Ep 43 - S'entraîner à revivre

L’avant-match : l’annonce

Le 27 juillet 2018, en famille, sur la route des vacances, mon portable sonne. Mon médecin m’annonce que les résultats de ma dernière prise de sang sont inquiétants, malgré ma bonne forme apparente. On m’attend le lendemain matin à l’Institut Paoli Calmette de Marseille pour réaliser un myélogramme. Demi-tour pour toute la famille, je suis au volant, j’essaie de me montrer rassurant…

Dès le lendemain, à la première heure, l’examen est réalisé et une heure plus tard, réunis avec le médecin et mon épouse dans une chambre, le diagnostic tombe : Leucémie Aiguë Myéloïde (LAM) de mauvais pronostique. Hospitalisation immédiate. Les médecins m’annoncent que la maladie, très résistante aux chimiothérapies, nécessitera une greffe de moelle osseuse. Il faudra trouver un donneur compatible… et espérer ! Malgré toute la délicatesse et l’humanité des médecins, nous sommes anéantis. C’est le temps des larmes.

Ma première mi-temps : le parcours de soin

Très vite, j’ai la certitude que ma guérison passera par un optimisme de chaque instant conjugué à une bonne d’ose de volonté et d’abnégation. Le professionnalisme et les qualités humaines du personnel qui s’occupe de moi me mettent en confiance. Mes proches forment une équipe déterminée et remplie d’amour que je sens me pousser, telle une mêlée de rugby, dans le sens de la vie. « Failure is not an option ! » devient notre credo (“L’échec n’est pas une option!”, en référence à la mission Apollo 13). Leur infinie tendresse durant toute cette période ne cesse de m’émouvoir, aujourd’hui encore…

Les hospitalisations se succèdent et les chimiothérapies préparent le terrain aux cellules saines que mon frère, compatible à 50 %, se propose de m’offrir. Le 7 novembre 2018 est la date de ma renaissance, le 1er jour d’une seconde vie ! Le chemin de la guérison est encore long, je suis confiné dans une chambre surprotégée à l’abri de la moindre infection qui risquerait de m’emporter. Malgré tous les soins apportés à ma petite personne, une infection pulmonaire m’envoie en réanimation où je suis endormi pendant 3 jours et 3 nuits. Mon réveil est un cauchemar : je suis attaché, complètement assommé par la morphine. Le monde qui m’entoure est anxiogène, j’ai des hallucinations et vit un cauchemar éveillé. Je suis perdu, je ne sais plus écrire ni marcher, je peine à parler. Mais ma famille est là… et je suis toujours vivant !

Les mois qui suivent me permettent de retrouver peu à peu mon autonomie et de reprendre mon chemin vers la guérison. Je m’accroche à cette idée qu’il n’existe pas de défi insurmontable qui ne puisse être divisé en dizaines de tâches réalisables. Un pas après l’autre… Et puis mes 3 enfants et ma femme sont là et attendent de pied ferme mon retour à la maison ! Le bout du chemin n’est plus si loin…

Ma deuxième mi-temps : le parcours de rétablissement

Dès ma sortie de l’hôpital, Je ressens le besoin de m’immerger, par la marche, dans la nature. Une sérénité et un plaisir immenses m’envahissent à chacune de mes sorties. J’ai le sentiment de redécouvrir, comme le jeune enfant, des sensations délicieuses et la joie de m’émerveiller d’un rien.

L’épreuve passée, en tant que patient greffé en rémission, je participe au programme expérimental Rebond imaginé par des acteurs du sport de haut-niveau pour aider la personne en rémission à reprendre les commandes de sa vie. Curieux de découvrir un milieu qui m’est étranger, la rencontre avec mon coach me permet de réaliser que je bénéficie d’un effet d’aubaine incroyable : la société m’octroie du temps pour me reconstruire, une année de liberté s’offre à moi, j’ai l’appétit d’un affamé et suis bien décidé à en profiter pour vivre un vieux rêve… partir à l’aventure ! Il n’y a pas de plus grand obstacle que celui que l’on impose à soi-même, alors je décide, avec le soutien indéfectible de mon épouse, de céder à mes envies vagabondes…

Je me plais à penser que l’aventure est au coin de la rue et décide donc d’imaginer un parcours sur mesure à travers la France pour rejoindre mon frère, près de Nantes. Traverser la France par ma seule force physique est un clin d’œil à mon donneur de frère autant qu’une manière de refermer la parenthèse de la maladie. Cette escapade, audacieuse et poétique, hommage à l’esprit d’enfance et d’aventure et empreinte de confiance dans l’avenir et dans l’inconnu sonne le temps du retour à une vie pleine et harmonieuse.

Ma troisième mi-temps : guérir d’accord…mais pour quoi faire ?

Ce voyage est aussi une opportunité pour réfléchir à cette expérience avec la maladie et donner du sens à ma guérison. Conscient du bénéfice immense que j’ai pu tirer du programme Rebond, je décide de me former moi-même à l’onco-coaching pour accompagner à mon tour « mes camarades de combat » dans leur parcours de rétablissement. Je sais combien l’espoir naît de sa capacité à se fixer et à réaliser ses propres objectifs. En retour, l’action nourrit naturellement l’espoir, tel un cercle vertueux. Se réapproprier son corps, retrouver son autonomie, sa capacité à choisir, à agir, à se projeter constituent des objectifs simples et essentiels pour croire que demain existe ! Mon projet est tout trouvé : associer la relation d’aide et la randonnée pédestre au sein de mon association de randonnée des Alpes de Haute Provence. Une manière aussi de tracer mon propre chemin après la maladie…