Ep 31 - L'Après-Cancer : Comprendre et ne plus se sentir seul

L’APRÈS-CANCER, tout un programme ! Voilà comment s’appelle le livre que Gersende a co-écrit avec Philippe Gourdin. Alors aujourd’hui, nous allons parler de ce livre qui offre une très belle prise de conscience de tout ce qui peut se passer après la maladie et mieux encore, il permet de se sentir moins seul dans cette espèce de période de transition où on est pas encore celui ou celle qu’on était avant et pas encore celui ou celle qu’on devient. Gersende parle d’une espèce de période de rupture, ou aussi de cette fameuse période de rémission. Pfff quel mot « rémission », si on l’entend d’ailleurs, les médecins sont souvent frileux à l’utiliser et encore plus le mot guérison qui ne fait pas vraiment partie de leur jargon !

Alors aujourd’hui, soyons positifs car il y a plein de solutions pour ce fameux après. Ce post-cancer et Gersende va nous en parler mais avant cela, elle partagera un petit peu de son histoire personnelle.

Je fais juste une petite parenthèse, je tiens à dire que ce podcast s’adresse également à toutes les personnes dont le cancer est devenu chronique, elles se retrouveront très certainement dans tous les propos échangés aujourd’hui même si elles ne sont pas concrètement dans l’après.

Gersende a été touchée par un cancer du sein triple négatif et génétique, elle est porteuse du gène BRCA1. Ses enfants étaient encore tout petits, sa fille ne marchait pas encore, elle savait que le combat n’allait pas être facile. Je suis contente d’avoir pu échanger avec elle sur la fameuse prise de sang génétique à laquelle elle a eu accès et elle nous dit qu’il est important de se battre pour l’obtenir quand on a une maman, une grand-mère, une personne de la famille qui a été touchée par un cancer féminin, et moi je rajoute le cancer du pancréas qui est souvent lié aussi. Cette prise de sang n’est malheureusement pas toujours proposée et donc il faut insister mais il semblerait que les choses soient en train de changer et d’évoluer. Sa maman a eu un cancer des ovaires et de multiples récidives et elle a enfin eu la prise de sang génétique mais entretemps, donc avant d’avoir obtenu les résultats, Gersende a été diagnostiquée de son cancer du sein. Vraiment pas évident tout cela mais merci pour la prise de conscience.

Il va sans dire que qui dit cancer génétique, dit choix à faire. De lourds choix à faire. Enlever un sein, deux seins, les ovaires, les trompes, l’utérus. Et quid si on n’a pas encore eu d’enfants ? Ce sont de lourdes décisions et Gersende nous en parle ouvertement. Elle n’était pas prête pendant 3 ans et aujourd’hui, elle a fait le pas d’enlever les deux seins et elle est vraiment ravie de son choix et c’est important de le dire car il y a bien souvent des témoignages négatifs, elle tenait à ce que je dise qu’elle se sent libérée de cette épée de Damoclès doublement renforcée par la génétique et que tout ce temps de préparation avec une psy, de longues discussions avec son chirurgien, des soins de support l’ont certainement aidée à bien intégrer ce choix et l’accepter.

Et puis, nous parlerons de l’après en long et en large à commencer par la sensation de vide, l’entourage qui a tellement envie de tourner la page et qu’on passe à autre chose et qui ne comprend pas vraiment qu’on est dans cette espèce de no-man’s land perturbant. Gersende a rejoint une association après son cancer et c’est en discutant avec les patients qu’elle s’est rendue compte qu’il y a tant de non-dits sur l’après, que les patients ne savaient pas non plus trop bien ce qui leur arrivait, qu’ils se sentaient parfois coupables parce qu’ils étaient sensés être guéris de tout. Eh bien non ! Ce livre permet de comprendre tout ce qui peut survenir après la maladie, mais attention, ce n’est pas une fatalité et tout le monde n’a pas la longue liste des effets secondaires post-cancer, loin de là mais ce qui est important aujourd’hui, c’est la prise de conscience, se dire qu’on est loin d’être seul, que les symptômes ressentis sont normaux mais j’ajoute tout de suite, c’est normal mais il faut consulter !! C’est important d’être acteur de son après-cancer et ne pas se dire « les douleurs sont normales, les troubles sexuels sont normaux, les troubles cognitifs sont normaux ». Non, non, un grand non, ce sont des choses qui peuvent arriver et il y a des spécialistes qui sont là pour nous aider à mettre des choses en place et trouver des solutions. Je suis heureuse qu’il y ait de plus en plus de « maisons de l’après », malheureusement il n’y en a pas partout et elles sont souvent dans les grandes villes mais la tendance a l’air d’aller dans le bon sens et de plus en plus de maisons de l’après ouvrent.

Je ne suis pas là pour faire la promo du livre mais je tiens à dire que c’est grâce à des personnes comme Gersende et Philippe que la prise de conscience évolue et grâce à tous les guerriers et guerrières qui font bouger les lignes et lèvent les tabous après leur maladie que les choses avancent. Ce livre est un énorme projet collaboratif car un paquet de personnes ont participé à sa réalisation, des patients, des médecins, des experts donc il y a un aspect scientifique et prouvé, bref c’est du sérieux ! J’en profite pour dire un petit mot sur Philippe qui nous a quitté en pleine réalisation de ce beau livre. Il a vraiment tenu à ce que le projet aboutisse et je trouve que ce livre est un bel hommage, merci à lui et un énorme bisou à sa famille. Merci aussi aux Éditions In Press qui ont été très soutenantes dans toute cette épreuve.

On parlera de la solitude, de cette foutue fatigue post-cancer, Gersende trouve qu’on aurait dû inventer un nouveau mot pour exprimer cette fatigue, de l’atteinte à l’image corporelle, des troubles de la sexualité. Encore une fois, ce n’est pas une fatalité et il y a des solutions et je vous invite à écouter les autres podcasts sur la sexualité (Ep #21, Les années passent… qu’en est-il de notre vagin et Ep #26, Libido, intimité, douleur et image du corps : brisons les tabous et parlons solutions !). On parlera des perturbations cognitives et des troubles de la mémoire, des troubles émotionnels et psychologiques qui sont souvent une conséquence de cette fameuse fatigue. On parlera de l’entourage, de retrouver sa place mais pas que le malade, le partenaire doit aussi retrouver sa place, les enfants aussi, tout le monde. On parlera d’art thérapie, de sports, bref de plein de sujets mais il y a encore plus de sujets traités dans le livre.

Et je terminerai par dire ceci, consultez, consultez, consultez ! La prise de conscience est une chose, réaliser qu’on est loin d’être seul en est une autre, mais après il faut agir et devenir acteur de son après pour trouver des solutions pour gérer les dégâts collatéraux du cancer. Il y a un tas de spécialistes qui sont là pour nous aider.

Merci à Gersende d’avoir ouvert son cœur, d’avoir écrit ce livre qui est d’une grande aide, de lever les tabous et de s’engager auprès des hommes et des femmes touchés par la maladie. Laissez traîner le livre partout ou faites écouter ce podcast à vos proches, vos aidants car l’après-cancer concerne tout le monde, aussi bien l’entourage que le malade.

Dernière petite chose, je vous demande d’être un tout petit peu indulgents, le son n’est pas optimal mais il est très bon quand même, j’avais oublié de brancher mon micro, voilà un petit trouble cognitif… des oublis quand il y a trop de choses à faire en même temps, et nous aurons la présence d’un petit chat tout à fait charmant !

Bonne écoute à toutes et à tous !

Découvrez un extrait du livre ICI.