Ep 18 - Un cancer du sang au pronostic défavorable et cent raisons de renaître

Ep#18 - Fabienne De Girardi.
Un cancer du SANG au pronostic défavorable et CENT raisons de renaître !

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Disons les choses comme elles sont, le pronostic vital de Fabienne était défavorable, très défavorable. Elle a été atteinte d’une leucémie aiguë et même après ses traitements au bazooka, notamment une chimio qui coule 7 jours sur 7, soit 168 heures, sa seule chance de survie était une greffe de moelle osseuse. J’en ai appris des choses pendant cet enregistrement ! Le cancer du sang, l’aplasie qui terrasse, les chimios de fou, la chambre stérile, la greffe de moelle et la lourdeur de cette leucémie grave. J’avoue que j’étais très impressionnée mais ce qui m’a le plus impressionnée dans tout ça, c’est Fabienne, son mental d’acier, son optimisme, sa manière de voir la vie. Pfff, elle est incroyable. Il y a de ces personnes qu’on rencontre qui nous changent, qui nous apportent un petit surcroît de vie, Fabienne en fait partie.

Elle ne nie en rien la petite voix qui lui susurre à l’oreille “c’est franchement pas gagné d’avance” mais volontairement et consciemment, elle laisse plus de place à la petite voix qui y croit, qui a confiance, qui lui dit “tout ira bien”, elle choisit de nourrir cette voix. Mais surtout, elle choisit de croire. Elle le dit si bien “Tout le monde veut guérir, honnêtement qui veut ne pas guérir, mais est-ce qu’on croit vraiment en sa guérison ?” Une première étape cruciale !

Fabienne est une guerrière pacifique, dans la résilience et dans l’acceptation. Depuis le premier jour de son long combat, elle a décidé de se focaliser sur ce qui la sauverait plutôt que sur tous les risques et les échecs possibles. Je sais que c’est un débat, faut-il tout savoir en tant que patiente ? Faut-il tout dire en tant que médecin ? On aura l’occasion d’en parler dans différents podcasts. En tous cas, une chose est sûre, Fabienne voulait être dans le moment présent, ne retenir que le positif et formater son cerveau à se concentrer sur les points positifs, pas sur toutes les complications éventuelles. J’ai souri quand elle me dit qu’une chance sur 10 ou une chance sur 1 000 000 c’est exactement la même chose pour elle. Elle avait une chance sur un 1 000 000 de trouver un donneur, eh bien pour elle 1 sur 10 ou 1 sur 1 000 000, c’est une chance quand même et on va croire en cette chance, nous dit-elle. Les stats n’étaient vraiment pas son fort, eh bien dans ce cas-ci, je trouve qu’elle a fait fort ! Quel mental ! Mais quel mental. 

Notre cerveau, notre mental sont capables du pire mais ils sont aussi capables du meilleur, ils sont capables de faire des milliards d’associations à la seconde et faire remonter des traumas du passé, mais ils sont aussi capables de croire, de visualiser le positif, de devenir acteur de sa maladie. Fabienne n’est pas là pour dire que son mental a soigné sa maladie et que tout le monde va guérir s’il a un bon mental, non pas du tout mais elle est là pour nous partager son expérience et ce qu’elle a mis en place pour l’aider à faire face aux horreurs qu’elle a dû vivre. Je me permets de dire horreurs parce que franchement, elle a été au plus mal physiquement, en aplasie complète, épuisée par moments, ne sachant même plus parler ou lever le bras tant elle était terrassée par l’épuisement. Et puis, je sais pas ce que vous en pensez mais s’entendre dire après 3 semaines d’errance médicale qu’elle a une leucémie grave, qu’elle est en danger de mort et qu’elle a 5 minutes pour faire sa valise. Et puis se retouver une heure plus tard en chambre stérile pendant 5 semaines, moi je trouve ça vraiment dur. Les 3 jours d’arrêt maladie sont devenu 3 ans. 

Nous aurons la chance d’écouter Fabienne deux fois, j’ai décidé de scinder ce podcast en deux épisodes car elle avait tant de choses passionnantes à partager et elle nous parlera plus en détails du fonctionnement du cerveau dans le deuxième épisode. C’est fascinant !

Aujourd’hui, elle commence par nous lire sa lettre au donneur de moelle, cet Anglais qu’elle ne rencontrera peut-être jamais et on se saura jamais non plus s’il a reçu sa lettre ou pas. Une lettre émouvante, une lettre touchante à cet homme qui lui a sauvé la vie, cet homme qui lui a donné la chance de renaître une deuxième fois. Fabienne n’est pas très calée en stats et probas mais en tous cas, elle a gagné au loto de la vie et elle le partage avec nous tous pour nous donner espoir, pour nous dire de croire, pour nous faire le don de tous ces petits outils qui l’ont sauvée. 

Alors faisons une petite pause et mettons-nous peut-être à la place de ce donneur qui reçoit cette lettre ou Fabienne qui l’écrit. Bonne écoute !

Fabienne écrit son histoire en mots...

Je m’appelle Fabienne, j’ai 47 ans. Je suis maman de deux garçons de 15 et 17 ans. Avec leur papa, nous vivons ensemble depuis plus de vingt ans.

Après trois semaines de maux de tête violents et d’errance médicale, je suis diagnostiquée en novembre 2018 d’une leucémie aigue myéloblastique avec un pronostic défavorable.

Je dois partir en urgence à l’hôpital, où je découvre ma chambre stérile dont je ne pourrai pas sortir pendant quatre semaines.

Les chimiothérapies s’enchaînent ainsi que les transfusions de sang et de plaquettes et les effets secondaires. Très vite, les médecins m’expliquent que la seule chance d’être en rémission est de procéder à une greffe de moelle osseuse.

1 chance sur 1 000 000 de trouver un donneur compatible : je gagne au loto de la vie ! Le 19 mars 2019, c’est un donneur anonyme anglais qui donne sa moelle osseuse pour que je puisse avoir une chance de vivre.

Puis c’est la période post-greffe, un confinement avant l’heure puisque je suis devenue immunodéprimée et très vulnérable à tous les virus, bactéries, champignons. J’ai une alimentation protégée, il m’est interdit d’aller dans les lieux publics, je dois observer une hygiène stricte pour moi-même et la maison.

Au bout de six mois, la vie reprend son cours mais voilà moi, je ne sais plus trop qui je suis après ce tsunami. Un jour lors du premier confinement, un joli papillon vient se poser près de moi, et là, je comprends. Je plonge à l’intérieur de moi, je me redécouvre.

À deux ans et demi post-greffe, je suis toujours en rémission mais surtout je suis, moi aussi, devenue un papillon. Je me sens heureuse et libre comme jamais. Et puis, la cerise sur le gâteau : je peux enfin reprendre mon travail de professeur des écoles à mi-temps thérapeutique

Liens vers des articles où elle présente son parcours médical

Son histoire en images…

Les cinq mois de traitements

Premier jour à l’hôpital, je suis extrêmement fatiguée mais sereine car les médecins savent enfin ce que j’ai !

La première phase est finie (chimio d’induction). Une véritable descente aux enfers pendant 3 semaines !
Heureusement, mon corps a repris du poil de la bête.

Au bout de 4 semaines, je suis sortie d’aplasie : je peux enfin rentrer chez moi pour quelques jours.
Mes 3 hommes m’attendent de pieds fermes.

Deuxième et troisième phases de chimiothérapie. 2 mois de plus en chambre stérile, des saignements, des douleurs mais ces chimios me maintiennent en rémission avant la greffe.

J’essaie de rester un minimum en forme car je sais que la greffe va être l’épreuve la plus difficile du parcours.

L’équipe médicale sait que je collectionne les photos « cœur », ils me font une jolie surprise !

Dernière étape : la greffe de moelle osseuse et ses 6 semaines d’hospitalisation en chambre stérile. J’ai appris le Reiki alors je me fais des soins.

19 mars 2019 : le jour de la greffe, ma renaissance mais en conscience cette fois !

La poche de cellules souches qui va bientôt couler dans mes veines pour devenir ma nouvelle moelle.

J’envoie un faire-part à tous mes proches pour fêter dignement ma renaissance.

Mes chéris qui viennent déguisés pour avoir le droit de rentrer dans ma chambre.

Les six mois post-greffe

Après la greffe, je dois prendre 27 médicaments par jour.

Les premières semaines sont très difficiles : je suis fatiguée, je ne mange pas beaucoup et puis doucement, je recommence à marcher. Au départ 5 mns puis 10, puis 15. Je refais des petits trajets en voiture même si je n’ai pas le droit d’aller dans les lieux publics ou magasins.

La forêt est mon endroit préféré alors je décide d’immortaliser cette parenthèse de vie en faisant un shooting photos. Super expérience !

La vie post-cancer

À 7 mois post-greffe, j’essaie de randonner à nouveau. Je suis vite essoufflée car mes globules rouges sont encore des bébés.

Premier Noël post-greffe, celui-ci a un goût particulier : celui du bonheur car je suis vivante et puis, mes cheveux repoussent.

Désormais, j’ai deux anniversaires.

Le 19 mars 2020, en plein confinement, j’ai 1 an !

Juillet 2019 – juillet 2020 : 1 an de repousse cheveux.

Juillet 2020 : je décide que je dois apprivoiser mes peurs et me lance dans le canyoning !

19 mars 2021 : 2 ans post-greffe et toujours en rémission !

Je peux désormais refaire des randonnées de 4h avec 500 m de dénivelé.

Laisser le temps au corps de se reconstruire…

Juillet 2021 : nos dernières vacances.

Son histoire en livre

Entre octobre 2020 et mars 2021, je décide d’écrire un livre pour partager mon histoire et les outils que j’ai utilisés pour vivre la maladie le plus sereinement possible :

JE N’AI PAS GUÉRI DE MON CANCER, C’EST LUI QUI M’A GUÉRIE !

Je me souviens de cette phrase de mon médecin greffeur : « Il y a quinze ans, vous seriez morte en quelques jours ». La recherche en quinze a permis de trouver de nouveaux traitements et c’est grâce à cela que les médecins vont essayer de me guérir.

Je décide donc que tous les dividendes reçus pour la vente de mon livre seront versés à la recherche contre les cancers pédiatriques.

Le 26 août 2021, je fais le premier chèque destiné aux équipes de recherche de l’Institut Gustave Roussy : 1 335, 76 euros.

Mon livre est auto-édité, c’est difficile de le faire connaître, le journal de ma ville accepte de faire un article.

Le livre existe en version numérique au prix de 3,49 euros et en version brochée au prix de 16 euros.

En fonction de l’endroit où mon livre est acheté, il y a des commissions ou non et donc les dividendes versés à la recherche ne sont pas les mêmes.

  • Version numérique sur le site de mon auto-éditeur Youstory = 2,50 euros pour la recherche.

https://www.youstory.fr/produit/ebook-je-nai-pas-gueri-de-mon-cancer-cest-lui-qui-ma-guerie/

  • Version brochée sur le site de la Fnac = 2,50 euros pour la recherche.

https://www.fnac.com/ia10094130/Fabienne-De-Girardi

  • Version brochée sur le site de mon auto-éditeur Youstory = 7 euros pour la recherche

https://www.youstory.fr/produit/livre-je-nai-pas-gueri-de-mon-cancer-cest-lui-qui-ma-guerie/

  • Par mail, en vente privée, avec livraison possible dans le 78, 75 et 92 : mailto:f_degirardi@yahoo.fr = 10 euros pour la recherche.

Les livres que j'ai aimés

J’ai toujours adoré lire et avec les traitements, j’ai eu énormément de temps pour lire. Voici les livres qui m’ont aidée à construire mes vieux outils comme les plus récents.

Pour croire en la guérison :
Et si c’était ça le paradis ? de Anita Moorjani. Lien Amazon.
Réveillez le chaman qui est en vous de Arnaud Riou. Lien Amazon

Pour comprendre la symbolique des maux physiques :
Le grand dictionnaire des malaises et des maladies de Jacques Martel. Lien Amazon.

Pour comprendre nos blessures psychologiques :
Les 5 blessures qui empêchent d’être soi-même de Lise Bourbeau. Lien Amazon.

Deux contes initiatiques que j’adore :
L’âme du monde de Frédéric Lenoir. Lien Amazon
Juste après la fin du monde de Frédéric Lenoir. Lien Amazon

Les dons de sang et de moelle osseuse

Lorsqu’on a un cancer du sang, nous sommes dépendants des dons du sang et de plaquettes car après chaque chimiothérapie, notre corps tombe en aplasie. En effet, la chimiothérapie tue les cellules cancéreuses mais également les globules rouges et blancs qui sont sains ainsi que les plaquettes. Pendant les périodes d’aplasie, nous sommes extrêmement fatigués à cause du manque de globules rouges, fragiles à cause du manque de globules blancs et il y a de gros risques d’hémorragie à cause du manque de plaquettes. C’est pour cette raison, que nous restons en chambre stérile. Les taux chutent tellement qu’il devient vital pour le malade d’être transfusé quasi quotidiennement en globules rouges et plaquettes. Pour donner une idée, il a fallu une cinquantaine de donneurs pour me maintenir en vie pendant les périodes d’aplasie. Parfois, la chimiothérapie ne suffit pas et le malade doit recevoir une greffe de moelle osseuse. Il faut que le donneur et le receveur soit compatible au niveau des anticorps. Ce don s’il n’est pas fait dans la famille, est anonyme. Il est également gratuit.

Aujourd’hui, pour s’inscrire, il faut avoir entre 18 et 35 ans mais on peut donner jusque 60 ans. Dans 75% des cas, le prélèvement de moelle osseuse se fait comme une grosse prise de sang qui dure environ 4H.

  • Lien vers mon article écrit pour l’association Degomcrab

https://www.degomcrab.com/post/blogkollaboratif-donsdesang

  • Lien vers le site de l’EFS pour se renseigner sur les dons de sang 

https://dondesang.efs.sante.fr

  • Lien vers le site pour se renseigner sur le don de moelle osseuse

https://www.dondemoelleosseuse.fr

  • Lien vers les petites vidéos que j’ai faites pour expliquer le don de moelle osseuse

https://www.instagram.com/p/CFS0NuJAVRi/

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