Ep17 - Quand "pourquoi moi?" devient "pour moi!" | Podcast Delphine Remy

AnhThi une sacrée nénette qui m’a laissée complément paf des l’instant où je l’ai rencontrée. Une espèce de force de la nature avec une douceur incroyable, un esprit brillant, une passion pour l’humain et le relationnel, une belle mission de vie qu’elle prendra le temps de nous expliquer, et puis une histoire parsemée d’embuches demandant de se relever à chaque fois, mais aussi parsemée de messages à comprendre. Des messages qu’elle prendra aussi le temps de nous expliquer.

L’épreuve de la maladie est venue frapper 3 fois, à commencer par un cancer du rein à 24 ans, cet âge où la vie nous appartient, on démarre une carrière professionnelle, on vit des passions amoureuses. Elle revenait d’un voyage au Yucatan, elle pétait la forme et paf en quelques jours, on lui balance cette bombe, elle a réalisé que sa vie ne tenait qu’à un fil quand elle est descendue au bloc et qu’on lui a dit qu’elle ne réveillerait peut-être pas…

C’est dans ce cadre-là qu’AnhThi nous explique la différence entre le cure et le care. Le cure, l’urgence de soigner la patiente, l’urgence d’agir pour la sauver, pas le choix et la patiente est aussi dans cette phase cure, il ne faut mourrir. Et puis il y a cette notion de care, c’est la relation avec la patiente, c’est l’importance de soigner le tout, la maladie et la relation avec la personne malade. Cette partie care a été malheureusement oubliée pendant longtemps pour AnhThi. Et si j’ai voulu l’accueillir aujourd’hui, c’est parce qu’elle milite pour cette partie care et parce qu’elle a plein de projets passionnants pour améliorer cette prise en charge globale du patient. 

2 ans plus tard, récidive…

Elle a bien réalisé tout ce qu’elle venait de vivre pendant 2 ans mais elle l’a mis de côté pour pouvoir avancer, ainsi que toutes les violences verbales qu’elle a subies (vous n’allez peut-être pas vous réveiller, un employeur qui se sépare d’elle après sa récidive, des mots parfois inaudibles pendant son parcours medical). Elle parle de déni… une stratégie parfois formidable pour nous permettre d’avancer. Personnellement, c’est une stratégie qui m’a permis de traverser des épreuves difficiles dans ma vie mais cette stratégie est-elle durable?

AnhThi parle de déni mais aussi un tempérament à ne pas se mettre en avant et ne pas prendre trop de place. Toutes ces épreuves lui ont appris à prendre sa place, à s’affirmer et à sortir tout ce qu’il y a avait au fond d’elle et plus particulièrement quand le cancer a refrappé 10 ans plus tard, l’utérus était la cible cette fois. Une tumeur a cohabité avec son petit bébé puisqu’elle a fini par être enceinte après 3 ans d’essais infructueux. Une histoire abracadabrante, elle avait senti cette tumeur mais on ne l’a pas écoutée. L’autorité de la blouse blanche… la tyrannie du savoir… tout un débat encore… encore une violence verbale, une annonce par téléphone manquant totalement d’humain et là AnhThi a dit STOP, ce fut un détonateur! LE détonateur.

Elle nous expliquera tous les petits signes qu’elle a eus dans sa vie et l’importance de voir tous ces petits signes pour comprendre quelque chose, quelque chose qui était enfoui et qui devait s’exprimer. Il y avait des choses à réparer, il fallait qu’elle plonge la tête la première dans ses émotions, qu’elle se connecte à elles pour réparer ce qui devait l’être. Elle s’est ouverte à un regard plus spirituel sur sa vie et tous ces messages.

Bon elle va nous parler de plein de choses encore et je continuerais bien l’intro tant je suis excitée par tous les sujets qu’elle a abordés.

AnhThi a étudié à l’université des patients à la Sorbonne, et elle nous expliquera cette nouvelle profession qui s’appelle patient partenaire ou patient expert. Toute son expérience va lui permettre de devenir ce patient expert qui permet de fluidifier toute cette relation entre soignant et malade. Finalement c’est vrai les patients ont acquis un tas de savoir, de soft skills comme disait Magali sur le podcast, pendant leur parcours de soins, pendant toute leur maladie, comment y a-t-il moyen de capitaliser tout cela pour être au service des patients et être comme un lien, un liant, entre le monde des soignants et le monde des malades pour que la relation se passe au mieux, c’est le fameux care dont je parlais. Le patient expert ne se substitue ni à l’onco-psy, ni à l’infirmière de coordination, il est là pour parler d’égal à égal avec la patient, pour parler la même langue. C’est vraiment fascinant et je vous laisse découvrir cette nouvelle profession en Belgique, il y en a déjà en France.

Et puis on terminera le podcast par parler des incohérences entre traitements proposés par les médecins et là où la patiente est dans sa vie. La patiente peut exprimer ses craintes, ses envies, ses désirs avec légitimité. Elle peut être entendue. Elle peut être actrice de son parcours de soins, c’est un message important. Et puis il y aura encore un autre message très important mais ça, je vous laisse la surprise!

Bonne écoute!