Ep 42 - Douleurs chroniques, handicap invisible & préjugés.

Camille; 21 ans, 4ème année de médecine, fondatrice du compte Instagram Drawyourfight. C’est une jeune femme pour qui j’ai une admiration sans borne, elle est hyper engagée auprès des personnes malades, elle est brillante, elle a un sens humain prononcé. Et maintenant elle crée des fiches d’infos pour les patients, la liste est encore bien longue et tout cela avec des douleurs chroniques assez épouvantables car oui, Camille est atteinte d’une maladie chronique et donc elle sait de quoi elle parle quand elle illustre son compte IG. Elle parle beaucoup du handicap invisible et toutes les douleurs chroniques qui tapent sur le système des personnes atteintes de maladies chroniques. Douleurs qui ne sont malheureusement pas toujours reconnues par l’entourage et qui suscitent souvent de nombreux préjugés. 

Tout d’abord Camille, comment tu fais tout ça ? Tu m’épates, merci pour tout cela, merci pour ton engagement, merci de lever les tabous autour des maladies chroniques et pas que chroniques d’ailleurs, autour de beaucoup de maladies. 

Les préjugés, sujet tellement important. Je ne vous dis pas ce que les personnes atteintes de handicaps invisibles doivent entendre parfois « Fais un petit effort, tu n’exagères pas un peu, tu ne penses qu’à ça » ou le truc qui tue et qui me fait sortir de mes gonds « Tout ça c’est dans ta tête. » Ces personnes sont bien souvent victimes d’errance médicale donc aujourd’hui zou, on lève les tabous.

Ce qui est génial, c’est de les lever avec des illustrations qui sont souvent plus puissantes que des mots. Je vous invite carrément à mettre sur pause et à aller voir les dessins de Camille, tout est en dessins, elle personnifie la douleur, la maladie, la fatigue en les représentant par des personnages avec un code couleur bien précis. Ils ont des petites têtes bien particulières, et ça les rend tellement réels, tellement présents parce que la maladie, la douleur, la fatigue sont des réalités de tous les jours, de chaque instant même parfois, pour les personnes atteintes de maladies chroniques. 

Je dis en passant que Camille accueille avec plaisir tous vos témoignages et elle ne se limite évidemment pas aux maladies chroniques limitatives, aux maladies rares ou aux handicaps invisibles, elle est ouverte à illustrer toutes les maladies donc n’hésitez surtout pas à la contacter et en plus, sa rencontre vous apportera un petit surcroît de vie. 

S’informer, c’est comprendre et ça permet de reboucher ce fossé parfois abyssal entre les malades et les gens en bonne santé. Quand on sait que 20 millions de personnes en France souffrent de pathologies chroniques, je trouve qu’il est grand temps que tout le monde comprenne et que la société soit inclusive. 

Camille a voulu faire des études de médecine pour éviter que les autres ne vivent ce qu’elle a vécu à 16 ans quand on lui a annoncé sa maladie chronique. Certains médecins étaient méchants (je reprends ses mots), elle parle d’une certaine violence médicale, bref Camille c’est tout le contraire de tout ça. Douceur, humanité, empathie, elle veut utiliser ce qu’elle a vécu et en faire quelque chose de positif et au profit des patients. Belle mission qu’elle mène déjà à son échelle, elle dit à ma petite échelle, mais moi, je peux vous dire qu’elle est déjà énorme cette échelle puisqu’elle aide des milliers de patients à se sentir moins seuls, entendus et compris. Et finalement n’est-ce pas le plus important quand on est malade ? Se sentir moins seul, entendu et compris. 

On lui avait dit qu’elle ferait bien de penser à autre chose que les études de médecine à cause de sa maladie et qu’elle n’y arriverait jamais. Rien du tout, elle est déjà en 4ème et elle fait en plus un milliard de choses passionnantes pour aider les autres à côté. Bref heureusement qu’elle n’a pas écouté les gens qui ont voulu briser ses rêves… 

On a parlé de plein de choses passionnantes. Quelle maturité, quel goût pour la vie malgré les douleurs qui la limitent vachement par moments, quelle envie d’apporter sa pierre à l’édifice, moi j’adore la jeunesse ! Elle nous parle avec beaucoup d’émotions de son stage en onco-neurologie, de l’espoir en fin de vie, de l’annonce de la maladie, des défis de tous ces jeunes médecins, des défis de la médecine de manière plus générale. 

Ce compte IG l’aide à avancer sur le chemin de l’acceptation, à se sentir légitime parce qu’elle cache très fort sa maladie, d’ailleurs peu de ses proches connaissent ce compte, elle est très discrète par rapport à tout ce qu’elle vit. Et ce que je trouve formidable c’est la double casquette patient et médecin (enfin presque médecin), elle informe sur les préjugés en tant que patiente et sur la réalité en tant que médecin en devenir. 

Merci Camille et bienvenue à vous tous dans notre échange cœur à cœur, je vous souhaite une bonne écoute !