Bref un magnifique projet qui soulève tant de questions mais avant de vous en parler davantage, j’ai voulu relire l’article que j’avais écrit sur l’espoir en novembre 2020 donc quelques mois après la fin de mes traitements et un mois après la sortie de mon livre et quelques jours après la création de mon groupe de soutien sur Facebook. Impossible de ne pas réfléchir à ce mot quand on est atteint d’une maladie potentiellement mortelle… et pas que finalement, l’espoir nous concerne tous, maladie ou pas !

Je me suis posé les questions suivantes et je pense que nous nous les posons tous et toutes, maladie ou pas…

Quelle place ai-je donnée à l’espoir pendant cette année écoulée ? L’espoir de quoi ? J’espérais quoi au fond ? J’espérais quoi à chaque étape ? Quand ça allait mal ? Quand ça allait bien ? J’avais foi en quoi ? Est-ce l’espoir qui permet de se relever ? Est-ce plutôt la confiance, la résilience, la force, la volonté ?

C’est quoi être désespérée ? Ça veut dire quoi « l’espoir fait vivre » ? Est-ce qu’alors le désespoir tue ? Pourquoi certaines personnes sont si optimistes et pleines d’espoir et d’autres voient tout en noir et ne semblent jamais retrouver espoir ? C’est quoi perdre espoir, c’est quoi retrouver ou regagner l’espoir ?

Témoignages de patients

J’avais posé la question C’est quoi pour vous l’espoir aux membres du groupe de soutien et j’ai trouvé leurs réponses hyper touchantes… je vous en lis quelques-unes et je mets une petite musique entre chaque

• Pour moi pour garder espoir il faut avoir un but… moi c’était fêter mes 60 ans avec toute ma famille et mes amis.
• Mon espoir, je le tiens avec des objectifs ! Des petits : comme faire une balade avec mes chiens 3 à 4 fois par jour en visant une certaine distance ! Des plus grands : comme bécher mon jardin … Après, il y a les rêves pouvoir aller voir mon fils sur Grenoble alors que je suis des Vosges.
• Pour moi l’espoir c’est avant tout la confiance aux médecins (“mes héros” 😉 comme je les appelle), aux traitements, et en soi-même bien sûr. C’est la force que l’on a en nous, la force que nous donnent nos enfants, mari, famille, ami… et tous les projets de vie 😊 comme
• L’espoir c’est un état d’esprit, c’est voir la lumière même dans l’obscurité. Comme j’adore les citations, en voici deux : « Hope is the only thing stronger than fear » de Hunger Games et « L’espoir est un fluide nécessaire à l’homme comme l’eau à la terre, il déclenche des forces insoupçonnées de la nature humaine » de Lauréanne Harvey🙏🙏🙏
• Pour moi l’espoir c’est la confiance. L’espoir c’est l’attente sereine. L’attente active … pas passive. L’espoir c’est un rire. L’espoir c’est un sourire. L’espoir c’est une phrase bienveillante. L’espoir c’est les 3 paires d’yeux qui me regardent chaque jour en me disant MAMAN. L’espoir c’est le baiser déposé par ptit mari sur mon crâne chauve en me disant « ça va me manquer quand ça va repousser ». L’espoir c’est moi qui regarde ma cicatrice et mon sein gauche et qui me dit « il t’en reste toujours un et il est tellement beau qu’il en vaut deux 😜 ». L’espoir c’est entendre mes parents me dire on est fière de toi p’tit soldat rose. L’espoir c’est ne pas être malade mais porteur d’une maladie. L’espoir c’est vivre.
• Moi je passe par des phases d’espoir et de certitudes, l’espoir c’est quand je n’ai pas trop le moral. Les certitudes c’est quand je suis en pleine forme !!
• L’espoir c’est la petite lumière qui scintille au bout du chemin, elle nous guide dans nos moments les plus sombres et nous fait avancer un peu plus chaque jour dans notre combat jusqu’à ce qu’un jour on l’atteigne.
• L’espoir c’est tout ce qui me rend VIVANTE, des petits soleils qui bout à bout illuminent ma journée. On nous considère comme des “SURVIVANTES”, j’aime dire que nous sommes avant tout des VIVANTES. L’espoir c’est continuer à VIVRE, REVER, OSER, c’est reprendre le contrôle de SA VIE.
• Pour moi l’espoir c’est pouvoir se raccrocher à quelque chose pour vivre ! L’espoir vient avec des bonnes nouvelles, des choses et des personnes positives autour de nous. L’espoir nous pousse à nous dépasser et à tenir en cas de coups durs et d’incertitude.

Maintenant c’est moi qui conclus : Pour moi, l’espoir est aussi essentiel à l’expérience humaine que la respiration.

Des témoignages, il y en avait encore et encore et encore… tous plus beaux les uns que les autres.

Alors pourquoi je vous partage ces témoignages ? C’est là toute la question…

Certaines femmes qui avaient totalement perdu espoir et se sentaient seules au monde l’ont retrouvé en rentrant dans ce groupe de soutien grâce aux messages de soutien des autres femmes. « L’ont retrouvé », entièrement ou un petit peu, entendez par là, ont vu une petite lumière au bout du tunnel, une petite luciole dans la nuit. Il n’y a même pas de mot pour décrire ce que j’observe et ce que j’éprouve. Je suis bouleversée. Elles ont puisé des forces dans leurs ressources insoupçonnables et insoupçonnées grâce au soutien des autres, elles se sont senties moins seules, comprises, entendues, aimées. C’est magique.

Et vous savez quoi ? Phénomène de malade, au sens propre comme au sens figuré : certaines qui étaient un peu dans le trou se sont mises à donner de l’espoir aux nouvelles arrivantes dans le groupe qui ne voyaient pas cette petite lumière au bout du tunnel. Renversant…

A l’époque et en pleine pandémie, j’avais même affirmé que l’espoir était 1000 fois plus contagieux que le COVID. On était en train de s’émerveiller devant les nouveaux vaccins, mais je trouvais que cette découverte est bien plus extraordinaire ! La pandémie de l’espoir !

Vous savez, je trouve que le sort s’abat de manière violente sur certaines, cancer(s), métastases ++, divorce, décès, parfois tout ensemble et parfois même tout en même temps. Vraiment dur parfois de se relever quand on est assommée à ce point. Je l’avais écrit dans mon blog « Journal de bord d’une nana tétanisée par sa journée de contrôle », je ne dirai jamais que la vie est injuste pour moi-même mais je le dis parfois pour les autres. Parfois, c’est vraiment tellement trash et pourtant… et pourtant… il y a l’espoir. L’espoir qui fait avancer, se relever, encore et encore.

Maintenant, c’est à vous…

C’est quoi pour vous l’espoir ? Fermez les yeux un instant. Plus qu’un instant. Mettez peut-être sur pause. C’est quoi pour vous l’espoir ?

Une autre question : Est-ce que l’espoir fait vivre ?

Je vous partage des choses que j’ai lues et entendues juste pour nourrir la réflexion mais parfois je ne suis PAS DU TOUT d’accord avec certains propos.

L’espoir fait vivre, petit proverbe balancé parfois sans trop réfléchir, et pourtant je trouve qu’il mérite réflexion. Certains peuvent penser que cette petite phrase courte est comme un point final triste qui scelle notre destin d’être humain à l’insatisfaction permanente, notre tristesse, nos attentes encore et toujours en attente.

Quand mon ambulancier (je raconterai brièvement l’histoire…) dont j’ai raconté l’histoire dans le post « Le pouvoir insoupçonnable de l’Accueil » et dont la femme a un cancer de l’utérus, des métastases au cerveau et est devenue aveugle me dit « l’espoir fait vivre », je me dis que ce n’est pas un proverbe balancé en fin de phrase, c’est du lourd et il faut pas dire cette phrase sans réfléchir. L’espoir, c’est tout juste magnifique ! Cet ambulancier, papa de 4 enfants dont des jumeaux de 9 ans avance malgré les difficultés terribles et grâce à l’espoir. Vous ne trouvez pas cela magnifique ?

Demain ira mieux… un jour mon prince viendra… un jour…

Pour les détracteurs de l’espoir, avoir de l’espoir serait une espèce de surinvestissement dans l’avenir pour fuir une réalité présente et difficile. Pour ces mêmes détracteurs, l’espoir serait une course sans fin vers un avenir prometteur, totalement chimérique. Le rêve d’une vie meilleure…

Je pose alors toutes ces questions…

Est-ce que l’espoir nous tire toujours vers quelque chose que nous n’avons pas, ou du moins que nous voudrions avoir ? Est-ce qu’espérer, c’est être ailleurs, être demain au détriment de ce qu’on a vraiment maintenant ? Est-ce qu’il faut arrêter d’espérer pour juste profiter de ce qu’on a maintenant ? Est-ce qu’il faut arrêter d’espérer comme cela on n’est jamais déçu ? Est-ce qu’espérer signifie attendre, rêver, prier… être totalement passif ? Est-ce qu’espérer, c’est dire à aujourd’hui « je préfère demain » ou « je préférais hier » ? Est-ce que l’espoir est aveugle ? Est-ce que l’espoir c’est simplement attendre des lendemains qui chanteront peut-être… peut-être pas… ? Est-ce que l’espoir n’est réservé qu’aux éternels optimistes ? Est-ce que le réalisme doit toujours l’emporter ?

Les réponses vous appartiennent mais au ton, vous avez bien compris que je dis NON à toutes ces questions. Un grand non.

J’avais un jour écrit l’espoir, c’est le fait d’espérer, d’attendre avec confiance la réalisation de quelque chose ; espérance.  Il y a donc cette attente. Une attente active…

Dans une interview de Géraldyne Prévot-Gigant à l’occasion de son nouvel ouvrage Les Pouvoirs de l’Espoir, elle nous dit « Plus qu’un besoin, c’est un devoir : nous devons espérer ! »

Et si on rajoutait qu’il ne tient qu’à nous de faire de l’espoir quelque chose de constructif, et qu’il ne s’incarne pas en une attente vaine et passive. Être acteur de notre espoir au même titre qu’être acteur de notre vie. Oui, c’est ça ! Tout un programme qui me plait. A nous de choisir, tant la manière dont nous voulons espérer que le sujet de notre espoir.

J’ai envie de mentionner que certaines études scientifiques ont montré qu’au niveau physiologique l’espoir permet de guérir plus rapidement de certaines maladies.

Pour moi, l’espoir est crucial, vital, car il est comme un moteur, une force vitale, une source d’énergie, un signe qu’on est dans le mouvement de la vie.

Envie, désir, espoir, action, …

Avant la création du podcast, je disais. J’ai envie de réaliser ce projet, j’ai le désir de le faire, j’ai l’espoir qu’il aura un bel impact sur de nombreuses personnes. C’est cet espoir qui m’a permis de me mettre en mouvement, qui m’a donné des ailes et m’a fait agir. J’ai avancé. L’espoir m’a fait avancer. Alors, c’est vrai qu’on sort du cadre de la maladie ici quand on réfléchit à la notion d’espoir mais j’y viens…

L’espoir, est-ce que ça se cultive ?

Après la pandémie de l’espoir, la culture de l’espoir ! Bien sûr que ça se cultive et voici un engrais… mais comme dans tous potagers, chacun a ses petites recettes miracles.

C’est mon histoire des petites évaluations avec soi-même. Se dire « Eh bien dis donc, c’était l’horreur mais je me suis quand même relevée. C’était trash et encore une fois, je suis passée à travers. » N’oubliez pas de célébrer toutes ces petites victoires ! Vous ne trouvez pas que ça permet de retrouver confiance en soi, en sa capacité à rebondir ? Vous ne pensez pas que la prochaine fois que vous aurez une épreuve, votre espoir de vous en sortir vous permettra de vous mettre en mouvement, d’avoir confiance et foi en vous et en la vie ?

Facile à dire, moins facile à faire… je sais, parfois c’est dur mais j’essaie juste de dire que c’est possible. C’est un possible. Changer de perspective, un nouveau regard… Un proche me disait pas plus tard qu’hier « L’automne prend les teintes de notre regard… parfois c’est de l’or. » Je lui expliquais que je détestais cette saison et que je voyais bien plus souvent une couleur brunâtre moche et que les couleurs tendres du printemps me manquaient tellement. Le monde change quand notre regard change. On a entendu cela 100 fois mais est-ce qu’on le pratique vraiment…

Et la patience dans tout ça ?

Parlons un instant de la patience maintenant qu’on sait que la définition officielle de l’espoir est l’attente. La patience est bien évidemment un des piliers de l’espoir.

Patience… on pourrait aussi dire confiance. Attendre avec confiance et sans passivité. Pas une attente triste mais une tension agréable, le regard tourné vers l’objectif, vers la destination, vers le sujet de notre espoir tout en sachant que nous participons activement au processus. Participation ? Oui, en ayant confiance et avec le courage de persévérer. N’est-ce pas en co-créant avec la vie que nous mettons toutes les chances de notre côté de voir se réaliser nos souhaits les plus précieux ?

Voilà, j’avais écrit tout cela d’Amsterdam où je passais 48 heures, j’y déposais mon fils pour ses études, j’ai ensuite été visiter la maison d’Anne Frank. Dans la catégorie, espoir, résilience, patience, courage, choix, volonté, elle a assuré et est un exemple pour nous tous et le sera encore pour l’éternité.

Voilà, c’était quelques réflexions sur l’espoir au sens large avant de revenir sur la notion d’espoir en oncologie et sur ce beau projet Espoir de Guérison et cette réflexion nationale lancée par AstraZeneca sous l’égide d’un comité scientifique pluridisciplinaire.

Voici déjà quelques réflexions qui sont sorties de nos tours de table avant de nous réunir pour deux jours d’échanges ou discussions

• Il existe une multitude d’espoirs en oncologie que l’on peut retrouver tout au long du parcours du patient. Que ce soit un espoir de guérison, de vie, de ne pas souffrir, de pouvoir mettre en œuvre des projets de vie, l’espoir de voir grandir ses enfants, l’espoir de pouvoir voyager, l’espoir de pouvoir rebouger comme avant, il y a tant d’espoirs en plus de l’espoir de guérir.
• Ce qui est encore ressorti des réflexions, c’est que la transmission de l’espoir par le soignant à travers les mots choisis dans sa communication, dans un discours objectif et rationnel d’incertitude était un élément moteur pour l’alliance thérapeutique et que l’espoir permettait de supporter l’incertitude et la pénibilité des traitements. Dans le cadre du cancer ou de toute autre maladie potentiellement mortelle, il y a toujours cette notion d’incertitude. Est-ce que les traitements vont bien fonctionner ? Est-ce que mon cancer ne va pas revenir ? Dans un cadre métastatique, est-ce que les métastases vont rester stables ? Est-ce qu’il y aura encore des traitements pour moi si ce traitement ne fonctionne pas ? S’il n’y a pas un minimum d’espoir, c’est impossible de partir au combat. Je me souviens tellement bien de Garlon , une patiente ayant un cancer anal métastatique que j’ai interviewée sur le podcast, elle me disait que certains médecins la condamnaient tandis qu’un médecin lui a donné de l’espoir en lui disant que personne ne sait, c’est cette notion d’espoir qui lui a donné la force d’entamer son quatrième round de chimio et Garlon est toujours parmi avec une force de vie incroyable et plus engagée que jamais.
• L’emploi du terme de « guérison » peut freiner certains médecins parce qu’ils ont peur d’échouer et de briser le lien avec leur patient et effectivement on ne peut pas prédire surtout dans des contextes de cancer plus agressif, mais que l’ajout du mot « espoir » leur permet de concevoir ce concept au sein d’une situation d’incertitude.
• Ce qui est ressorti des réflexions également, c’est que le discours et la posture du soignant sont certainement très différents selon le cancer et le stade de la maladie et que cela devra être pris en compte dans les futures réflexions.

On a fait un tour de table très intéressant où nous devions exprimer notre première impression sur le projet Espoir de Guérison, on devait donner des mots pour qualifier ce projet. Je vais vous faire écho des mots qui ont été énoncés mais nous sommes plus dans une vision soignant ici.

• Incertitude : comme je l’ai mentionné, il n’est pas possible de prédire l’avenir
  • Il est donc essentiel d’avoir un discours transparent et honnête d’incertitude avec les patients, quel que soit le cancer ou le stade de la maladie.
  • Cette incertitude pourrait laisser la place à l’espoir et à un discours le plus positif possible dans tous les cas. C’est une nécessité pour que les patients puissent avancer au mieux quel que soit leur cancer et leur pronostic.
  • L’espoir est nécessaire pour supporter l’incertitude comme nous l’a précisé Mr Yves Libert, psycho-oncologue qui a créé une formation pour les médecins qui s’appelle “Parler d’incertitude et soutenir l’espoir”.
• Motivation : l’espoir est un moteur pour avancer.
• Adaptabilité : compétence clé dans le mode de communication ou dans l’accompagnement/prise en charge et tout au long du parcours.
• Dialogue : les mots employés par les soignants ont une importance dans l’alliance thérapeutique. Un discours trop optimiste ou trop pessimiste peut avoir un caractère péjoratif dans la relation patient-soignant.
• Confiance : il est nécessaire de donner de l’espoir aux patients mais tout en restant honnête avec les convictions du médecin et avec le patient. Cette transparence fait partie du fondement de la relation de confiance soignant-patient. Le concept d’incertitude permet d’avoir un discours honnête tout en incarnant l’espoir.
• Pluriprofessionnalité : une équipe pluridisciplinaire de soignants permet de transmettre l’espoir avec le maximum d’efficience, de complémentarité, d’humanité.

Voilà déjà quelques réflexions extrêmement enrichissantes par rapport à ce beau projet. Ce projet se construira progressivement jusqu’à la réunion nationale organisée les 2 et 3 février 2024 où une première version du support sera présentée et enrichie avec les participants. Je vous tiendrai régulièrement au courant de l’état d’avancement du projet parce que je pense que la notion d’espoir concerne tout le monde, malade ou pas.

Je vous embrasse bien fort, n’hésitez pas à m’envoyer un email à info@delphineremy.com si vous souhaitez partager des réflexions sur l’espoir au sens large ou l’espoir de guérison en oncologie et aussi sur ce que vous aimeriez absolument entendre de vos soignants ou ce que vous auriez aimé entendre et que vous n’avez pas entendu, cela nous permettra de nourrir la réflexion.

Prenez bien soin de vous et je vous dis à 2024.