Mercredi 24
Je fais des rêves épouvantables avec les mêmes thèmes qui reviennent tout le temps : l’abandon, le rejet, la perte de toutes mes dents (je déteste celui-là), des opérations dans des lieux non stériles. Hier soir, l’opération avait lieu dans une église, nous étions opérés à la chaîne. Il y avait des petits rideaux qui nous séparaient et des avions de chasse qui faisaient des loopings au-dessus de notre tête, mon chirurgien était à bord de l’un d’eux. Des images de guerre. C’est la guerre à l’intérieur et je fous une couche dessus pour clôturer tout ce que j’aimerais clôturer avant de replonger dans le pays du “coup de mou permanent” pendant 1 mois… Et le reste… Je connais la chanson, j’encaisse de moins en moins bien ces anesthésies générales et je mets de plus en plus de temps à me relever.
Terminer toutes les interviews pour les premiers podcasts, les éditer, conceptualiser les pages du site qui seront réservées à chaque invité, créer les designs… bref du taf. Didier : “Mais pourquoi tu te mets cette pression ? Si t’as pas fini, t’as pas fini.” “J’entends et dans l’absolu tu as raison, j’ai juste envie de boucler certaines choses parce que j’en ai besoin” et puis aussi barrer tous ces points qui sont depuis une plombe sur ma to-do list. Je sais pas pourquoi j’ai toujours ce même zine (lubie en belge) de vouloir boucler ma to-do list avant de rentrer à l’hôpital ou avant de partir en voyage ? Un peu comme si je n’allais jamais revenir. Mécanisme à la con que je ne comprends pas et qui rend les quelques jours avant ces “départs” un peu trop chargés. Changer la batterie de mon ordi qui tient à tout casser 15 minutes sans être relié au secteur [ça fait deux ans que je dois le faire], ranger tout le garage [pourquoi maintenant ?], jeter les pots périmés du frigo et passer au rasoir une pile de pulls qui est prête depuis 3 mois [est-ce nécessaire ?], terminer l’application pour l’appel à projets de la Fondation contre le Cancer [ça, c’est important], et j’en passe… C’est vraiment un truc bizarre, presque comme une pulsion mais c’est encore plus fort avant une grande aventure outre-Atlantique. Finalement, j’ai un peu l’impression de partir en voyage, mais pas une chouette escapade contrairement à ce que je disais dans le dernier blog Quoi de neuf, docteur?. Un voyage où je serai complètement déconnectée. Enfin je rectifie, sonde urinaire, perfusions, drains et j’en passe, on peut pas faire plus connectée quand on y pense… Mais déconnectée du monde extérieur. Zéro visite. Je conspue le Covid comme jamais et je sais que c’est déplacé de me plaindre car tant de personnes sont mortes seules mais je le dis quand même. Solitude. Bonjour la solitude. Solitude que j’aime tant, mais pas après une lourde opération. Vraiment pas.
Jeudi 25
Je suis agitée, je fais les 100 pas, je suis nerveuse, faut pas me faire chier sinon j’aboie. Je me pose mille questions débiles, elles tournent en boucle dans ma tête… et toutes en même temps. Une cacophonie cérébrale, je ne trouve pas la touche Pause ou Stop.
Ça fait quoi une sonde urinaire ? Est-ce que le retrait de la sonde fait aussi mal que le retrait des drains ? Faudra pas que j’oublie de demander du Tradonal une heure avant. Comment je vais faire pour recharger mon téléphone puisque je ne peux ni me lever, ni me mettre sur le côté ? Ok, ok… faut que mon multiprise soit déjà prêt sur la table de nuit… faut qu’il soit assez long, faut pas que j’oublie de le prendre. Comment je vais réagir quand je verrai ce sein pour la première fois ? J’ai peur d’être déçue… je me sens paumée par rapport à tout ça… Est-ce que le steak qu’il va prélever à l’intérieur de la cuisse va laisser une espèce de trou ? Quand est-ce que je vais remarcher normalement ? Est-ce que j’arriverai à dormir à l’hôpital avec Madame lampe de poche qui vient vérifier la tronche de la greffe tout le temps ? Comment est-ce que je vais me laver les cheveux ? Un autre zine… Pfff, des interrogations plus débiles encore que je garde pour moi et plein de petits propos anxiogènes me polluent la cervelle. Mon cœur bat plus vite, une pointe d’anxiété, on n’est que jeudi, j’ai encore 5 jours à tirer. Arrête Delph, arrête. Je commence une chose, je ne la termine pas, puis j’oublie, puis je commence autre chose que je ne termine pas, je fais les cent pas, je suis nerveuse, ma to-list se remplit au lieu de s’alléger.
Une autre question me taraude… comment vais-je me réapproprier ce nouveau sein. “Mais enfin Delph, c’est ton sein, c’est ta féminité”… j’aimerais que ce soit aussi simple mais c’est confus dans ma tête. Cette espèce de camelbag n’est plus un sein, d’ailleurs je le montre aisément et sans aucune gêne à qui veut le voir comme si ce n’était plus une partie intime. Pour moi, cette partie droite de mon torse ne l’est plus, d’ailleurs je ne sens plus rien, c’est endormi, c’est mort. En fait, c’est pire que mort ou endormi parce que je ne ressens rien et à la fois, je ressens une sensation désagréable. Je sais, c’est un peu difficile à concevoir. Pour moi, c’est une peau qu’on a mise sous tension, un volume mammaire comme dit Ingrid, mais pas un sein. J’avais lu et entendu que c’était encore une étape de se réapproprier le nouveau sein et je me suis dit que ça ne me concernerait pas, au même titre que les joies du post-cancer… comme quoi… on pense qu’on est à l’abri de certains questionnements ou états d’âme, eh bien non, paf dans la gueule. Je m’étais dit que c’était quand même un peu tordu : vouloir reconstruire et puis avoir du mal à se réapproprier le nouveau sein. Faut savoir ce que vous voulez ma petite dame ?
Encore un cheminement, le deuil suite à la mutilation, la réappropriation du nouvel organe, faut croire que personne n’échappe à la complexité psychologique de ce long processus. Ça passera comme tout le reste mais j’aimerais avoir un peu de repos mental… à vrai dire, aujourd’hui, j’aimerais récupérer une vie “normale” sans médecins, sans hôpitaux, sans opérations, sans blouses blanches, sans perfs, sans piqûres, sans médocs, sans drains, sans hormono, sans rien de tout ça, j’aimerais tellement que tout cela soit derrière moi. Allez, même juste le temps d’un instant, s’il vous plait, donnez-moi un instant où j’ai la sensation que tout est derrière moi. Fini, bye bye, ciao, gone, parti, adios. Voilà, c’est le petit coup de gueule du jour. Je fonce chez le coiffeur vite vite avant la fermeture, ça fera moins de cheveux sales puisque je ne pourrai pas les laver, et une bonne occasion de leur dire que je pense fort à eux.
Vendredi 26
Nuit trop courte mais cela m’a permis d’assister à un lever de soleil tout rose… je suis un peu triste en fait parce que Didier a dit des choses qui m’ont fait mal. Je ne devrais peut-être pas y prêter attention mais je suis un peu sensible. Il parlait de mon opération comme étant “routinière”. Une greffe, seulement deux gus qui font cette technique en Belgique, fingers crossed pour que la greffe prenne, une opération délicate, 5 heures d’anesthésie, 1 semaine d’hosto… je sais pas mais moi, je trouve pas ça super routinier. Ce mot m’a donné l’impression que c’était comme une ablation de l’appendice en hôpital de jour. Emballé, c’est pesé, pas de quoi en faire un fromage. J’étais triste. Puis, je suis rentrée d’une réunion BIG hier soir et en chœur, Willy et Didier ont dit que ma coiffure était moche, beaucoup trop courte. En soi, ce n’est pas la fin du monde et peut-être justement pas de quoi en faire un fromage, mais ça m’a plongée dans une grande solitude, je me suis mise en boule sous ma couette et je me suis réveillée tristounette le lendemain matin. Le ciel rose était plus mélancolique qu’autre chose.
Le poids des mots… ils ont parfois une charge émotionnelle si différente d’une personne à l’autre. C’est pourtant important de se mettre dans la peau de l’autre, “routinier” pour Didier veut dire “ça va aller, j’ai confiance”.
Enregistrement du podcast avec Cécile annulé, c’est pas grave, on aura encore plus de choses à se raconter dans 3 semaines. Je suis contente de lui avoir brièvement parlé parce qu’elle m’a raconté quelque chose de très intéressant. Elle me disait que ce que je ressentais par rapport à ce sein, enfin ce camelbag-pas-vraiment-un-sein, était normal. Apparemment, beaucoup de femmes se réapproprient leur sein comme partie intime du corps quand le mamelon est terminé ou reconstruit, soit avec un tatouage 3D, soit avec la chirurgie. J’ai choisi la dernière option, je veux un vrai de vrai même il sera insensible. Bon, c’est un peu rapidement expliqué mais j’y reviendrai en temps voulu.
So far so good pour mon couple de colverts, c’est Pâques avant l’heure, voici en images…
J’ai oublié de calculer les jours mais je pense que la naissance, enfin l’éclosion, est prévue pour mi-avril. Ils sont 12 et bien au chaud. Elle est installée dessus, ou autrement dit couve, 23 heures 30 sur 24. Les 30 minutes de pause, c’est pour une petite baignade, un petit tour pour se dégourdir les ailes. L’instinct de ces bêtes me fascine.
18 heures, Hôpital Delta, examens préopératoires
Les exams préop 3 jours avant, je trouve ça en fait assez cruel… j’avais l’impression que j’avais encore 3 jours de répit, que dalle, la porte tournante m’a fait un effet aussi instantané que la guillotine. Tac, cafard immédiat, même pas une petite seconde de battement, la chape de plomb. Toute grise. Les souvenirs. Plus envie. Plus envie de ces hôpitaux. Les larmes me montent dans l’atrium de cet hôpital-ultra-moderne-sans-vie. Le resto branchouille Tasty que j’adorais tant est vide, les salles d’attente sont vides, les couloirs sont vides, on dirait un endroit déserté comme si une crise venait de se déclarer.
Avant, c’était sympa, y avait des poussettes, des enfants qui courent, des bébés qui pleurent, des mamans qui rappellent leurs enfants, des gens qui papotent et rient en attendant d’être admis à l’hôpital, des chirs au téléphone courant vite chercher une bonne salade chez Tasty entre deux opérations. Ça rentrait et ça sortait, c’était comme un hall de gare ou d’aéroport, c’était vivant. Là, les deux pelés, trois tondus se tenaient à 5 mètres les uns des autres comme s’ils avaient la peste. Glauque, vraiment glauque. J’ai fait le tour de l’atrium 3 fois, je ne trouvais pas l’endroit pour faire mon test COVID. Il y avait une petite dame avec une visière au milieu du couloir avec une table et des bacs en foutoir comme si elle rangeait les invendus après une brocante.
- Bonjour Madame, je cherche l’endroit pour faire mon test PCR.
- Pourquoi vous me posez cette question ? Ouvrez les yeux, c’est écrit partout ! (Une agression… une première larme coule, puis une deuxième…)
- Je suis désolée, je n’ai rien vu, pouvez-vous m’indiquer l’endroit ?
- C’est ici. Votre nom et votre date de naissance ?
- Delphine Remy, 20 mai 1974.
- J’ai envoyé votre test au labo il y a 15 minutes.
- Il doit y avoir un malentendu, je suis Delphine Remy, je suis là pour mon test, je n’ai pas fait mon test il y a 15 minutes sinon on se serait déjà rencontrées.
- Il doit y avoir une autre Delphine Remy.
- Une autre Delphine Remy, née le 20 mai 74 qui avait justement rdv le même jour et à la même heure ?
Situation absurde, elle avait juste commis une grosse bourde alors franchement, je ne sais pas ce que je vais recevoir comme résultat par texto demain mais ça commence mal. C’est nul de dire ça. Mon verre est à moitié vide, j’arrive pas à faire autrement. J’ai fondu en larmes dans les couloirs de l’hosto et encore plus dans ma voiture.
La route est longue…
Petit sunshine dans mon cœur quand j’ai vu une belle boîte devant ma porte d’entrée. J’ai cru le temps d’un instant que c’était une surprise d’un prince charmant. “Delph t’es con ou quoi ?” C’est incroyable ce que l’imaginaire est capable de faire croire pour apporter un petit peu de soleil dans les moments de cafard. Eh bien non, pas de cadeau ni de prince charmant, le lipopanty qui n’a rien de sexy que je vais devoir porter pendant 4 semaines après l’opération. Grosse déception.
Samedi 27
Journée bien chargée, je me sens patraque mais j’avance bien dans mes projets.
Mon expandeur a dû bouger un peu pendant la nuit, j’ai l’impression d’avoir une montée de lait permanente… je préférais les montées de lait d’il y a 20 ans, qu’est-ce que j’aimais ça. Les nourrir, sentir leur peau contre la mienne. J’étais une maman kangourou. J’ai allaité Alex pendant 6 mois et William pendant 2 ans. Il paraît que ça diminue les risques d’attraper un cancer du sein… J’avais même pensé devenir nourrice tant j’ai adoré ces moments magiques. Leur naissance me paraît si loin. Le temps passe. Trop vite. Je ne dois pas trop y penser sinon ça me plonge dans une tristesse inutile. La mort ne me fait pas peur. Le temps qui passe trop vite, oui.
Rendez-vous au Genius Bar chez Apple. Jeune vendeur super charmant, il est sensé boucler son diagnostic et son travail en 20 minutes, que dalle, on a papoté bien plus longtemps et c’était super sympa. Il m’a dit que son frère avait eu un cancer à 31 ans. Il est guéri maintenant. Mon vieux portable qui essuie mes larmes depuis 2 ans méritait bien une nouvelle vie. Une renaissance qui me fait super plaisir avant ce séjour à l’hôpital.
Dimanche 28
Willy travaille comme un dingue pour ses examens, j’aurais préféré être là pendant cette préparation à sa session. Didier est allé au marché pour faire ma réserve de vieux Comté et de mandarines pour l’hôpital. J’aime bien ces journées où chacun vaque à ses occupations, c’est silencieux, studieux et on se retrouve pour les repas.
Lundi 29
Nuit paisible… kiné avec Ingrid, massage des seins. Bonheur. Un peu de douceur avant l’agression du scalpel. J’ai fait ma valise comme si je partais au bout du monde pendant 3 semaines.
Je profite des quelques rayons de soleil pour prendre des couleurs. En regardant les massifs de rhodo, le magnolia, les azalées avec tous les boutons qui sont prêts à s’épanouir, je me dis que mon retour à la maison va être sublime, un feu d’artifice de tons roses autour de la mare. Voilà une belle perspective. La roquette vivace de la serre a rejeté, elle est divine et toute piquante, l’aneth dorée pointe son nez, les abeilles sont de retour, c’est la fête, on entre enfin dans cette période pendant laquelle nous allons tous recharger nos batteries. On en a tous besoin.
…
Me voilà installée, la chambre est en forme de triangle, je déteste, pas très “Feng Shui approved”. L’infirmière a fait comme si Didier était transparent… il a donc pu m’accompagner et il s’est jeté sur le lit, a checké les menus sur la télé et m’a dit « Tu vas être trop bien ici, un bon petit film, un bon bouquin, tranquille. » Sacré Didier… je l’adore mais ses prévisions n’étaient pas tout à fait exactes…
Mardi 30 - Samedi 3 avril : les jours se suivent et se ressemblent…
Un petit bullet point car le blog est déjà bien long… les points forts ou plutôt les moins forts, ou les plus faibles ou les moins faibles, je ne sais pas, c’est selon.
- Une chose est sûre, c’est pas de la petite chirurgie, même si elle s’appelle microchirurgie… je l’ai sentie passer, mais c’est étonnant… quand on est en plein dedans, on se demande comment on va passer à travers et puis quand on en est sorti, on se dit que c’était pas si terrible que ça. Alors voilà, j’en ai chié mais c’était gérable même si ça parait contradictoire.
- J’ai trouvé l’immobilisation totale sur le dos pendant 3 jours un sacré challenge. Mental surtout. Rester calme, fermer les yeux, rêver de pouvoir dormir mais en être constamment empêchée à cause du passage incessant des nurses pour voir la gueule de la greffe, tel était mon quotidien les 3 premiers jours.
- Jour 2, j’ai commencé à sentir dégradant de devoir être assistée à ce point… Me faire laver dans son lit même si cette eau sur mon corps m’a procuré une sensation terriblement agréable me foutait un cafard monstre. Je sentais que je perdais confiance en mon corps et en sa capacité à rebondir, encore et encore.
- Toujours jour 2… y a comme ça des situations qui se rejouent perpétuellement comme le 3ème jour de ski où les jambes lâchent, le tronçon entre le km 15 et 18 aux 20km de Bruxelles où rien ne va plus, le dimanche soir synonyme de cafard pour beaucoup. Pour moi, c’est le soir 2 des séjours à l’hôpital qui est terrible. Cafard, solitude, épuisement. Qu’est-ce que je fous la ? Qu’est-ce que j’ai encaissé depuis plus d’un an et demi ? Quand je pense qu’il y a encore deux interventions… Un mix de ras-le-bol, d’envie de déclarer forfait arrosé d’un sentiment d’impuissance et de profonde tristesse. Je déteste le soir 2 à l’hosto. Sans Covid, j’aurais pu m’assurer que le Did soit à mes côtés…
- J’ai ressenti de la colère les deux derniers jours… Comme la greffe avait pris, je n’étais plus sous haute surveillance, les nurses se faisaient donc rares pendant la journée me donnant cette impression glauque d’être coupée du monde et enfermée dans une cellule de prison. En revanche, réapparition de celles-ci pendant la nuit. On s’en fout de ma tension la journée, mais c’est vital de me réveiller à minuit et à 5 heures du mat pour la prendre. J’étais verte.
- L’avant-dernier jour, j’ai embarqué drains et compagnie et « nous » sommes allés nous installer une demi-heure au soleil. Tout à coup, je faisais partie de ce groupe de personnes qui se trouvent toujours à l’entrée des hôpitaux, qui baladent leurs perfs et ont des têtes d’un autre monde. Voilà, j’étais des leurs mais je ne me grillais pas une clope comme la plupart d’entre eux, je venais juste respirer un peu d’air frais et goûter à une certaine liberté. Une escapade qui en valait la peine mais qui m’a donné une fatigue similaire à celle ressentie après un Ironman.
- L’armoire de ma chambre est restée fermée, pas d’élégance, pas un bouquin ouvert, pas même l’écoute des premiers montages de podcast, j’en étais incapable. Je n’ai compris qu’à la fin du séjour que mes perfs des 3 premiers jours étaient généreusement arrosées de morphine.
- Les moments forts ? Peut-être la première gorgée d’eau permise. Et aussi le bruit que faisait le moteur de la couverture chauffante… un bruit d’océan qui me berçait, j’étais désespérée quand ils me l’ont enlevée même si je mourrais de chaud. J’ai donc commandé de l’hôpital cette fameuse petite machine dont je rêvais depuis longtemps et qui fait du « white noise » et d’autres bruits de nature. Étant extra sensible au bruit et toujours en alerte, je pense avoir trouvé LA solution pour des petites siestes la journée, un exploit que je n’ai jamais réussi à réaliser.
- Point fort ? La découverte du nouveau sein ? Oui mais c’est trop tôt pour en parler, ce n’est que le début de l’œuvre, dixit l’artiste. Opération suivante possible à partir de début juillet. Je pense que je vais choisir début août. On part toujours en Bretagne en août, au moins je suis sûre que les gaines post-op me tiendront bien chaud. J’aurais fait un autre choix si nos vacances annuelles étaient dans le Sud mais là, je trouve que c’est même très stratégique, je serai la seule personne à avoir bien chaud sur la plage de la Torche !
La route est longue, elle n’est pas finie et on s’accroche ! Je trouve que la reconstruction est beaucoup plus dure, physiquement je tiens à préciser, que la démolition 😛 parce que me voilà maintenant avec une jambe amochée mais apparemment toute liftée vu tout ce qu’il remonte. Le petit bonus de la reconstruction TMG qui est sensé me réjouir ! Liftée ou pas, j’espère qu’elle va vite coopérer pour reprendre ma balade journalière en n’ayant pas l’air d’avoir 95 ans !
Une pensée très émue pour mes soeurs de combat qui endurent bien plus encore et parfois depuis bien plus longtemps, avec courage, détermination et un amour de la vie qui rien ne pourra jamais ébranler.
Amis belges, profitez bien du paysage tout blanc. Amis français, oui, oui, il fait tout blanc en Belgique. J’ai d’ailleurs immortalisé quelques fleurs… j’espère qu’elles seront résilientes et qu’elles se redresseront après ce choc.
Je vous embrasse tous et toutes bien fort 😘
Bravo Delphine! Quel chemin parcouru, semé d’embûches, de difficultés mais aussi de petits bonheurs. Comme la nature, tu es résiliente et te renouvelles. Le plus dur est passé ! Il ne reste que ce que j’appelle “les fioritures”.
L’été est proche.
Mon symbole de la délivrance a été le jour où j’ai essayé un maillot de bain rouge vif avec décolleté plongeant, sans forme. La silhouette était parfaite. La vendeuse, qui me connaissait bien mais ne savait pas que j’avais eu ce cancer, m’a dit, les yeux écarquillés: ” oooh Madame, vous avez rajeuni!” (J’avais 65 ans)
C’était gagné !
Bien amicalement
Marion
Oh trop sympa cette histoire qui m’a foutu la pêche!!! Figure-toi que du fin fond de mon canapé où je suis bien cassée en mille morceaux, ça me fait du bien de regarder les maillots et les robes décolletées alors que je n’ai jamais été une accro de shopping. Juste un peu rêver quoi… Encore une grosse étape début août, le téton et l’autre sein et peut-être encore une étape fioritures 😉 et la fin du périple et caramba les vacances au soleil et les terrasses et les restos et retour à une vie “normale”! Lots of love et mille mercis! Delphine
Très émouvant…
Merci de tout coeur, plein de bisous, Delphine
❤️❤️❤️
Merci ma bibichette, vivement de te revoir cet été! Lots of love, Delph
Courage chere delphine et merci pour ce partage! Je t’embrasse tendrement
Merci infiniment, ça me touche hyper fort. Lots of love, Delphine
Bisous Delph, toujours si simple de te lire! Bravo pour ce courage presque sans fin et vivement que ce Covid nous permette de se voir, légèrement, comme avan! Astrid (Lamarche)
Tellement hâte de te revoir!!! Vive les restos, vive nos retrouvailles nénettes!