Ep11 - Comment j'ai sauvé ma "peau". Magali (tête de licorne)

Ep#11 - MAGALI (tête de licorne).
COMMENT J'AI SAUVÉ MA "PEAU"

Magali, c’est la résilience à l’état pur, elle est remontée en selle à maintes reprises, encore et encore et ce, depuis l’âge de 11 ans et elle en a 45. Moi, je dis wow, tout simplement wow.

Imaginez-vous à 11 ans, l’enfance, théoriquement l’insouciance, premier cancer de la peau même si le mot cancer n’a pas été prononcé à ce moment-là, pour la protéger peut-être, première anesthésie générale, première remise en selle.

A Marseille, le soleil donne, dès son plus jeune âge Magali était tartinée de la tête au pied, chapeau sur la tête, lunettes de soleil. Vraiment pas facile non plus dans les années ado de devoir sans cesse se protéger, se sentir un peu à l’écart, se sentir un peu menacée tout le temps aussi, menacée par ce soleil omniprésent. On y pense pas quand on a pas ce souci et nous les Belges, dès qu’il y a un rayon, on s’expose mais je me mets à la place de Magali pour qui le soleil est un réel danger sans parler du soleil de la montagne, cette montagne qu’elle aime par dessus tout.

Le cancer a frappé à sa porte à 4 reprises et elle s’est relevée à chaque fois mais il n’y a pas eu que ça. Magali a vécu une errance médicale et de nombreuses erreurs médicales. Finalement errance, erreurs, c’est un peu la même racine. Être ballottée de dermatos en dermatos et s’entendre dire que ça ne peut pas être un cancer, que la lésion n’est pas grave, attendre des mois pour un rendez-vous, ne pas être prise au sérieux et les mois passent et la lésion grandit et se propage. Et puis s’entendre dire après des mois qu’elle a fait la politique de l’autruche et que sa lésion est grave par un médecin évidemment très fâché que son diagnostic n’ait pas été posé plus tôt. Je n’ai pas voulu couper dans le montage du récit de ses cancers pour que vous réalisiez la longueur de son parcours et à quel point cette errance médicale peut rendre fou. Et bien non Magali a fait preuve d’une patience et d’une résilience hors du commun face aux erreurs médicales et aux choses parfois inaudibles qu’elle a dû entendre. La phase de colère fut courte et elle a vite laissé place à une force de vie impressionnante.

Y a plein de choses qui entrent en ligne de compte dans tout ce processus d’errance médicale, la suprématie de la blouse blanche, de grands professeurs de médecine, est-ce qu’on ose les contredire quand ils affirment dur comme fer qu’on n’est pas malade et que notre intuition nous dit le contraire? Y a de quoi se demander en permanence si notre intuition est juste ? Et puis la famille préfère aussi croire en les avis des médecins “mais non Magali, le dermato a dit que ce n’était pas un cancer”. Heureusement l’intuition de Magali a été plus forte et elle l’a écoutée. Je ne suis pas là pour critiquer les médecins, loin de là, sans eux nous ne guéririons jamais du cancer, ce n’est pas le propos du podcast mais j’aimerais soulever l’importance de cette intuition qui est au fin fond de nous et tente parfois de se faire entendre.

Magali a sauvé sa peau, c’est la cas de le dire, dans toute cette errance médicale. Et puis je trouve ça vraiment très dur car ses lésions ètaient au visage. Le visage, c’est ce qu’on présente au monde, le visage, on ne peut pas le cacher, c’est tout le temps là, un reflet dans le miroir, une vitre, une porte de four, un rétroviseur. Partout.

J’ai envie de continuer cette intro à l’infini tant j’ai à dire mais je vais la laisser raconter son histoire qui, en plus, n’a pas été simplifiée par la pandémie, encore un obstacle sur son parcours. La peur de la récidive, elle connait, je pense que c’est impossible de totalement l’oublier quand le cancer frappe 4 fois, mais c’est une acharnée de la vie et une persévérante au bonheur, deux termes qu’elle soulève et j’avais une envie incompressible de les soulever dans l’intro tant je les trouve magiques. Magali c’est ça avec beaucoup de calme et de douceur. Laissez-vous porter par son histoire, son coeur ouvert, sa patience, sa force et puis son petit accent du Sud que je trouve tellement charmant !

Le témoignage écrit et en images de Magali

Ces cancers de la peau, la maladie, les craintes associées à celle-ci, omniprésentes car une épée de Damoclès plane depuis longtemps au-dessus de ma tête et continuera de planer encore plus fort en vieillissant, font qu’il m’est venue une envie puissante de témoigner, de partager, d’essayer de faire quelque chose de bien, de bon, pour les autres, pour les prévenir, les informer, les motiver à garder le cap et le moral et éviter le plus possible les errances et erreurs médicales dont j’ai été victime !

Sur les réseaux sociaux j’ai donc, après ma page Facebook, créé une page instagram @moncarcinometetedelicorne, qui m’a amenée, jusqu’à vous aujourd’hui !

Je suis très impliquée désormais dans la prévention solaire, le dépistage, et le partage d’expérience !
Transformer le négatif en positif, trouver du bon dans le mauvais, extraire de jolies choses et de jolis projets en partant de quelque chose de pourtant pas joli …

Avant cancer et avant ma tête de licorne , printemps 2018

1ère biopsie novembre 2019

Exérèse réalisée fevrier 2020

Ma « fraise », mon nez de profil, il faut l’assumer, et montrer la réalité  de près, sans filtre, ni de maquillage camouflant.

De face, j’ai une fraise aussi, mais pas de licorne visible ou en tout cas excroissance moins visible forcément que de profil.

Cette photo a été prise en juin 2021.

Sous mon pansement chirurgical enlevé en mars 2020, une petite tête de licorne apparaît. Ma fille Mélodie de 9 ans, faute d’avoir droit à me faire faire un vrai tatouage me dessine une licorne sur mon avant bras !

Après le retrait des points non résorbables et le retrait de ce gros pansement blanc chirurgical, je suis restée des mois avec des pansements en silicone que je devais découper tous les jours et me coller sur le nez pour nourrir la cicatrice, la protéger de l’extérieur, et la rendre invisible aux regards extérieurs…

Pansement enlevé en juin 2020 de face cicatrice exérèse et 5 biopsies quasi invisibles. Merci à Dr. BB, mon chirurgien aux mains d’or, un orfèvre !

9 mois après ces chirurgies sur le nez, suspicion de micro-récidive quasiment au même endroit que ma tumeur initiale (détectée par microscopie confocale), le nez apparaît extérieurement comme cicatrisé mais il ne l’est pas du tout intérieurement. La professeur en onco-dermato qui me suit me parle de véritable « bérézina » à l’intérieur de ma fraise, et refuse de pratiquer ce qui serait une 6ème biopsie.
Après leur conseil de réunion pluridisciplinaire entre les 2 hôpitaux qui me suivent et entre chirurgien/onco-dermato, ils décident de mettre ceinture et bretelle comme on dit et de prévenir cette suspicion de récidive par l’application pendant 6 semaines d’une chimio locale sous forme de crème.

Mon nez va s’enflammer, se croûter par endroit, saigner parfois, être tout enflé, tout gros, ca me brûle les yeux et le cuir chevelu aussi. Cela me provoque quelques troubles gastriques, mais ça vient au final m ’assainir les vilaines cellules tumorales, si cellules tumorales résiduelles restantes il y a. 

Dans 10 jours, je serai fixée par imagerie (fotofinder) car cet examen programmé depuis décembre 2020 à mi-avril 2021, a été déprogrammé à cause du covid et ce service d’imagerie ultra spécifique était fermé … je devrai donc être enfin fixée après toute cette attente !

La fin d’année 2020 aura été ponctuée par un autre « petit » cancer de la peau, oui les carcinomes sont des « petits cancers », les moins « méchants » sur le plan médical car ils présentent un risque de métastases quasi inexistant, par contre ils sont assez invasifs sur le plan esthétique notamment quand ils touchent la face…

J’ai appris à m’auto-détecter une fois encore. Une lésion dans le cou, toute petite mais qui est apparue soudainement et qui me dérange en me grattant constamment, j’en parle lors de mon RDV trimestriel avec le PR en onco-dermato en décembre 2020 donc, il envoie un courrier immédiatement au chirurgien qui me suit pour pratiquer une exérèse directe, car elle est « certaine » d’elle, il s’agit d’un carcinome.

1 exérèse après, le résultat d’anapath tombe, il s’agit bien de mon 4ème carcinome basocellulaire infiltrant, et les marges saines n’ont pas été atteintes, il faut repasser par la case chirurgie et élargir l’exérèse … Comme deux beaux coups de couteau en plein milieu du cou, mais à côté de mon nez, c’est rien, pour moi…

Je me suis donc lancée dans plusieurs témoignages écrits pour la marque @Ombrelle.co, pour l’association @Degom_crab, puis ma 1ère vidéo pour le site @Allons_y_prévention, j’ai également enregistré mon 1er podcast pour @acoupsdepour.quoipodcast, j’ai participé à la rédaction de mon portrait pour le compte de la jolie Audrey de @pasdecicatricesanssuperheroine, j’ai enregistré une vidéo pour le SNDV (Syndicat National des Dermatologues et des Vénérologues) pour leur campagne de prévention totalement digitale cette année intitulée « Sauversapeau ».

Quels beaux projets, qui m’ont tous individuellement tellement apporté, j’espère en échange avoir apporté un peu de force et de courage à tous ceux qui luttent et bataillent dans la maladie, dans la vie !

En cours et à venir, de bien jolies choses encore :
J’ai donc participé il y a quelques jours à un tournage de spot publicitaire pour la marque de cosmétique engagée @Eauthermaleavenefrance, 2 jours de parenthèse enchantée sur Lille, et un spot vidéo qui devrait sortir en août prochain.
Shooting photos réalisé ce samedi 3 juillet avec mon amoureux dans le cadre d’un événement national autour du cancer. La finalité et la surprise seront dévoilées le 25 septembre prochain !

Et enfin, ce podcast, réalisé avec Delphine, avec qui je pourrais passer des heures à échanger tellement c’est une belle et extraordinaire personne, avec laquelle j’ai plein de résonances, des points de similitudes hors maladie, cette force intérieure commune et implicite qui nous mène sur ce même et fameux chemin de la résilience !

En terme de temps, de travail et de moyens, ce podcast représente un énorme investissement. Un effort qui m’est rendu au centuple grâce à tous vos mots doux, vos écoutes & vos commentaires. 

Recevoir le soutien de mes auditeurs serait le plus beau des cadeaux. Un petit montant peut faire une énorme différence. 

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