Ep 20 - Du lymphome à l'alliance thérapeutique patient/soignant

Ah cette relation patient soignant… cette relation si importante basée sur l’authenticité et la transparence et qui devrait tendre vers une certaine horizontalité. Comme dans toute relation, il y a deux intervenants. En anglais, ils disent “it takes 2 to tango”, il faut 2 personnes pour danser le tango, deux acteurs, le patient et le soignant, deux humains avec des émotions humaines. Mariangela parle d’une alliance thérapeutique. Elle a la conviction que cette alliance se construit à deux mais elle nous dit aussi que ce n’est pas toujours évident. Un patient qui a encore du mal à accepter sa maladie, un patient qui éprouve une certaine rage par rapport à tout ce qui lui arrive, et qui peut même etre reportée sur les médecins, peut avoir des difficultés à créer cette alliance thérapeutique dans un premier temps. Ca prend du temps, de la patience et un travail de la part des deux intervenants. 

 

Mariangela va nous parler de cette relation patient/médecin et elle en a même fait son métier puisqu’elle est diplômée au partenariat patient soignant, le titre exacte de la profession patiente partenaire ou patiente experte mais Mariangela préfère le titre patiente partenaire. 

 

Mariangela a été frappée par un lymphome non Hodgkin agressif il y a 5 ans. La période avant la découverte de la maladie a été vraiment très compliquée pour elle, elle utilise même le terme cauchemar pour décrire cette période pendant laquelle elle ne s’est pas sentie entendue ni comprise par les médecins. C’était une période vraiment étrange car elle ne s’est pas toujours sentie crédible non plus parce qu’elle présentait des symptômes qui apparaissaient et disparaissaient parfois quand elle se présentait à l’hôpital. J’ai senti beaucoup de confusion chez elle quand on a parlé de toute cette période et elle cherche encore à comprendre cette espèce d’état où elle se sentait incomprise et où chaque jour était une bataille car elle ne savait pas ce qui lui arrivait. Elle voyait son corps se métamorphoser et elle dit aussi qu’elle ne s’est peut-être pas non plus bien exprimée pour expliquer ce qui lui arrivait. Bref, beaucoup beaucoup de confusion, une période pas si longue puisqu’on parle de 3 semaines mais qui peut paraître interminable quand on ne sait pas ce qui nous arrive. A l’entendre, je réalise que ce n’est pas toujours évident d’établir un diagnostic quand les douleurs sont diffuses et à des endroits différents, quand les symptômes ne sont pas si “clairs” que ça et quand les patients sont jeunes. 

 

Pas nécessaire d’alerter qui que ce soit ici, ni de verser dans la sur inquiétude au moindre symptôme, mais ce que j’entends souvent c’est que le patient a une intuition, une petite voix qui lui dit que le souci est plus grave, que le souci requiert une attention particulière. Vigilance, écoute du corps, et consulter si les symptômes durent. Mariangela a eu l’intuition qu’elle devait rencontrer le 7ème médecin, son ange, un chirurgien maxillo-facial donc a priori qui n’a rien à voir avec le lymphome. Un ange qui, lui aussi, a eu l’intuition que le problème était grave et qu’il fallait agir vite. 

 

La médecine n’est pas une science exacte et il faut parfois procéder par étapes et élimination, c’est un sujet que j’aimerais traiter sur le podcast. Est-ce qu’il faut balancer des biopsies à la moindre inquiétude, est-ce qu’il faut rester raisonnable? Tout un débat aussi, mais pour un autre jour…

 

Je peux dire que Mariangela a presqu’été soulagée par l’annonce du diagnostic. Enfin elle se sentait entendue, enfin elle comprenait ce qui lui arrivait. Très vite après l’annonce, elle a décidé de devenir actrice de sa maladie, de prendre part activement à son parcours de soins et à cette alliance thérapeutique. Pour elle, c’est la clé et la raison pour laquelle elle milite aujourd’hui. Elle a transformé toute cette épreuve en une belle opportunité, celle de créer une association francophone pour les patients atteints d’un lymphome pour la Belgique et elle a terminé sa formation de patiente partenaire qui va lui permettre de non seulement accompagner les patients mais également intervenir en tant que patient formateur dans la formation des futurs médecins. 

 

Je trouve que c’est une magnifique évolution de voir que les patients interviennent dans ces formations pour que les deux savoirs, celui du patient et celui du professionnel de la santé, deviennent complémentaires pour aider les patients à mieux vivre leur maladie. 

 

Nous avions déjà parlé de cette nouvelle profession de patient expert ou patient partenaire dans l’épisode 17 Avec AnhThi, espérons que tout cela se développe bien dans les années à venir. La patient partenaire/expert a transformé son expérience en expertise.

 

Je vous invite à découvrir comment elle a transformé cette épreuve en une opportunité de faire des choses qu’elle aime, de trouver l’humain dans tout ce qu’elle entreprend, d’être plus bienveillante vis-à-vis d’elle-même et de finalement retirer beaucoup de cette expérience.