Ep 40 - "Au secours je deviens folle !" Levons les tabous sur le chemobrain et le retour au travail.

Ep#40 - "Au secours je deviens folle !" Levons les tabous sur le chemobrain et le retour au travail. Nathalie

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Ah ce fameux chemobrain, chemo fog ou autrement dit brouillard cognitif, vachement invalidant pour certains. Je vous dis d’entrée de jeu que ce podcast est hyper rassurant et apporte de vraies solutions à ce vrai problème qui ne concerne pas tout le monde mais qui touche quand même la majorité des personnes après la chimio à des degrés divers, parfois c’est tout léger, parfois c’est vraiment handicapant mais ça se soigne parce que le cerveau est magique… en le stimulant, il est capable de récupérer et de recréer de nouvelles connexions qui ont été abîmées par les molécules agressives de la chimio. 

Ne plus retrouver des mots archi simples, oublier pourquoi on est entré dans une pièce ou pourquoi on a ouvert le frigo, égarer des objets, utiliser un mot pour l’autre, ne plus arriver à lire un livre ou comprendre une histoire compliquée à la télé ? Ça vous parle ? 

Il n’y a pas que ça dans tout ce phénomène de chemobrain, il y a aussi la fatigue, la fatigue relationnelle, c’est à dire quand il y a du monde ou trop de stimuli, il y a beaucoup d’éléments qui entrent en ligne de compte et à considérer. 

J’aimerais juste dire une petite chose que j’ai sur le cœur et qui je pense est importante à mentionner par rapport à l’entourage. Quand des personnes disent à une personne malade « oui, mais moi aussi j’égare mes objets, oui mais moi aussi je suis fatiguée, c’est l’hiver, on est tous fatigués, oui mais moi aussi j’oublie les noms ». Un petit warning sign… la fatigue de l’hiver et la fatigue d’une personne qui sort d’une année de traitements ou la fatigue émotionnelle de la personne qui vient d’apprendre qu’elle a un cancer, n’est pas du même ordre. Je dis cela parce que je trouve que c’est important de reconnaître la souffrance de la personne malade. 

Beaucoup de médecins minimisent ce chemobrain ou disent que ça va passer.  Aujourd’hui, on est là pour lever les tabous et parler de solutions, c’est tout ce que j’aime, vous l’avez compris !

Nathalie va passer les 15 premières minutes à nous expliquer son parcours du cancer. Cancer du sein découvert de manière assez inhabituelle, des décharges électriques dans le bras, on entend cela rarement… Cancer du sein en plein covid, c’est la double peine, nous dit-elle. Elle a eu la batterie des traitements lourds et ce qui l’a énormément aidée pendant ses traitements, c’est la visualisation. Nataëlle de Dragibus Rose nous avait parlé du dialogue avec les cellules de Guy Corneau et Nathalie va nous parler de sa méthode à elle et du pouvoir de la pensée, un chouette partage ! Merci à elle !

C’est une battante, une positive et j’avoue que c’est ce qui m’avait marqué au tout début quand je l’ai repérée sur les réseaux sociaux. Et son humour aussi, elle a cette capacité d’apporter de la légèreté dans la lourdeur du cancer avec une finesse et une subtilité que j’adore. On rit avec Nathalie et ça fait tellement de bien. 

Elle m’a dit au tout début « Mais qu’est-ce que j’ai de la chance que toutes mes épreuves (moi je dis malheurs) ne soient pas arrivées en même temps ». Ça, c’est Nathalie. Placardisée par un patron épouvantable, une procédure de 5 ans, à la suite de cela un divorce, puis un cancer, puis son père a fait un AVC, puis il est décédé à la fin de ses traitements. Mais quelle chance que tout cela ne soit pas arrivé en même temps… comme quoi tout est toujours une question de perspective, de regard sur la situation et Nathalie est un bel exemple. Elle m’inspire. 

Alors ce fameux chemobrain et ce retour au travail. Eh bien, elle va nous expliquer tout ce qui posait problème et lui a même fait penser qu’elle devenait folle ou qu’elle avait Alzheimer. Et c’est vraiment bien d’écouter tous les symptômes qu’elle mentionne et surtout surtout de réaliser, si ça vous arrive, que vous n’êtes pas folle, que vous n’êtes pas seule et qu’il y a des solutions. 

Elle a participé aux ateliers d’onCogite, une association formidable. Oui oui, nous avons une possibilité d’action sur notre cerveau et tous les exercices qu’elle devait faire lui ont permis de très vite progresser. Ça demande de l’entrainement et de la rigueur et elle a joué le jeu. Le but n’est pas le résultat ou réussir l’exercice, mais c’est toute la démarche et faire travailler le cerveau. C’est exactement comme la gymnastique. 

Nathalie nous a préparé un petit exercice que nous allons tous faire ensemble. 

Elle nous parle également de son retour au travail, de son mi-temps thérapeutique et de tout ce qui a été mis en place pour que ça se passe au mieux, c’est archi intéressant. Si c’est un sujet qui vous intéresse, je vous invite également à écouter l’épisode 5 avec Magali Mertens qui parle du retour au travail et de tous les soft-skills qu’on a acquis pendant la maladie, un plus pour les sociétés !

Ce que je retiens de ce podcast, c’est le positivisme de Nathalie, sa manière d’être actrice de sa maladie aussi bien pendant les traitements qu’après les traitements en gérant activement ces fameux troubles cognitifs, et ce que je retiens aussi c’est qu’il y a des solutions !

J’ai lu sur le site de Rose up que l’hormono provoquait également ces troubles pour certaines et donc maintenant vous savez qu’onCogite est là pour vous aider. 

Je vous souhaite une bonne écoute!

J’étais cheffe de projet avant le diagnostic. Je gérais plusieurs projets, avec des équipes différentes, des sujets différents, des plannings différents. J’avais une bonne mémoire des missions en cours et de leurs suivis,  je passais facilement du coq à l’âne. J’animais des ateliers d’intelligence collective.

Quand on ne se souvient plus de ce qu’on a fait soi-même la veille, ça devient compliqué de gérer les tâches des collègues ! D’où la nécessité pour moi de trouver des solutions, de faire de la remédiation cognitive, pas que pour le quotidien mais aussi pour garder mon job que j’adore.

Si le contenu de mon ordi était plutôt bien structuré et organisé, à la maison j’étais plutôt « bordélique », mais je m’y retrouvais dans mon petit bazar avant ; je savais où cela n’était pas rangé ! Désormais plus. Le chemobrain m’impose de trier, d’organiser mes affaires, les ranger à la même place. C’est devenu une nécessité. Ce que je n’ai jamais réussi à faire de moi-même, ranger au fur et à mesure, le chemobrain l’a fait !

La question à ce moment dans ma tête (continuer de sourire aux enfants, ne rien montrer de la peur) : dernières bougies ? En attente des résultats de la biopsie.

Il meurt lentement
celui qui ne voyage pas,
celui qui ne lit pas,
celui qui n’écoute pas de musique,
celui qui ne sait pas trouver
grâce à ses yeux.
Il meurt lentement
celui qui détruit son amour-propre,
celui qui ne se laisse jamais aider.
Il meurt lentement
celui qui devient esclave de l’habitude
refaisant tous les jours les mêmes chemins,
celui qui ne change jamais de repère,
Ne se risque jamais à changer la couleur
de ses vêtements
Ou qui ne parle jamais à un inconnu
Il meurt lentement
celui qui évite la passion
et son tourbillon d’émotions
celles qui redonnent la lumière dans les yeux
et réparent les coeurs blessés
Il meurt lentement
celui qui ne change pas de cap
lorsqu’il est malheureux
au travail ou en amour,
celui qui ne prend pas de risques
pour réaliser ses rêves,
celui qui, pas une seule fois dans sa vie,
n’a fui les conseils sensés.
Vis maintenant!
Risque-toi aujourd’hui!
Agis tout de suite!
Ne te laisse pas mourir lentement!
Ne te prive pas d’être heureux!

Pablo Neruda

Septembre 2020. L’après démarre ici. L’après annonce. Mon nouveau jalon : le jour du diagnostic. La vie d’avant/la vie d’après.
Nouvelle coupe… On se prépare, on garde la main sur le timing… ne pas tout céder au K.
Et si notre vulnérabilité était l’écrin de notre force ? L’art japonais kintsugi
Fighting cancer... Octobre 2020 : je l’annonce sur FB. Je décide de partager mon aventure. Comment faire comme si de rien n'était alors que je suis en plein dedans... Merci à tous pour votre présence dans ces moments sombres, pour votre soutien quand tout s'est écroulé. Le "combat" est en continu dans ma tête. "rester souriante, rester forte, accepter de lâcher prise quand c'est trop dur, rassurer mes proches alors que c'est la panique dans mes pensées, ..." Continuons de nous sensibiliser sur ces maladies, infections et autres, trop tabou dans la société. Sur ces choses que nous connaissons mal et nous font peur. La mienne s'appelle cancer du sein. Prenez un temps pour en parler avec vos proches. Déliez les langues et cassez le tabou. Prenez soin de vous.
27 octobre 2020 : Rock’n Roll... Ake coucou ! Aujourd’hui j’ai la pêche... savourons cette journée ! Je ne m’érige pas en modèle ; je ne frime pas ; je ne provoque pas la mort (ô que non, je débute à peine mon parcours, il faudrait être folle et bien présomptueuse ! Il y aura bien sûr encore des journées où j’irais me terrer dans ma caverne)... Juste aujourd’hui je vais bien et cela suffit à me mettre en joie. Hier c’était hier, c’est du passé. Demain, sera un autre jour. Aujourd’hui la vie est belle ! Enjoy ! Je t’aime la vie ! J’adore ma tête de rebelle !!! Merci à tous pour vos gentils messages ! Vous me donnez tellement de force ! Prenez soin de vous.
30 octobre 2020 : LA CARTE N’EST PAS LE TERRITOIRE. Je ne suis pas mon cancer. Je ne suis pas malade. Quelques cellules de mon corps merdouillent et sont désorganisées. Le reste va très bien. La chimio me secoue et c’est pour mon bien. Je vais guérir et on fêtera ça comme il se doit ! Bisous les amis ! Prenez soin de vous et des autres. Chimio 2. Plus que 10.
Tiffanie, ma fille, a potassé des livres de cuisine avec des recettes spéciales ; elle me concoctait des menus le we, selon les effets secondaires rencontrés pour m’aider à surmonter et garder le moral avec des douceurs gustatives. Quelle chance j’ai !
Cadeaux de mes enfants pour les chimios ; ils seront au fond de mon sac à chaque rv à l’hôpital.
24 novembre 2020 : Voilà à peu de choses euh... à 2/3 aiguilles près à quoi je ressemble chez mon Acupuncteur ... je me suis traînée chez lui hier (j’ai l’air d’avoir 90 ans qd j’arrive chez lui), et il m’a redonné l’énergie de remonter la pente, il rebooste mon immunité, il aide mes reins à détoxifier mon corps, il réduit les effets secondaires du traitement, il tente de renforcer les racines de mes cheveux, sourcils et cils... Après ma séance... je retourne dans ma grotte et... je dors, je dors... en fin de journée, j’ai senti l’énergie revenir. J’ai pu me délecter de crudités... manger avec appétit, un plaisir incroyable qui vous fait sentir vivant, simplement. Je vais reprendre pied gentiment mais sûrement... l’optimisme et la combativité vont revenir m’habiter, elles étaient parties se lover dans la grotte, hors de moi mais tout contre moi... ça va aller ! La vie est belle! Je vous aime, prenez soin de vous!
29 décembre 2020 : Je pense prendre le départ du Tour de France cette année... Si, si !! Why ? L’infirmière vient de me faire une injection d’epo Mes globules rouges étant en voie d’extinction et dans l’espoir d’éviter une transfusion, j’ai reçu ce matin ce traitement complémentaire pour pouvoir continuer les chimios. Si je grimpe aux rideaux, je vous posterais une photo de mes exploits prête pour le bêtisier de fin d’année !!! Bonne journée les Amis! Prenez soin de vous!
1 janvier 2021 : Belle et douce année à vous tous les Amis ! Mieux que des résolutions, je vous propose de faire la liste de vos envies, de vos rêves et de les réaliser !! Je veux de la joie, de la douceur, de la bienveillance, de l’amitié, de l’amour, de belles rencontres, bousculer gentiment le quotidien, de l’optimisme, de la vitalité, des petits bonheurs et des grandes joies, des rires, des petits défis, des belles victoires.... C parti mon kiki !!!!
Cette nuit, les corticoïdes, reçus durant la chimio hier, m’ont tenue éveillée jusque 3h du matin... du coup j’ai pu danser (ok... me trémousser) dans mon lit en zappant d’une chaîne à l’autre ; c’était cool !!! Au réveil, ciel bleu et grand soleil : c pas beau ça ? !!! J’ai mis mon survet, chaussé mes tennis et saisi les bâtons et zou... go dehors !!! 4 kms de marche pour bien démarrer l’année Je me suis souvenue d’une phrase de ma grand-mère : la première journée de l’année est importante, elle donne le ton du reste de l’année. Je veux cette année joyeuse, légère, sportive, douce, dansante... Alors : marche, danse en cuisinant le repas et un invisible aux pommes et poires, bonne humeur et rires !!! Et vous ? Quelle année voulez vous vivre ? Quelles énergies voulez-vous attirer ? Je vous souhaite le meilleur et (vous n’y couperez pas) une excellente santé !!! Prenez soin de vous ! Je vous aime!
La résilience
29 janvier 2021 : Hello les Amis ! Je vous présente celle que je vais quitter bientôt... notre histoire d’amour était éphémère et sans issue... je lui ai dit que c’était mieux ainsi... que (malheureusement) elle rencontrera quelqu’un d’autre mais que moi elle devait me laisser partir... que ma vie est ailleurs, plus joyeuse, plus lumineuse... on s’est donné ce qu’on avait à se donner... merci pour tout ma belle... mais on n’a plus grand chose à se dire... il faut tourner la page... je lui laisse une semaine pour se faire à l’idée... vendredi 5 février je vais la quitter... assurément... définitivement... Chimio 11/12 ... bientôt bientôt! Prenez soin de vous!
15 février 2021 : J’ai collé -il y a 6 ans, après mon divorce- ce sticker sur ma porte d’entrée, pour que mes enfants -et ceux qui passent cette porte- emportent cette phrase dans leur cœur chaque jour... Enjoy life! Vivez à fond, emplissez vos poumons de la joie de vivre. Prenez en plein vos mirettes ! Gonflez votre cœur d’amour, de compassion et de bienveillance ; pour vous d’abord et pour les autres. Le plus possible, le plus souvent possible. Chantez, Dansez la vie! Prenez soin de vous les Zamis
17 février 2021 : Cadeau-surprise à n’ouvrir qu’une fois arrivée à l’hôpital, pour la mastectomie partielle… tellement d’émotions, tellement d’amour reçu. Un des plus beaux cadeaux de ma vie je crois. Seule, en raison des conditions sanitaires, mais tellement entourée en fait !
Deux semaines après l’opération, ma fille me fait la surprise de m’emmener voir la mer ! se sentir en vie…
Pour ne pas oublier
5 juin 2021 : Tu es parti… tu m’as appris à combattre, à ne rien lâcher dans les difficultés.
18 août 2021 : On y est ! C’est mon anniversaire. Le 56ème… Je n’ai jamais tellement apprécié fêter mon anniversaire, toujours un peu déprimant cette journée pour moi. Pas de quoi se réjouir du temps qui file quand on est mortel. Non ? L’an dernier, je n’en menais pas large : c’était le début du parcours de santé. Le diagnostic n’était pas encore officiellement tombé, mais moi je savais que ça merdait et que ce ne serait pas trois fois rien, pas un p’tit bobo sur lequel il suffirait de souffler pour qu’il disparaisse… le bisou magique ne ferait pas disparaître cette petite boule, près de mon coeur, dans mon sein. L’an dernier, j’avais les tripes à l’envers, le trouillomètre à zéro… je ne frimais pas, je n’exultais pas quand je soufflais mes bougies. Je craignais que ce soit mon dernier gâteau d’anniversaire… je m’efforçais de sourire, d’afficher un visage serein, mais je n’étais que terreur, angoisse, peur… Durant cette période et jusqu’aux premières chimios, souvent au réveil, j’avais la sensation d’avoir rêvé cette situation, que c’était impossible, irréel… et puis très vite, je réalisais que non, ce n’était pas un cauchemar, oui c’est bien en train de m’arriver, je suis réveillée… Mais on s’accroche au moindre espoir, on espère que non ; tant que le verdict n’est pas prononcé par un médecin, on veut croire que ce n’est rien, qu’on va passer à côté et qu’on en sera quitte avec une bonne frayeur… Et non. Pas cette fois. Le 27 août, ma gynéco m’annonce les résultats de la biopsie : deux cancers du sein différents et agressifs. On ne rigole plus. Elle me prend dans ses bras, elle a les larmes aux yeux… Je me dis ô putain c’est grave là… Elle contacte de suite un chirurgien en qui elle a toute confiance ; rv le lendemain, faut pas traîner. Merci à elle. Merci à lui, dont les premiers mots ont été « vous allez guérir ». C’est tout ce que j’ai retenu. Ces mots ont envahi mon cerveau, l’ont occupé, squatté, colonisé. Ses mots m’ont mis en mode warrior. Ses mots m’ont mis comme en transe hypnotique. Ses mots m’ont cousu ma tenue de princesse guerrière. Merci mille fois pour ces mots, cette potion magique, Doc’. Aujourd’hui, je mesure le parcours de ces 12 derniers mois. Chaque jour, au réveil, j’ouvre les yeux et je me dis : waou cool… encore une journée à passer, à savourer. Souvent la nuit n’a pas été aussi reposante ou revigorante que souhaitée. Parfois la journée n’est pas aussi rayonnante qu’espérée. Parfois le moral est en petite forme et la tentation de retourner dans la grotte est forte… parfois quitter mon canapé demande un effort surhumain… que je n’arrive pas à surmonter… parfois la guerrière est en mode carpette et le Mont Blanc semble s’éloigner, comme hors de portée… Mais je suis en vie. Je suis vivante ! J’ai 56 ans aujourd’hui ! Ça se fête bordel, avec joie, délectation, folie !!! Joyeux anniversaire Moi ! J’ai 56 ans !!! Incroyable mais vrai !!! Youppy !!!! Coucou la Nath des 55 : c ok on est là, we did it, Enjoy !!! Coucou la Nath des 100 ans : j’arrive (doucement, gentiment ) Désormais promis, je vais adorer mes anniversaires !!! Hi ha !!! Prenez bien soin de vous les Zamis ! Belle journée à vous tous! Surtout svp : faites vos contrôles, avant que la patrouille vous rattrape.
Novembre 2021 : Reprise du boulot. Quelle joie !
18 décembre 2021 : Cette semaine, quelqu’un m’a dit : « tu dois faire le deuil de comment tu étais avant ». On évoquait les troubles cognitifs, la fatigue… Ça se voulait bienveillant, compatissant… je n’ai donc pas sauté au cou de cette personne pour l’étrangler (Attention gros mots) Mais p*** de b*** de m*** (je vous ai prévenus ) NON NON et NON… Je ne ferais pas le deuil de qui j’étais ; je suis toujours. Je suis. Oui la maladie te transforme, peut-être te bonifie t elle même au passage, tiens. Et c’est vers ce nouveau chemin de reconquête que je vais, vers la lumière, vers la nouvelle moi. Avec patience et tolérance de moi pour moi. Je ne pleure pas sur qui ou comment j’étais. Je veux rire et sourire avec qui je suis, même si c’est avec ces effets secondaires, même avec ces troubles de la mémoire, ces bobos encore présents… Demain sera encore mieux et demain encore !!! Petit coup de gueule terminé. Je retourne faire mon ménage en dansant. Prenez soin de vous mes Très Chers. Des bisous!

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