Ep 30 - Mes cicatrices et ma stomie, symboles de ma grande force.

J’ai rencontré Charlène il y a un peu plus d’un an lors d’un événement en ligne qui réunissait des influenceurs de santé qui partageaient leur histoire. Je suis complètement tombée sous son charme et son parcours m’a touchée en plein cœur. J’ai commencé à la suivre sur Instagram, j’ai toujours été terriblement touchée par son authenticité, ses partages généreux, son humanité et surtout sa force, sa résilience, son sourire craquant et son courage. Elle dit qu’elle n’est pas exceptionnelle, qu’elle est comme tout le monde et qu’elle n’a juste pas eu le choix, moi, je vous dis que je la trouve exceptionnelle et j’ai eu beaucoup de chance de partager un moment doux avec elle.

En deux mots, Charlène a eu une rectocolite hémorragique à l’âge de 13 ans et un tas de traitements pour gérer cette inflammation chronique du côlon jusqu’à l’âge de 18 ans. Rien ne fonctionnait et la solution ultime était de procéder à une opération qui consistait à retirer la partie du côlon atteinte par la maladie et tout allait être formidable et elle allait enfin récupérer une vie normale. A part que l’opération s’est transformée en un véritable cauchemar. Suite à une mauvaise artère coupée et donc une erreur médicale qui n’est pas l’objet de ce podcast, Charlène s’est retrouvée après 10 jours de coma avec une poche à vie. Une stomie.

Pour ceux et celles qui ne savent pas ce qu’est une stomie, d’abord je suis vraiment heureuse que vous écoutiez ce podcast parce qu’il est temps de lever les tabous autour de la réalité de millions de personnes stomisées dans le monde et qu’on réalise l’enfer que cela représente pour certaines qui se sont complètement repliées sur elles-mêmes. Il y a plein de types de stomies mais pour faire simple, il y a les stomies pour recueillir les selles et celles pour recueillir les urines. Les stomies pour recueillir les selles peuvent être reliées à des endroits différents des intestins et Charlène nous expliquera cela mieux que moi. Je trouve que c’est important de connaître leur réalité pour pouvoir les comprendre, les insérer et arrêter de juger cela comme sale ou dégradant parce qu’une des grandes difficultés dans cette maladie est le regard des autres.

Notre jeune Charlène s’est donc retrouvée à 18 ans avec une poche, une poche à vie, et en plus on lui annonce qu’elle sera « branchée » 24h sur 24 a des perfs de nutriments. Logique, elle n’avait plus d’intestins. L’enfer… vraiment l’enfer. Elle prend le temps de nous raconter son histoire, toutes les étapes qu’elle a traversées avec courage et détermination. L’éviction sociale, la colère, la rage même, l’incompréhension, l’acceptation. Elle nous dit que l’acceptation est un travail de tous les jours. On pourrait croire que c’est linéaire, que la courbe du deuil est linéaire, on aimerait tellement qu’elle le soit, hop, déni, colère, dépression, acceptation, résilience, mais il n’en est rien ! C’est un processus fait d’incessants allers et retours et c’est important de le savoir. On croit parfois être arrivée à l’acceptation totale et hop case départ. C’est un travail de tous les jours, Charlène nous dit que certains jours, elle est à 200 pourcent d’acceptation, certains jours a -2%. Merci pour ce partage qui déculpabilise, merci de nous dire que c’est normal.

5 ans après cet événement terrible, elle a décidé de lancer la page Instagram kangourou_girl. Elle a littéralement lancé un mouvement extraordinaire et aide aujourd’hui des milliers de personnes à sortir du clan des pestiférés, du ghetto des pestiférés et pour cela, encore un énorme merci. Merci Charlène pour tout ce que tu fais pour toute la communauté puisque beaucoup de personnes stomisées sont des personnes qui ont ou ont eu un cancer.

Charlène nous parlera de comment elle a fait face au regard des autres. Imaginez une adolescente belle comme un cœur et le regard des ados concons. Elle nous parlera de toutes les peurs qu’elle a eues, d’intimité avec une stomie, du kangourou_shop qu’elle a développé avec une couturière et son mari, de son chemin de résilience, d’espoir, de dépasser ses limites et ses peurs, de ses petites et grandes joies, et de ses rêves aussi.

Et puis je terminerai par dire ceci, quelque chose qui m’a fort marquée et qui m’émeut encore aujourd’hui. Charlène a dit « C’est le bonheur, je ne dois plus être perfusée 15h sur 24 mais je passe à 12h ». Ça vous fait quoi vous d’entendre cela ? Moi je me suis dit plein de choses… Premièrement et même s’il n’y a pas de gradation dans les peines et les souffrances que son témoignage permet de remettre un peu l’église au milieu du village quand on se plaint pour des petites choses sans importance. Secundo, que j’ai beaucoup de chance de ne pas vivre avec une stomie parce que ça peut arriver à tout le monde. Et puis plus fondamentalement, je me dis que le bonheur et la joie sont tellement relatifs, c’est fou. Grande peine, grande joie ? Je me demande ? Est-ce que c’est la souffrance et la peine profonde qui font vraiment apprécier chaque petit instant de joie ? Faut-il avoir connu une peine profonde pour vivre une joie intense ? Finalement tout le monde a connu une peine profonde mais sommes-nous tous ouverts et prêts à accueillir la joie ? A en faire toute l’expérience.

Elle nous dit que la vie est si belle MALGRÉ toutes les contraintes qu’elle vit au quotidien, et elles sont lourdes, archi lourdes. Même si elle voulait oublier sa poche pendant 2 jours, elle ne pourrait pas, c’est impossible. Elle garde le sourire, elle poursuit ses rêves et ses projets MALGRÉ cette difficulté énorme de vivre avec une stomie. Et j’insiste sur le mot MALGRÉ… Xavier chez qui je vais toutes les semaines pour des séances de Reiki parle toujours de la joie MALGRÉ…, de la vie MALGRÉ…, au tout début de mon cancer, je me disais « Bein dis donc, c’est quand même un peu pessimiste en fait » eh bien, non, pas du tout, c’est réaliste, c’est la vie, la vie belle et fragile MALGRÉ toutes ses difficultés bien réelles. La vie, la joie sont un combat de tous les jours. L’acceptation aussi.   

Bonne écoute, je pense que vous allez aussi craquer, Charlène est juste tellement touchante et extraordinaire à écouter.