Ep 27 - Poumon et cerveau atteints et toujours sur le ring

Ep#27 - JOANNA BROMBERG
POUMON ET CERVEAU ATTEINTS ET TOUJOURS SUR LE RING POUR GAGNER LA PARTIE !

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Cancer du poumon, métastase cérébrale et tache au foie, la douche froide et pourtant elle parle d’une grande chaleur qui lui traverse tout le corps à chaque fois qu’on lui annonce une mauvaise nouvelle car des mauvaises nouvelles, elle en a déjà encaissées mais elle se relève à chaque fois. Elle utilise l’image du ring de boxe, elle se sent comme le boxeur ou la boxeuse plutôt qui se prend un coup, qui a mal, qui tombe mais qui se relève, elle se sent plutôt comme une boxeuse expérimentée en fait qui a de moins en moins mal et qui se relève de plus en plus vite parce qu’elle a appris à encaisser les coups.

Pas facile pourtant objectivement… Joanna a 45 ans et 2 filles. Son cancer a été découvert en plein Covid, ce qui a d’ailleurs été un peu confusing. Elle toussait, sa voix changeait. COVID pas Covid ? L’environnement n’était pas évident, on s’est tous posé cette question quand on toussait ou qu’on avait un peu de fièvre ou qu on se sentait fébrile ou courbaturé. Il a fallu qu elle n’arrive plus à reprendre son souffle après une quinte de toux épouvantable pour qu elle réalise qu il était grand temps de consulter. Je me dis souvent qu’heureusement que le corps nous envoie des signes… du déni ? Peu importe en fait, mais une envie de vous rappeler à quel point il est important d’écouter les signaux du corps, de votre corps.

L’annonce d’un cancer est déjà un véritable coup de massue, mais l’annonce d’un cancer métastasé équivaut à un paquet de coups de massue en même temps. Joanna s’est blindée, alors certains n’aiment pas trop ce mot parce qu’on pourrait croire que se blinder, c’est se couper complètement de ses émotions, de ses peurs, et par conséquent de ses joies. Blindée, une porte blindée, pas moyen de pénétrer, eh bien non, c’est une stratégie qui a servi à Joanna et elle ne nie en rien la peur qu’elle a ressentie quand elle a appris que son cancer continuait à progresser.

Se blinder pour elle, c’était enfiler son armure de guerrière, prendre un jour à la fois, avancer pas à pas sans anticiper, sans angoisser alors qu’elle était une grande angoissée auparavant, elle aimait tout contrôler, tout prévoir. Ce événement, ce truc qu’elle n’a vraiment pas choisi dans sa vie, l’a forcée à vivre dans l’instant présent. Alors entendons-nous bien, elle s’en serait bien passé, tout le monde se passerait bien de cette maladie sournoise, mais je reprends ses mots “Ce cancer m’a donné des ailes, il m’a rendue plus forte, plus libre, plus confiante. Il faut vraiment que je m’en sorte parce que j’aimerais profiter de toutes ces nouvelles forces dans ma deuxième vie. Faut que je gagne ce combat.”

Une détermination sans faille, elle regarde droit devant même si les nouvelles ne sont pas toujours super bonnes. Ce podcast a été enregistré il y a deux mois et les métastases ont progressé au niveau du poumon mais elle va pouvoir entrer dans une étude clinique en laquelle elle a hyper confiance. En ce moment, elle est en stand-by, elle va passer tous les examens pour pouvoir entrer dans cette étude, seule condition que les métastases cérébrales soient stables. Et vous savez quoi ? Il n’y a pas une once de doute sans sa voix, elle a confiance.

Quand elle a ressenti de la peur, elle s’est tout de suite mise en action car comme nous disait Géraldine de Radiguès dans l’épisode 25 poser une action après avoir nommé et accueilli la peur peut vraiment aider à la lever. Joanna a décidé d’explorer les médecines complémentaires. J’ai bien dit complémentaires et non parallèles, parce qu’elles sont complémentaires à la médecine conventionnelle. Alors, on ne fait pas de médecine sur le podcast, le podcast ne fait la promotion d’aucun type de médecine complémentaire mais je trouve que l’expérience de Joanna est intéressante. Ce médecin phytothérapeute qu’elle a rencontré lui a donné un nouveau souffle, un nouvel espoir, elle a voulu s’ouvrir à une nouvelle approche. Il y a plein de médecines complémentaires qui peuvent aider et nous recevrons plusieurs personnes sur le podcast pour informer, phytothérapie, acupuncture, Reiki, réflexologie, …

Joanna est courageuse et positive, c’est une bouffeuse de vie à pleines dents, elle est super bien entourée. Elle nous dit qu’elle se sent comme la sportive qui arrive à faire des exploits mais sans les supporters, elle n’y arriverait peut-être pas aussi facilement.

Elle est pleine de vie et nous dit que tant qu’il y a de la vie, il y a de l’espoir et j’avoue que c’est ma devise aussi. Tant qu’il y a de la lutte, il y a de l’espoir et tant qu’il y a de l’espoir, il y a de la vie.

Merci à Joanna pour ce beau témoignage et bonne écoute !

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Les textes de Joanna

Au détour de mes sorties, certaines personnes que je croise me disent que mes chroniques ainsi que mes légendaires fautes d’orthographe leurs manquent…J’ai donc décidé de remédier à ça…

Le tam tam communautaire fonctionnant mieux et étant plus rapide qu’une connexion internet haut débit, ce n’est un secret pour personne que le 5 juin dernier on m’a décelé un cancer du poumon, qui m’a valu un petit séjour de deux semaines à l’hôtel Delta dont une semaine dans le service 5 étoiles des soins intensifs et une semaine en 3 étoiles avec vue sur mer (une jolie peinture feignant une île grec) en chambre normale. Je reviendrai plus tard sur la distinction entre le 5 et 3 étoiles.

Lorsque j’étais à l’hôpital, très vite l’envie me vint de partager mon expérience avec vous tant par rapport au déni dans lequel je m’étais emmuré depuis 3, 4 semaines quant à certains symptômes que je ressentais ( toux, par moment difficulté à parler et les derniers jours essoufflement)et qui aurait dû m’emmener à consulter plus tôt mais aussi le déni plus profond dont est atteint tout fumeur qui consiste à se voiler la face sur les conséquences du tabagisme non pas par ignorance mais par peur, peur d’avoir attrapé quelque chose mais aussi peur d’être contrains d’arrêter….tout cela couplé avec le covid19, je vous laisse imaginer.

Je faisais donc partie des statistiques de ceux qui n’ont pas consulté, été à l’hôpital en raison de cet ère troublée par le covid19

Je m’étais alors dit sur mon lit d’hôpital que si mon histoire pouvait servir à certains d’entre vous pour faire un petit tour chez le pneumologue, j’en serai ravie…même si je sais qu’il est difficile de franchir le pas.

Car malheureusement ce cancer sommeil en vous sans que l’on s’en rende compte, sans aucun symptôme et un jour sans trop savoir pourquoi, cela s’accélère et l’organisme envoi des signaux de détresse mais le mal est déjà là à des degrés que l’on aurait pu éviter par un dépistage plus précoce…

Je voulais également écrire quelques lignes pour vous remercier tous pour vos mots, soutien et marques d’attentions dont vous m’avez témoigné et témoigné encore. Et ce tant de mes proches, que de personnes qui ont fait partie de ma vie il y’a des années que d’autres que je croise occasionnellement ou via des amis communs…Et ce de Bruxelles en passant par Tel Aviv et les Etats Unis…

J’ai essayé de répondre à tout le monde entre deux examens, piqûre, intervention et m’excuse pour ceux que j’ai oublié face à cette déferlante…et là je me suis dit, et ai pris conscience que le fait de faire partie d’une communauté, crée entre nous des liens indéfectibles et ce malgré des parcours de vie, des chemins différents. Ce qui arrive à l’un d’entre nous, touche d’une manière générale l’ensemble de notre si belle communauté et ce malgré les dissensions qui peuvent y régner parfois…

Cet esprit qui nous anime, cette cohésion dans l’adversité nous rend plus fort pour affronter les dangers extérieurs tels que l’antisémitisme, le terrorisme….

Pour clore ce sujet et sans rentrer dans les détails, je vais bien et ai la chance de bénéficier d’un traitement léger qui paraît il est révolutionnaire. J’ai le moral et n’ai pas l’intention de me considérer comme malade.

Si j’ai décidé de reprendre la plume ce matin ou plutôt les touches de mon clavier, c’est que vous connaissez ma passion pour le covid 19 et que vu l’actualité et la recrudescence de cas tant en Europe et qu’en Israël et ce couplé aux perspectives de voyages, j’avais envie de partager mon expérience hospitalière à l’ère du covid 19 pour vous conscientiser quant au ravage de ce fléau pour les plus perplexes d’entre vous et surtout nos ados qui ont profité ces dernières semaines des libertés retrouvées et baissent la garde…

Pour ceux qui me connaissent bien, vous vous doutés que lors de mon séjour aux soins intensifs, j’ai posé de manière détournée de nombreuses questions aux infirmiers, médecins kiné, je sentais au début une certaine réticence à me répondre sans doute par pudeur ou ne pas m’inquiéter mais au fil des heures, des liens tissées les langues se déliaient et j’arrivais à mes fins.

A mon arrivée aux urgences, j’ai évidemment eu droit au test PCR, pour ceux qui l’ont déjà fait, une réelle partie de plaisir et dans l’attente des résultats ont est soupçonné covid positif, ce qui implique que tout personnel médical qui rentre dans la chambre est habillé en cosmonaute… Arrivée à l’Usi ma première question a été de savoir s’il y avait des covid dans le service et évidemment la réponse était oui. Il en restait 3, arrivés début mars faites le calcul… L’âge moyen des personnes en soins intensifs était de 50 ans. Ils ont tous été marqués par le décès d’une jeune fille de 25 ans qui s’est dégradé en 24h, ont enchainé des heures de travail inimaginables et étaient fidèles au poste malgré qu’ils étaient désemparé face à l’inconnu, malgré le risque pour eux et leur famille. Face à l’afflux des patients, ils ont du transféré des patients en Province, ça la presse c’est gardé de le révéler. Ils ont été confrontés au décès d’un médecin qui faisait parti des leurs. Lorsque j’étais là, l’activité covid était calme à priori pas d’entrant m’ont-ils dit même si au détour d’une sortie pour un examen j’ai vu à côté de ma chambre une personne intubé avec écrit en rouge sur la porte covid+ en rouge…ils ont l’obligation légale de garder une dizaine de lit vide pour les patients covid au cas où.

Ils savent qu’une deuxième vague où une recrudescence semble inévitable, ce n’est qu’une question de semaines…

Malgré la fatigue tant psychologique que physique ces hommes et femmes en passant de l’aide-soignante à l’infirmier et au médecin se sont occupés de moi avec un dévouement exceptionnel et je voulais leur rendre hommage.

Vous auriez dû voir leus têtes, leur réactions quand ils ont vu la manifestation réunissant 1000 personnes pour la lutte contre le racisme il y a quelques semaines.

Quelle hypocrisie de les applaudir tous les soirs à 20h et de se réunir collé serré, qu’on se le dise c’est une insulte à leur travail, sacrifice et risques qu’ils prennent.

Pour eux, nous devons faire attention et continué à appliquer les gestes barrières et surtout pour nous et nos proches si nous ne voulons pas remplir un de ses boxes des soins intensifs car avec le covid on sait quand on rentre par contre la sortie est plus hasardeuse…

En Israël, ils constatent malheureusement que l’âge moyens des gens admis aux soins intensifs a considérablement baissé par rapport à la première vague.

Un service 5 étoile car ils répondent à nos moindres besoins à toute heure du jour et de la nuit même si ce n’est pas d’ordre médical comme par exemple un petit thé à 10 h du soir pour accompagner mon cupcake avec ma série netflix. Je pense qu’ils n’ont pas du croisé souvent une tarée comme moi qui à minuit ne dormait pas, aux soins intensifs.

Un service 5 étoile car en raison de la lourdeur des soins prises en charges pour certains patients, ils sont un infirmier pour deux patients (ou 3 je ne sais plus).

Quand on sort de la cave et qu’on monte les étages, on est proche de la sortie mais on est confronté à une autre réalité.

Celle du manque flagrant de personnel, la nuit c’est une infirmière pour 28 personnes.

Inimaginable non ?

La faute à qui ? à Maggie, et oui encore elle…d’ailleurs il est temps qu’elle tire sa révérence et reprenne la médecine de campagne.

Malgré cela, le personnel épuisé essaye de faire de son mieux avec les moyens du bord.

J’avoue que j’ai assisté à quelques bugs, choses effrayantes qui pour certaine personne fortement diminuée peut s’avérer fatale.

En haut, je vérifiais tout et j’ai bien fait car un matin j’ai reçu un médicament que je ne devais plus prendre et un autre que je dois prendre le soir…

Je ne leur jette pas la pierre, ils travaillent à la limite du burn out mais avouez que ce n’est pas rassurant…

A l’aube des départs en vacances pour certains, je pense que nous devons redoublez de prudence.

En effet, sans être expert mais clairvoyant il est évident que les flux migratoires sont propices à la circulation du covid19 et qu’en l’absence de vaccin et traitement efficace nous devons notre salut qu’à nous-mêmes.

Pour l’instant les chiffres, en Belgique sont à la baisse pour autant que l’on puisse s’y fier.

Le mode de calcul qui consiste à nous communiquer une moyenne plutôt qu’un bilan quotidien à l’instar de nos voisins, laisse à désirer selon moi.

Quant à leur politique de test et l’absence de contrainte quant à une mise en quarantaine pour les personnes de retour de zones à risque me laisse dubitative…

Pas de contrainte en raison de l’absence de test législatif contraignant nous martèle-t-on, mais est ce si difficile d’adopter une loi, un règlement…où est ce la conséquence de lutte politique, ne l’oublions pas nous sommes en Belgique.

Advienne ce qu’il adviendras

Mais surtout gardez une chose en tête, malheureusement cela n’arrive pas qu’aux autres j’en suis la preuve, malgré moi.

Et ce tant pour le covid19, que le cancer..

Passez une belle journée, un bel été malgré ce contexte et faites attention à vous.

NB : je sais c’est long aujourd’hui mais j’ai presque deux mois de retard d’écriture et vous de lecture…

5 juin 2020

Cela fait longtemps que je n’ai pas écrit, non pas que l’envie me manquait de partager des choses avec vous mais je manquais d’inspiration, aborder toujours et encore ce covid commençait à me saouler et vous aussi j’imagine, et j’estimais avoir fait le tour de la question….

Aujourd’hui je suis de retour avec un sujet un peu plus personnel.

Dans la vie on retient certaines dates importantes hormis celle de notre naissance.

Il y a la date de rencontre avec l’élu de son cœur, celle de notre mariage, la naissance des enfants et la vie avançant malheureusement celles des décès…

Le 5 juin n’est rien de tout ça.

Pour certaines personnes se rajoute d’autres dates, celle d’une annonce qui bouleverse le quotidien, chamboule votre vie et qui vous fait passer de l’autre côté de la barrière…il y’a un avant et un après et, bizarrement l’après malgré ses péripéties est parfois meilleur que l’avant. L’après nous rend plus fort, invincible…

Il y’a un an, après quelques semaines où j’occultais certains symptômes tout en étant consciente que quelque chose ne tournait pas rond, sentant que j’étais arrivée au bout, qu’il n’était plus possible de nier l’évidence, je décida, contrainte et forcée de consulter un pneumologue.

Le jeudi soir, j’ai eu une immense quinte de toux et ai eu du mal à reprendre ma respiration.

Et là je me suis dit que je ne pouvais pas passer le week-end comme ça et de surcroît seule.

Je devais consulter…Cette prise de conscience a été salutaire car j’ai appris plus tard que j’avais 1 litre et demi d’eau autour du péricarde et que j’aurai pu m’endormir dans mon sommeil sans me réveiller

On était vendredi matin, j’arrivais au bureau et demanda à mon père de prendre un rendez- vous chez son pote Thierry en prétextant une toux et la peur du covid alors qu’au fond de moi je craignais autre chose…sans vraiment y croire

J’arrivais seul, il m’ausculte et me dit je vais te faire un scanner comme t’es déjà là (je ne me doutais de rien, mais lui il avait déjà compris).

Lorsque je suis revenue dans son cabinet, il trépignait d’impatience allumait sans cesse l’ordi en attendant les images qui ne venait pas, et moi je ne captais rien…. Et puis le couperet est tombé, une tumeur cancéreuse avait élu domicile dans mon poumon droit, une bouffée de chaleur a envahie tout mon corps, les questions fusent sans réponses et je me rappelle avoir dit je ne veux pas mourir…on était tous les deux sous le choc et je lui ai pourri son vendredi après-midi…

Tout s’est enchainée très vite et je me suis retrouvée à Delta abasourdie, déboussolée un peu perdu aux urgences puis aux soins intensifs en me disant mais qu’est ce que je fous là.

Une fois la machine lancée, tout s’emballe et ce n’est plus entre vos mains….

Très vite j’ai repris le dessus, ne pensant à rien si ce n’est vivre au jour le jour, ne pas angoissée, apprendre à lâcher prise, que l’on ne peut pas tout contrôler…on avance step by step en attendant les résultats.

Alors que tout le monde autour de moi angoissait même s’ils ne me disaient rien, je pouvais le ressentir, je me suis enfermée dans une bulle, ma bulle où rien ne pouvait pénétrer…Ce qui m’a permis de gérer l’attente des résultats de la biopsie, tenir le coup.Et surtout j’avais décidé de ne rien lire sur internet.

Par miracle ce n’était pas le pire des scénarios comme ils pensaient et la mutation que l’on a décelée permettait de me soigner avec un médicament, une thérapie ciblée comme ils disent.

Les mois d’étés passèrent et je récupérais petit à petit de ma quinzaine à Delta et ses lots de charcutages…

Le premier bilan était prometteur tout avait diminué.

Par contre, le deuxième bilan de novembre n’était pas bon, le médicament n’agissait plus.

Et là ce fut la douche froide, je ne m’y attendais pas du tout surtout que le premier bilan était prometteur, mais les résultats n’étaient pas bons il y avait trois hypothèses : cela diminue, statu quo ou progresse et j’avais tiré la mauvaise carte…

Je savais que cette éventualité était possible mais pas si tôt, après trois mois de traitement.

J’étais mal et angoissée, ai versé une petite larme et le lendemain matin c’était fini j’étais d’attaque pour la suite.

J’avais perdu une bataille mais pas la guerre.

Ce jour-là, j’ai appris une chose dans le cadre du traitement de cette maladie c’est qu’il ne s’agit pas d’une ligne droite que la route est sinueuse et que parfois il faut changer d’aiguillage.

Consciente de cela plus rien ne me fera vaciller.

La suite était moins réjouissante et me faisais basculée dans le vrai monde du cancer et ses traitements lourds de conséquence et effets secondaires

La chimiothérapie fait peur et pour cause :

Nausée, vomissements, fatigue, baisse d’immunité et j’en passe…

Par le plus grand des miracles aucun effet secondaire n’est venu me pourrir la vie et je sortais de mes séances comme si je revenais de week-end, prête à faire une séance de shopping….

J’ai eu 5 séances de chimio et après chacune d’entre elle, je m’offrais un cadeau….

Aujourd’hui j’en ai fini avec la chimiothérapie mes cheveux repoussent au rythme de la nature qui reprend vie…des fleurs qui éclosent.

Plus gris qu’avant, un effet de la chimiothérapie mais il paraît que c’est tendance …

Mais on n’en a jamais vraiment fini avec les traitements, toutes les 3 semaines je fais ce qu’ils appellent la maintenance, pour combien de temps je n’en sais rien et ne me projette pas dans le temps, on verra bien….

Vivre au jour le jour, sans penser au lendemain ni angoissé, c’est entre autres une chose que j’ai apprise depuis cette aventure. Cela ma rendue plus zen

Mon colocataire, je dois vivre avec alors je lui ai dit qu’il me foute la paix et que je vivrais ma vie comme s’il n’était pas là, comme avant…le temps de le mettre KO

C’est que j’ai fait et continuerai à faire tout en écoutant mon corps…. Et en respectant les consignes de Zita.

Zita, mon oncologue, une belle rencontre dans l’adversité et d’ailleurs la première fois que je l’ai vue, je lui ai dit cash que j’aurai préféré ne jamais croiser son chemin. (Laura ne savait plus où se mettre)

Zita doit me prendre pour une tarée, j’arrive souvent avec une liste de questions si certaines sont d’ordres médicales d’autres sont plus futiles et reflètent mes préoccupations du moment.

Est-ce que je peux faire du drainage lymphatique, du Botox, du gel, je peux voyager, quand je peux mangé des sushis…

Un an s’est écoulé…et je suis là plus déterminée que jamais à mettre une raclée à mon colocataire, le pauvre il n’a pas compris sur qui il est tombé.

Mais je ne suis pas seule dans ce combat, ma famille et mes amies sont un soutien précieux et je leur remercie pour tout ce qu’ils font pour rendre mon quotidien plus agréables…

Le cancer effraye, c’est une maladie qui fait terriblement peur mais je suis la preuve qu’en 2021 l’on peut vivre normalement avec et ce grâce à l’avancée de la médecine.

Alors j’espère qu’une chose c’est que cela continue dans la bonne direction et qu’un jour je pourrai dire, j’ai gagné….