me suis fait un peu dépasser mais qu’est-ce que c’est important pour moi de militer pour des causes, de participer à des projets de sensibilisation, de témoigner ou d’embarquer mon matos de podcast dans le Thalys pour aller interviewer des personnes extraordinaires mais j’aspire à un peu plus de calme. Enfin, je ne sais pas trop bien en fait, je me sens un peu à la croisée des chemins avec trop de projets plein le cœur, une envie de changer le monde (c’est pas un peu prétentieux de dire ça ? C’est pourtant réel…) et un besoin aussi de mettre un peu d’ordre dans ma tête parce qu’elle est comme mon potager. J’arrive plus à gérer l’abondance (des courges et autres citrouilles), ni les mauvaises herbes, puis maintenant ce sont les feuilles mortes qui tombent alors il faut que je marque un temps d’arrêt pour savoir ce que je vais tailler, couper, ratisser et mettre en friche.
Un temps d’arrêt pour écrire. Faire le bilan aussi, comme un bilan médical finalement. Qu’est-ce qu’il manque ? Qu’est-ce qu’il y a en excès ? Qu’est-ce qui ne va pas ? Comment ajuste-t-on le traitement ?
Cet après-cancer, un vide finalement bien rempli. Parfois, je me demande si ce n’est pas pour éviter le vide. Une sensation de vide abyssal par moments. Sans raison en plus, je suis en vie, j’ai tout ce dont j’ai besoin et pourtant parfois, le vide semble très vide et désolant. Quand on le remplit, il semble moins vide. Le remplir pour lui donner un sens ? La question est-elle si importante finalement ? Pourquoi ci, pourquoi ça ? Pourquoi encore ce projet ? Pourquoi vouloir changer le monde ? Pourquoi militer ? Pourquoi se sentir investie d’une mission ? Pourquoi ce rythme ? Finalement, on ne se casse pas la tête avec la question « pourquoi je suis en vie ? » J’avance, je fais un peu trop, j’aime, j’embrasse les gens et les projets, je vibre, ça résonne, parfois moins, parfois pas, je m’enthousiasme, je m’emballe, je suis surexcitée puis je suis épuisée, parfois désespérée, je me perds puis je me retrouve, j’ai une énergie débordante et j’ai envie de déplacer des montagnes et certains jours, je suis incapable de mettre un pied devant l’autre et je suis d’une humeur massacrante.
Je vis.
Je suis en vie.
Je suis vivante.
Ce matin plus que tous les matins, je réalise à quel point j’ai de la chance d’être en vie. Messenger à 5h30 d’Edwige (je ne dormais pas de toute façon), ma précieuse Edwige, admin avec moi du groupe de soutien pour me dire qu’une de nos guerrières (encore une…), 51 ans, nous avait quittées après son long combat. Elle était des nôtres, elle était si heureuse de se balader dans la neige l’hiver dernier, elle adorait la moto, elle se battait, elle voulait vivre, elle faisait un travail énergétique en plus mais la maladie l’a emporté. Ça me fait réfléchir, cette manière de décrire les choses « la maladie l’a emporté ». Une bataille entre une saloperie de maladie, une saloperie de cancer, et un être humain qui rêve de vivre. Ce cancer qui nous rend soi-disant plus fortes et tout le tralalala, on prône parfois même le cancer « heureux », je prends enfin soin de moi et patati patata. Je l’ai dit souvent, vous savez. J’ai même osé dire dans une interview qu’il avait été un cadeau ce foutu cancer, pauvre conne que je suis, je peux vous dire que je change mon fusil d’épaule. Enfin, je suis plus nuancée… à part qu’aujourd’hui, j’ai pas du tout envie de faire dans la nuance, je suis remontée à bloc. C’est le revers de la médaille de ce superbe groupe de soutien, 1600 princesses guerrières mais certaines meurent, elles partent beaucoup trop tôt, on est témoins de leur combat, de leur pugnacité, de leur courage, de leur désir puissant de vivre et la maladie l’emporte. PAF. Une bataille entre une maladie sournoise et une personne rêvant de voir grandir ses enfants. C’est moche. C’est même horrible.
On aura l’occasion de parler de notre finitude et de la mort à plusieurs reprises sur le podcast. Cette mort… quel est votre rapport à la mort ? Quelle est ma relation à la mort ? Aujourd’hui, elle est pourrie sinon elle a été fluctuante pendant ma maladie mais il y a une constante, je suis tétanisée de perdre les gens que j’aime, le simple fait de l’écrire me fait verser des larmes. Je n’avais pas peur de mourir, je pensais même que j’avais fait la paix avec la mort mais en fait pas du tout. Je la hais la mort des gens qui partent trop tôt. Pas plus tard qu’il y a 2 semaines, j’ai eu une conversation avec deux personnes et nous avons échangé au sujet d’une petite dans la vingtaine qui a un pronostic défavorable. Je ne vais pas vous faire écho de toute la conversation qui était intense, je parlais d’espoir pour cette petite, de nouveaux traitements, de démarches parallèles mises en place, de médecines douces commencées, jusqu’à ce que j’entende « Delphine, il faut pouvoir parler de la mort et l’accepter ». J’ai bouilli à l’intérieur, j’aurais pété la gueule de mes interlocuteurs et balancé tout ce qu’il y avait sur la table, j’étais furieuse et je l’ai dit parce que c’est inacceptable à 20 ans, j’avais besoin d’entendre parler d’espoir, d’espoir en la recherche, d’espoir en de nouvelles thérapies ciblées mais certainement pas qu’il fallait accepter la mort.
Je me rappellerai toujours ce que William, encore petit, m’avait dit suite à une veillée funèbre et des funérailles. Il n’avait pas arrêté de pleurer, il était envahi par les émotions, il était inconsolable et il m’a dit « C’est horrible les veillées, c’est horrible les messes d’enterrement, c’est une invention horrible. Je ne sais pas qui a inventé ça mais c’était une très mauvaise idée. » Ça m’avait tellement touchée.
Ce matin encore, foutu matin, je lis les mauvaises nouvelles d’une princesse guerrière du groupe, 40 ans, deux jeunes garçons adorables et là, je m’écroule, littéralement, je tombe par terre et j’éclate en sanglots. De la colère, de la révolte, de la rage. Des personnes si jeunes, si courageuses, un fucking cancer métastatique qu’on comprend encore si mal et le besoin incompressible de rappeler à quel point la recherche scientifique et académique est cruciale et qu’il n’y a pas de petits dons. Non, il n’y a pas de petits dons. Ce qui m’a frappée, c’est que la nouvelle de ce décès dans le groupe lui donne une rage encore plus forte de se battre, c’est admirable. C’est fou ce que cette rage de vivre peut révéler comme ressources extraordinaires.
J’ai la chance d’être en vie.
Comment résonne cette phrase en vous ?
Comment résonne cette phrase en moi ?
Chienne de vie, oui mais vie précieuse. Qu’y a-t-il de plus précieux que la vie pour celui qui en est train de la perdre ? Pour celui qui est en train de la perdre mais pour nous tous aussi.
Bon, je comptais parler de plein d’autres choses dans ce blog mais c’est comme si tout ce que je voulais raconter est finalement sans importance.
Qu’est-ce qui est vraiment important ?
Qu’est-ce qui est vraiment essentiel ?
Alors voilà, je vais quand même donner des news plic ploc des dernières semaines.
Octobre Rose
… puisque nous sommes en plein dedans. Un mois tout rose, rose dragée, rose bonbon, du rose partout, la Tour Eiffel, le Capitole, l’Empire State Building, l’Atomium, des flyers roses partout, des nœuds roses mais c’est loin d’être rose tous les jours. Cette année, j’ai trouvé que la médiatisation autour de ce fameux mois rose était presqu’un peu excessive mais peut-on parler d’excès quand il s’agit d’insister sur le dépistage quand on sait qu’il y a encore 50 pourcents des femmes qui ne se font pas dépister dans les pays où il est si facile et gratuit de faire sa mammo ? Pourquoi ? Franchement pourquoi ?
Sur les réseaux, on a beaucoup parlé de pinkwashing qui est un terme utilisé pour accuser certaines entreprises d’utiliser le cancer du sein comme levier marketing mais bon… l’idéal serait que ces marques s’engagent toute l’année ronde pour de belles causes mais si tout ce mouvement mondial permet d’augmenter la sensibilisation, alors je dis OUI. J’ai juste un petit pincement au cœur pour les femmes qui ont d’autres cancers au pronostic plus défavorable comme le cancer des ovaires par exemple. Vous avez déjà entendu parler de Septembre Turquoise qui est le mois de sensibilisation au cancer des ovaires ? Pas vraiment j’imagine ? Mais voilà… c’était juste pour dire que je pensais à toutes les autres et qu’il n’y a pas que le cancer du sein. Cancer du sein qui est qualifié de cancer féminin mais il est important de rappeler que 1 cancer du sein sur 100 est un cancer du sein masculin et que les traitements sont nettement moins adaptés pour eux.
Opération de reconstruction numéro 3
Pour être plus correcte, je devrais dire opération de « destruction et de reconstruction immédiate » puisqu’il s’agit d’une mastectomie prophylactique et la reconstruction par TMG (muscle gracile de la cuisse) comme on a fait de l’autre côté.
Je prendrai le temps dans un autre post d’expliquer ce choix suite aux événements du mois de juin, des frayeurs à l’autre sein, une macrobioposie qui m’a dégommé le sein restant, une peur qui n’avait jamais été là avant mais qui s’est installée. C’était une histoire compliquée et un choix compliqué. D’ailleurs j’ai mis des semaines à tergiverser et la réponse s’est finalement imposée à moi comme une évidence.
Je prendrai aussi le temps de vous expliquer les inepties et les aberrations du système belge tout en restant mesurée dans mes propos et en évitant d’être à chaud et revendicatrice et de rentrer dans des propos politiques sans nuance mais je pense qu’il y a réellement quelque chose à faire au niveau politique quand il s’agit de reconstruction mammaire. Il s’agit du respect de notre intégrité physique et psychique, du respect de nos choix personnels. Si j’avais opté pour une prothèse, mon opération aurait été remboursée mais comme j’ai choisi une reconstruction autologue (avec mes propres tissus) selon l’avis de plusieurs chirurgiens réputés qui me déconseillaient fortement la prothèse pour des raisons médicales (peau très irradiée, maigreur, symétrie très compliquée à réaliser, …), c’est pour ma poire.
J’ai été très en colère, même révoltée contre ces décisions de la mutuelle (sécu pour vous les Français) et dès que tout cela sera derrière moi, je prendrai le temps de monter un dossier avec plusieurs médecins qui aimeraient faire bouger les choses, non pas pour obtenir un remboursement pour mon opération, mais pour militer pour les suivantes. Je sais que c’est complexe, je sais qu’il y a tellement de choses qui rentrent en ligne de compte, je sais qu’il faut aussi éviter les abus, je sais que le « dividing line » entre « on garde ou on vire le sein » n’est pas toujours très clair mais ce qui n’est pas acceptable, c’est de rembourser un type de reconstruction et de refuser une autre. C’est petit et inacceptable.
A suivre… l’opération est fin novembre et je vais en profiter pour faire un break dans le podcast.
Fermeture du podcast pour cause de reconstruction mammaire !
Très dur pour moi de fermer boutique pendant 2-3 semaines mais je me l’impose. Je pense qu’il n’y aucune activité « professionnelle » que j’ai autant aimée, je suis une boulimique des rencontres avec ces personnes exceptionnelles, je suis une boulimique de l’humain. J’aime trop partir à la découverte de tout le petit voyage intérieur de toutes ces personnes qui ont traversé l’épreuve de la maladie, ou qui ont décidé de militer pour une cause, ou de trouver les perles rares ou des experts rayonnants qui vont aider toutes les personnes touchées par le cancer. Y a toute l’interview que j’aime par-dessus tout mais il y a aussi tout ce travail de recherche des invités et des thématiques intéressantes qui est passionnant. Par contre, le travail de montage est long et ardu et j’espère pouvoir bientôt avoir de l’aide.
Comme petit avant-goût de la fin 2021 et début 2022, nous aurons des invitées incroyables qui nous parleront des thèmes suivants. L’annonce de la maladie, comment annonce-t-on un cancer ? On avait annoncé 12 mois à vivre, pas un jour de plus, à Christine… il y a 5 ans. Une annonce qu’elle n’oubliera jamais. Nous avons de belles ambitions pour ce podcast. Il faut absolument qu’il se balade dans la communauté médicale, Christine a tant à leur apprendre. D’autres thèmes encore : cancer génétique et peur de la récidive ; reconstruction mammaire et/ou de l’estime de soi/image corporelle ; comment gérer notre finitude ? Il y aura des assoc, des psys, des médecins, des écrivains, des histoires de cancers plus rares, bref un programme passionnant et émouvant.
Et encore et encore des tabous levés comme la semaine dernière, notre deuxième podcast sur la sexualité. Ep#21 LES ANNÉES PASSENT…. QU’EN EST-IL DE NOTRE VAGIN ? Beaucoup de sujets sont encore trop tabous et ce métier de podcasteuse m’a permis de réaliser qu’en fait j’adore les lever… et militer aussi!!! Dans ce podcast, nous abordons tout l’aspect “PHYSIOLOGIQUE” de ce fameux syndrome appelé SGUM (je pense à Bubble Gum pour le retenir :-)) – Syndrome Génito-Urinaire de la Ménopause – et toutes les joies qui en découlent. On fait bien une distinction entre ménopause naturelle et ménopause induite par l’hormonothérapie. Ah cette fameuse hormono qui nous veut du bien quand il s’agit de faire chuter le taux de récidive mais qui provoque quelques dégâts chez certaines.
Nous parlerons également du fameux laser vaginal Mona LisaTouch mais aussi de toutes les solutions à mettre en place avant même de penser au laser qui est loin d’être toujours nécessaire.
Attention, attention, toutes les femmes ne souffrent pas de tous ces désagréments, ce n’est pas une fatalité. Le but ici est d’informer, d’expliquer clairement et de permettre à celles qui en souffrent de se sentir comprises et de trouver des solutions.
Aujourd’hui, je pars à Paris pour interviewer une adorable gynéco sexologue qui travaille à Gustave Roussy et qui nous offrira encore plein de pistes et de solutions et qui nous parlera de tous les aspects plus “PSYCHOLOGIQUES” : libido, désir, image du corps. Bref passionnant et orienté SOLUTIONS parce que c’est cela qui compte !
Bein finalement, y avait quand même quelques nouvelles un peu plus joyeuses dans ce blog. C’est finalement ça la vie. De la joie malgré toutes les difficultés, parfois même les atrocités, qu’on peut vivre. De la Joie MALGRÉ TOUT. Ce fameux « malgré tout » que Xavier, mon accompagnateur Reiki, ne cesse de me rappeler et il a 100 pourcent raison. J’aimerais reprendre ses mots… j’étais kaput avec ce décès, ces mauvaises nouvelles, j’étais fâchée sur moi d’avoir dit que ce cancer m’avait beaucoup apporté, j’étais révoltée contre cette maladie.
La colère, la fatigue… le trop, trop, trop… et pourtant la vie malgré tout, la vie partagée, la vie précieuse… dans son intensité et sa générosité. La vie même si la mort est aussi là. Ma seule responsabilité… vivre, exprimer cet élan qui m’habite, qui m’enveloppe, que je ne saisis pas mais que j’exprime à ma manière, unique, révoltée, aimante, déçue parfois, fatiguée… et c’est bien, juste. La Vie.
Je n’ai rien à ajouter, tout est dit.
Je vous embrasse bien bien fort !
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Le podcast
Ep 21 – Les années passent, qu’en est-il de notre vagin?
Ep 19 – Réinventons la façon de soigner le cancer. Céline Lazorthes.
Ep 18 – Un cancer du sang au pronostic défavorable et cent raisons de renaître
Ep17 – Quand “pourquoi moi?” devient “pour moi!” | Podcast Delphine Remy
Ep14 – Cancer colorectal mais rien ne l’arrête.
Ep10 – Géraldine. Que faire des événements qu’on a vraiment pas choisis dans sa vie ? Quel sens donner à tout cela ?
Ep8 – Isabelle (Laboratoire Ozalys). Vainquons les tabous des cancers féminins !
Ep7 – Justine. Mon combat contre le cancer en 2 en 1.
Ep6 – Veronica. Quand une sénologue découvre sur ses propres images qu’elle a un cancer du sein.
Ep5 – Magali. J’ai voulu transformer l’obstacle en tremplin.
Ep4 – Daphné. Un regard doux sur l’hormonothérapie.
Ep3 – Séverine. Vous reprendrez bien un peu de chimio ?
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