J’étais pourtant sûre d’être invincible…

J’étais pourtant sûre d’être invincible…

Franchement qui croit ne pas l’être ?

Réfléchissez deux secondes…

Quand tout va bien, quand on se sent jeune, forte et pleine d’énergie, peut-on un instant imaginer que tout est si fragile, que tout tient à un fil ?

Perso, je ne pouvais pas imaginer une seule seconde qu’un cancer pouvait me tomber dessus. Mais vraiment pas une seule seconde. Rien ne pouvait m’arrêter. Le rythme effréné avait quelque chose de grisant, les nombreuses escapades américaines étaient enivrantes, j’étais un peu high et j’adorais ça. Des projets et des rêves pleins la tête, de l’action, de nombreuses réalisations, la nouvelle passion de la photo qui me recentrait et m’apaisait, des rêves à gogo de formations et de conférences. Toujours sortir de ma zone de confort, si difficile, mais ça me permettait de toujours découvrir, apprendre, progresser, ressentir les choses à fond, évoluer. Qu’est-ce que j’adorais ça ! Malgré quelques coups de pompe, j’avais une pêche d’ENFER. Rien ne pouvait jamais m’arriver, je me sentais forte et j’avais de l’énergie à revendre. J’étais invincible. Super invincible.

D’ailleurs quand je montais dans ma voiture, j’adorais écouter à fond Unstoppable de Sia qui me parlait tellement la plupart du temps.

I put my armor on, show you how strong how I am
I put my armor on, I’ll show you that I am

I’m unstoppable
I’m a Porsche with no brakes
I’m invincible
Yeah, I win every single game
I’m so powerful
I don’t need batteries to play
I’m so confident, yeah, I’m unstoppable today
Unstoppable today, unstoppable today
Unstoppable today, I’m unstoppable today

Qui se reconnait ? J’ai enquêté… Y en a beaucoup qui s’y reconnaissent. De mon enquête, il s’avère aussi que ceux qui ont connu la maladie ou la perte d’un proche réalisent qu’ils ne sont pas invincibles. Ça ne leur enlève en rien leur force intérieure, bien au contraire, mais ils savent que la vie est fragile et que la santé est un précieux cadeau à respecter et à chérir.

Steph me disait hier que jamais elle ne s’était inquiétée en allant faire ses mammos, c’était juste un check-up de routine, un truc qu’on fait sans vraiment réfléchir entre un Delhaize et le reste de la journée. Moi aussi, j’étais comme ça. Elle m’a dit quelque chose de magnifique. « Ce blog m’a permis de réaliser l’immense chance que j’ai d’être en bonne santé et ça se célèbre ». C’était pas exactement ses mots mais c’était ça l’idée.

Petite parenthèse, j’entends via via que ce blog a commencé à inquiéter certaines femmes et qu’elles vont à leur mammo avec un petit pincement au cœur. Ce n’était évidemment pas mon intention, que du contraire. Je rêverais que vous ressentiez toutes ce que Steph a ressenti en sortant de sa mammo. En revanche, je suis heureuse de savoir que beaucoup de femmes se sont bougé les fesses car elles étaient complètement en retard pour leur examen annuel. On a la chance de vivre dans un pays où les soins médicaux sont totalement remboursés, alors ne skippez pas un an avec des prétextes à la con. Je vous en supplie, faites votre mammo. Pour vous envoyer une petite secousse, si j’avais attendu encore quelques mois, le cancer se serait répandu aux ganglions sentinelles et donc « à coup sûr » ailleurs dans le corps…

On a tous dit un moment dans notre vie « L’important, c’est vraiment la santé » ou « On peut avoir tout l’argent du monde, mais l’important, c’est la santé », mais a-t-on réellement réalisé au plus profond de nous-même ce que ça voulait vraiment dire ?

Ces deux derniers mois, quand j’écoutais Unstoppable, j’avais des réactions différentes selon les jours. Je me souviens être dans ma voiture Drève de Lorraine devant le Chalet de la Forêt avec Sia à fond. Je n’avançais pas super vite à cause des embouts, j’avançais en fait à la même vitesse qu’une joggeuse qui courait avec une énergie incroyable. J’ai éclaté en sanglots. Le choc. Elle était Unstoppable, je ne l’étais plus, épuisée par mes deux opérations en cascade. Le serais-je même encore un jour ? Est-ce que je serais encore capable de traverser cette splendide forêt en courant ? Le contraste absolu. Elle, moi et ce refrain qui provoquait en moi un sentiment d’impuissance totale. Un désarroi profond. L’avant et l’après. Rien ne sera plus jamais pareil.

Non, rien ne sera plus jamais pareil et tout sera encore plus merveilleux. Ce sera différent et ce sera magique. J’aspire à l’année prochaine et à la nouvelle vie que ce cancer me permettra de vivre, une vie que je ne me serais jamais accordée et dont j’aurais loupé les merveilles. Je me réjouis déjà de vous en partager les pépites.

Et puis, il y a des jours où, quand j’écoute Unstoppable, les paroles prennent un tout autre sens, je me sens si forte et courageuse. Sia ne fait que renforcer ma force et mon courage devant cette sale maladie qui me terrasse pourtant la plupart du temps, tant la fatigue et le mal-être physique sont intenses. C’est indescriptible. Laetitia m’a laissé un message hier, son frère est passé par là et bien pire encore, elle m’a dit « J’ai vu mon frère dans des états épouvantables à cause des traitements, c’était parfois à la limite de l’humain ». Elle a raison.

Je vous parle de cette fragilité du corps et de cette santé à honorer car cette semaine, j’ai senti que je perdais pied, j’ai eu peur. Très peur. J’ai ressenti au plus profond de moi-même que tout peut capoter, et encore plus que jamais que tout tient à un fil. Faut dire que les effets secondaires de la chimio étaient à leur paroxysme et que l’angoisse s’installe plus facilement quand on est épuisée. Je m’explique…

J’avais remarqué une petite tache rouge et gonflée au-dessus du sourcil la veille de la chimio #3 et comme ça me grattait tellement, dans le genre 10 moustiques qui se sont acharnés toute la nuit, j’avais vite fait un petit passage à la pharmacie pour acheter une crème à la cortisone car je ne retrouvais plus la mienne. J’avais mon turban sur la tête donc la pharmacienne a tout de suite capté que mon système immunitaire était au ras des pâquerettes et elle a évoqué l’éventualité d’un zona ophtalmique. Elle m’a demandé d’envoyer tout de suite des photos à mon généraliste et de suivre ça de très près.

Rien d’inquiétant/personne ne s’alarme/ca n’a pas une sale gueule/on verra comment ça évolue. Docteur Zen check vendredi pendant la chimio, pas de vésicules à l’horizon, ce n’est rien de grave. A part que deux jours plus tard, j’étais couverte de plaques rouges incontrôlables et de petits boutons qui « poppaient » toutes les demi-heures. Merci au dermato qui m’a reçue dans les 4 heures et m’a mise sous antiviral illico. Ce que le dermato et Zen (que j’ai vu dans l’aprèm) n’ont pas vu, c’est mon angoisse immense face à leur regard perplexe. Tous deux observaient les plaies comme si je sortais d’une autre planète sans être sûrs à 100 pourcent que ce soit vraiment un zona car ce n’était pas si clair que ça. Je comprends très bien leur doute car je n’avais pas tous les critères du zona. Je réalise que j’ai vraiment besoin d’être rassurée par le corps médical et quand celui-ci doute ne fût-ce qu’un quart de seconde, je prends peur.

Je suis fermement opposée à la lecture de forums sur internet parce que c’est le meilleur moyen pour lire les choses les plus horribles ; en revanche, je check toujours les sites sûrs et approuvés par la communauté scientifique, dans le genre Webmd.com, pour comprendre les maladies. Je peux vous dire que le zona m’a plus qu’inquiétée. Ça ne parait peut-être pas impressionnant quand je vous raconte tout cela parce que je n’arrive pas trop à faire passer les émotions ressenties et l’inquiétude devant l’incontrôlable. Un cancer, un zona, et quoi après ? On vous bassine les oreilles avec « A la moindre fièvre, hosto dans les 30 minutes » et même si on ne pense pas spécialement aux personnes qu’on connaît qui sont parties en quelques jours d’un staphylocoque incontrôlable, on y pense quand même un peu… Qu’est-ce que ce petit corps immunodéprimé peut encore attraper ? J’ai encore perdu un kilo et je ne vous cache pas que j’ai eu peur. Serai-je assez forte ? « Clo, j’ai peur ». Clo est précieuse, on a pu partager et se comprendre, Clo sait et a eu les mots justes pour me rassurer. Bien entourée, on se sent moins seule face à cette peur.

Alors que 99.99% des femmes préfèrent partager des photos où elles sont à leur avantage, je m’en fous, ce n’est pas le but du blog. Je partage cette photo pour celles qui passeront par là car le diagnostic n’est pas si évident que ça et le traitement doit être commencé illico pour éviter les douleurs post-zostériennes qui peuvent durer des années après que le zona soit fini. A propos des douleurs, j’oubliais de vous dire que ça fait comme des décharges électriques imprévisibles ou encore l’impression du petit nain qui tape avec son marteau juste derrière les plaies. On ne rigole pas avec ça. Je ne vous cache que ce n’est pas non plus super gai pour le moral d’avoir des plaques rouges purulentes mais on finit par accepter et relativiser. C’est fou, ce que ce cancer permet comme exercice de relativisation et d’acceptation.

Ma décision est très claire par rapport à ces imprévus que je nommerais tous les « à-côtés » du cancer dont personne ne parle. Je ne veux plus m’exposer à des grands groupes de personnes, je reste bien au chaud à la maison le temps de la chimio et il n’est pas un instant question que je tire sur la corde. A aucun moment. Je le sais et je le respecte à part quand je me suis accordée deux heures à cette magnifique soirée américaine à une heure de route et je pense que ce n’était pas une bonne idée. Bye bye la super soirée chez ma belle-sœur dans une semaine, bye bye les chouettes dîners de chasse en bonne compagnie. Repos, repos, repos, accepter ses limites et respecter les messages du corps. Ça tombe bien, c’est la seule chose que j’ai envie de faire.

Dans mes moments d’inquiétude, je commence à m’inquiéter pour les autres et j’ai envie de crier haut et fort pour que tout le monde l’entende « Apprenez à gérer votre stress et la pression inutile, accordez-vous des plages de douceur, écoutez votre corps et respectez-le ». Parce que oui, je m’inquiète pour tous ceux que j’aime, parce que oui, je m’inquiète quand Caro va faire sa mammo, parce que oui, je m’inquiète devant le rythme effréné de certaines personnes, parce que je ne veux vraiment pas que vous viviez ce que je vis. On ne saura jamais, c’est multifactoriel, mais je regrette de ne pas m’être accordé plus de plages douceur comme dit David Servan-Schreiber. A mon avis, s’il en parle, il l’a regretté lui aussi…

Dans la série « Cancer, je gère pas trop… », je voulais vous parler d’un truc que je ne gère pas du tout et ça me bouffe.

Pour ceux et celles qui ont suivi mon blog, vous savez dès à présent que « vendredi c’est chimio ». Un vendredi sur deux et bientôt tous les vendredis. Enfin, le supplice est quand même tous les vendredis car quand c’est pas chimio, c’est le changement du pansement. Nettoyer ce fameux tuyau qui sort de mon bras. Voilà, ça y est, la nausée remonte rien que d’y penser et je dois refermer mon écran pour aller respirer l’air frais.

A tout à l’heure…

Je prends mon courage à deux mains et je me dis que peut-être si je couche tout ce trauma sur mon écran, ça ira mieux. Avant de vous expliquer les nausées épouvantables et le malaise profond qu’engendrent mes trajets pour l’hôpital Saint-Pierre, passer la porte tournante de l’hôpital, monter au 5ème, la simple pensée de la cafète et des wraps que j’ai mangés avant de commencer la chimio et pendant la chimio #1, le son des tickets qu’on prend à l’entrée, l’anticipation de la chimio, le fait même d’entendre ce mot, les messages des copines qui me demandent si je veux qu’elles m’accompagnent, une simple image d’hôpital dans un WhatsApp, le mot baxter, je peux continuer la liste à l’infini car le cerveau fait des milliards d’associations… à mon grand désarroi. C’est imprégné dans mes cellules. Je me force à continuer à écrire car je veux cracher tout ce dégoût et je rêve que quelqu’un puisse un jour m’ôter cette impression marquée au fer dans chacune de mes petites cellules. Je pense qu’il n’y a que moi qui peux le faire. Je pense aussi que le temps est un atout formidable. Comme dit Ludmilla « si ton cerveau est capable de faire toutes les associations qui te rendent si malade jusqu’au point de te faire vomir, il a aussi le pouvoir de prendre le dessus ».

J’entends encore feu ma copine Donatienne me dire « Delphine, une fois de la chimio dans ma vie, mais pas deux. Jamais. » Aujourd’hui, je comprends tellement ses mots. Le trauma, la mémoire des cellules de tout ce malaise engendré par ces traitements lourds, la nausée qui terrasse pendant des jours et des jours parce que je vous avoue que c’est ce dont je souffre le plus. L’asthénie est peu de chose par rapport à la nausée qui cloue au lit. J’ai même été faire de la réinformation cellulaire pour essayer d’arriver toute guillerette à l’hosto mais ça n’a rien changé. Que dalle. C’est de pire en pire et je ne sais pas comment je vais gérer les 13 à venir.

Il y a deux sortes de nausées… les vraies nausées physiologiques engendrées par les produits toxiques qui me soignent. Je sais que je dois me dire qu’ils sont bons pour moi, je sais que je dois visualiser que ces produits vont me sauver la vie, je sais que je dois coller une charge positive à ces liquides qui coulent dans mes veines, à ces baxters que je déteste, je sais, je sais, je sais. Et puis, y a les nausées psychologiques qui sont bien pires encore. On pourrait aussi dire les nausées psychosomatiques, les nausées émotionnelles, ces nausées engendrées par toutes les associations d’idées, l’anticipation, les mauvais souvenirs. Elles sont 10,000 fois pires et elles engendrent des réels vomissements alors que les physiologiques non.

« Delph, sois forte, n’y pense pas, gère, arrête le petit vélo, n’anticipe pas, démène-toi, trouve des petites stratégies, arrête ces pensées, arrête de créer ces associations d’idées ». J’aimerais tant. Hypnose ? Méditer ? J’ai besoin d’aide. J’en parle avec Xavier et je compte continuer.

J’ai mangé un wrap de l’hosto à la chimio #1, n’importe quelle vue de wrap me rend dès à présent littéralement malade. William en a ramené un tout frais de l’école, j’ai été malade juste au son du mot. Une fille que j’adore a posté un wrap sur Instagram, j’ai dû sortir dehors pour éviter le pire. Brigitte, ma tante, m’a apporté deux délicieuses salades de l’Atelier Gourmand à ma chimio #3. Une salade de carottes râpées et une salade grecque. Il se fait que quelques jours plus tard je suis tombée nez à nez avec une salade de carottes râpées chez Delhaize, j’ai dû sortir du magasin et je suis rentrée chez moi.

« Delph, c’est facile à éviter ». Oui, certains aliments sont faciles à éviter à part que la liste commence à devenir longue car le cerveau associe. Les sensations, quant à elles, sont à l’heure actuelle impossibles à éviter, elles prennent aux tripes. On m’avait parlé de nausées mais on ne m’avait jamais parlé de toutes ces nausées psychosomatiques. Encore les petits « à-côtés » dont on ne parle pas. Je ne suis pas seule et je ne me sens pas seule, Clo, Ludmilla, Caro la réflexologue qui a aussi eu un cancer, Foulik, Xavier et bien d’autres encore ont eu aussi à un moment donné les petites cellules imprégnées de peur ou de malaise profond et c’est bon de pouvoir leur en parler.  

Cette partie de blog n’est pas facile à écrire car je ressens la nausée de manière permanente et je suis sortie 10 fois respirer l’air frais mais je voulais partager ceci avec vous et pour que toutes les « suivantes » se sentent moins seules. C’est un fait réel qui plombe et rend tout le processus encore plus lourd. Encore une chose à gérer. Ça va aller.

Je voulais terminer ce blog par mes plaisirs intenses de la semaine. Ça peut paraître tellement contradictoire car j’ai passé quasi toute la semaine au lit à me sentir tellement patraque.

  1. Le retour de Did de Washington. Moi qui adore la solitude, son absence n’a jamais été aussi pesante. Il a atterri jeudi à 7.30am, juste à temps pour une réunion avec les corps de métier à la nouvelle maison. Je n’aurais pas été capable d’aller seule, je devais me coucher dans chaque pièce.

2. Déguster une pomme, une poire et du raisin du jardin de la nouvelle maison.

3. Ramener une réserve de pommes et de poires après la réunion de chantier et recevoir un jus frais pressé avec amour par Didier. Il a rajouté une betterave.

4. Recevoir une boîte de Neuhaus que Didier a reçue dans l’avion et découvrir qu’il y a mes deux mes péchés mignons. Un ‘Caprice’ et un ‘Tentation’ !

5. Recevoir un mail de Francfort me disant qu’ils vont faire tout leur possible pour que je ne doive pas me déplacer pour faire mes empreintes pour la Carte Verte.

6. Découvrir les magnifiques fleurs de mes belles-sœurs et de Louloute devant ma porte.

Delphine Remy avec un bouquet de fleurs

7. Savoir que la mammo de Caro est ok.

8. Recevoir et même déguster avec plaisir des repas préparés avec amour par Ludmilla, Foulik, Evelyne et Caro.

9. Être « entre les mains » de Xavier, pouvoir pleurer et recevoir tant de douceur et de paroles sages et réconfortantes. C’est mon petit moment bonheur de la semaine.

10. Me laisser aller pendant une séance de réflexologie qui m’a procuré un bien-être profond.

11. Voir 18 heures sur l’horloge de la cuisine et me dire que deux heures plus tard, je vais m’abandonner dans les bras de Morphée.

12. Voir de la poésie dans les gouttes de pluie qui me réveillent à 5 heures du matin et me rendormir.

13. Être « chimio + 7 » et me sentir tellement mieux que les deux autres « chimio + 7 », c’est extraordinaire ! Quand je monte les marches 3 par 3, c’est que j’ai la pêche et que tout va bien, ce fut le cas aujourd’hui !

14. Être capable de faire une mini virée chez Ba&sh (vendredi avant d’aller à Saint-Pierre) pour aider Valérie à choisir une belle robe et ressortir avec un joli top et un pull tout doux.

15. Cueillir des pommes du nouveau jardin pour le bébé de Docteur Zen et les déposer sur son bureau quand il n’est pas là. La semaine prochaine, j’en amène aux infirmières.

16. Laisser un message vocal à Caroline pour lui dire que la séance de réflexologie a des effets époustouflants. On ne laisse jamais assez de feedbacks positifs, c’est pourtant si important.

17. Réaliser avec joie que j’ai repris du poids !

18. Pouvoir retourner dans la moitié de Didier (“Tu peux venir dans ma moitié”) après sa semaine à Washington.

A propos de moitié, je vous partage ceci en conclusion du blog. Merci Mélanie !

Fast forward… On est samedi matin, je me sens tellement bien et ça me comble de joie. J’ai pris le petit dej avec William à 6.30 et je lui ai préparé de bons petits œufs tout frais des poules de Anne. Il a une grande compète de golf aujourd’hui. Je ne lui dis pas mais j’ai toujours un petit pincement au cœur quand il part jouer car ça me rend malade de ressentir la pression que ces compétitions engendrent.

Je vais profiter de chaque instant de cette semaine à venir, c’est comme si c’était un cadeau du Ciel de me sentir si bien. J’ai la certitude que si ça va si bien, c’est en grande partie grâce à ma “love team” (prochain blog). J’ai essayé de gérer comme je pouvais le changement du pansement à Saint-Pierre (🤢 peux mieux faire…), j’ai appelé Diane qui va me prêter un casque virtuel pour la prochaine chimio. Je rêve qu’elle me fasse aussi une méditation guidée pour la nausée.

Il va faire magnifique mais je ne peux malheureusement pas mettre ma petite tête avec zona au soleil pour prendre quelques couleurs, je ferai une petite sieste sous un arbre. On va choisir les luminaires de la nouvelle maison avec Didier, je suis tellement heureuse de pouvoir faire ce genre de choses avec lui. J’ai toujours géré tous les chantiers (à Houston, Boston et Bruxelles) toute seule mais c’est tellement plus sympa de choisir ensemble même si Did n’a aucune idée et même si je lui montre des trucs immondes, il dira toujours « Parfait, je te fais confiance », vraiment pas compliqué comme bonhomme !

On a pris la décision de déménager en février (y a les rayons en janvier) et non en décembre comme c’était prévu. Ça me soulage tellement, ça aurait été IMPOSSIBLE ! Je vais prendre tout le temps qu’il faut pour nous créer un petit home sweet home et me lancer dans le grand projet potager. Steph vient voir le jardin mardi et va nous faire un magnifique dessin pour le potager et le jardin car j’aimerais lui donner un look un peu plus anglais. Si vous me rendez une petite visite l’année prochaine, vous repartirez avec de délicieux légumes super bios, le futur ex-propriétaire récoltait 100 kilos de poivrons et 100 kilos d’aubergines en une saison dans une des serres. Y aura aussi une serre à tomates et les nombreux bacs potagers que vous voyez ci-dessous. Je suis surexcitée par le projet !

Que du bonheur en perspective…

Lots of love et excellent weekend à tout le monde.
XO
Delphine

8 Comments
  1. A chaque lecture d’un nouvel article sur ton blog, nous montons dans un rollercoaster d’émotions que tu nous fais partager ! Merci pour ces témoignages poignants !! Respect….et tous mes voeux de guérison bien méritée !!

    1. Bienvenue dans mon roller coaster emotionnel, ca monte et ca descend. Je suis tres heureuse de faire route avec vous et je vous remercie de tout coeur de votre si gentil message qui me va droit au coeur. Merci infiniment pour votre soutien.

  2. Ma chouchoute, malgré l’horreur, ce blog est plein de vie et plein d’amour, c’est incroyable ce que tu arrives à exprimer
    ; je lis dans la 2ème partie que tu fais très bien l’éponge, afin de bien capter toutes les belles choses de tous ceux qui t’aiment et je pense que c’est la clé: continue à bien absorber tout cela , plein de love 💗
    Je t’envoie demain dans messenger les coordonnées d’un acupuncteur à moitié chinois et moitié Vietnamien basé à Ixelles qui est diplômé de médecine en Chine et en Belgique , et donc, qui a suivi les 2 formations; tu peux l’appeler pour savoir s’il peut t’aider pour tes nausée et il te répondra avec la plus grande honnêteté et il ne devra te voir qu’une fois s’il peut t’aider … kiss kiss

    1. J’adore tes petits messages si sympas et positifs. Tu as un peps incroyable! J’adore parce que generalement on utilise le mot eponge pour parler de toutes ces emotions tristes qu’on capte mais l’eponge fonctionne dans les deux sens! Et puis je ne vois que ce message sur le site maintenant et je n’avais pas realise que le contact etait un acupuncteur. Merci! Je fais de l’acupuncture depuis day 1 avec un type que j’adore. Avec la phythotherapie maintenant, les nausees ont quasi disparu sauf evidemment les nausees d’anticipation qui sont dans la tete mais j’avoue que cette semaine s’annonce tres belle donc je n’y pense pas du tout donc c’est bon signe. Vendredi pour la chimio 1 des 12 Taxol est un autre jour que je mets de cote dans ma tete… Je ne te cache pas que quand une copine a bu un Spritz devant moi samedi soir, j’ai du tourner la tete car c’est exactement la meme couleur que le deuxieme baxter et la nausee est remontee illico… donc c’est encore bel et bien la dans des situations tres precises… allez allez ca va aller, j’ai recu des points d’accupressure pour faire du emotional freedom technique pour gerer justement ce genre de “trauma”. Te raconterai! Plein de kisses.

  3. Tu nous impressionnes tellement! Quelle force et quelle énergie! Courage t’es une warrior 🤗💋💋💕

    1. Mais comme c’est gentil ma chère Géraldine! C’est trop gentil et ca me touche hyper fort mais tu sais, on est toutes les warriors. On est toutes des princesses et des guerrières ma belle! Plein de bisous et ca me ferait plaisir de te croiser un jour!

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