Lundi dernier je me suis réveillée super triste… et pourtant le weekend était plutôt sympa. On a super bien avancé pour le déménagement qui aura lieu le 6 février. Didier était même content de trier et de participer alors qu’il y a deux mois, il avait annoncé haut et fort que ça le saoulait de faire des rangements ! C’est bibi qui a fait les 12 déménagements nationaux et transatlantiques des 22 dernières années, ce move est donc une grande première pour Didier qui s’annonce déjà excellent en la matière, il n’a pas arrêté une seule seconde de tout le weekend. On a fait plein d’allers retours pour amener déjà ce qui est fragile et difficile à emballer, mais si facile à trimbaler à l’arrière de la voiture dans des mannes à linge et de grosses couvertures.
Le plus chouette dans l’histoire, c’est que Didier est de plus en plus emballé par la maison et commence à « ressentir » comme on y sera bien parce que c’était franchement pas gagné pendant 3 mois. Il est souvent un peu plus lent à la détente pour ce genre de choses… les grandes décisions, aussi chouettes et positives soient-elles, génèrent toujours un peu d’angoisse chez lui et je fais le contrepoids en étant toute excitée, en me réjouissant pour deux et en planifiant. En fait, on a pas toujours « le même timing » mais ça s’équilibre très vite quand il est rassuré ou quand un peu de temps passe. Ça y est, on est enfin sur la même longueur d’onde pour le nouveau nid familial !
Le weekend était donc vraiment sympa mais le lever lundi matin l’était franchement moins. Les infernales bouffées de chaleur induites par la chimio m’ont réveillée toutes les deux heures, c’est franchement galère car certaines nuits n’avancent pas… et il est rare que j’arrive à dormir plus tard que 5 heures du mat (parfois même plus tôt) depuis le début de la chimio. Alors que j’adore ma précieuse heure de solitude quand la maison dort encore pendant laquelle je savoure entre autres mon premier café, en solo et en silence, assise sur ma dalle bien chaude dans la cuisine, les genoux bien serrés contre ma poitrine, je préfèrerais que ce précieux moment arrive un rien plus tard le matin. 5 heures c’est trop tôt, je rêverais d’écraser un peu plus longtemps.
Le ciel était bas et lourd. J’avais fait un pacte avec moi-même en rentrant en Belgique après nos multiples années de bonne chaleur (bien moite) à Houston. J’avais décidé que la météo serait un non-sujet pour éviter de me plaindre les trois quart de l’année et ça marchait très bien. Et puis il y avait les escapades tri ou quadri-annuelles pour aller recharger les batteries, non seulement de lumière et de chaleur, mais aussi de toute cette énergie de nos amis outre-Atlantique. Lundi, cette chape de plomb m’assommait plus que jamais et j’avais envie de l’écrire. Le changement d’heure rendait tout à coup les fins de journées bien tristounettes, même si le feu crépite et réchauffe.
Did et moi, on est peut-être sur la même longueur d’ondes pour la nouvelle maison mais pas trop pour les plaisirs de saison. Didier et William adorent ce moment de l’année et font des bonds de joie quand ils découvrent à la première heure du matin que le jardin est recouvert d’une fine pellicule de givre. Les derniers champignons, les ambiances automnales, leur complicité si forte pendant ces 4 mois de l’année où ils partagent les mêmes passions, les réveils ultra matinaux, les magnifiques photos animalières de William, le hall rempli de bottes, chapeaux, casquettes, guêtres pour leurs journées au grand air. Je suis bien contente de ne pas devoir accompagner mais j’avoue que je trouve leur complicité magique.
Pour revenir à lundi dernier, j’ai ouvert les rideaux et j’ai regardé par la fenêtre, pas un pet de lumière, ni même un espoir de la voir apparaître. Demi-tour sur moi-même et direction couette avec mon ordi dont un paquet d’onglets étaient ouverts. J’avais préparé tous les articles que je voulais lire sur l’hormonothérapie. J’avais commencé la veille et je soupçonne que la lecture de ceux-ci était pour quelque chose dans ma nuit de m… !
- Bilou, je suis triste… Prenez votre petit dej entre hommes, je me remets sous ma couette, j’ai une heure montre-en-main avant de devoir partir à la réunion de chantier.
La veille, en revenant du parcours d’artistes de Tourinnes, j’avais confié à Didier combien j’étais angoissée par les effets secondaires de l’hormonothérapie – qu’on devrait plutôt appeler anti-hormonothérapie. Le nom hormonothérapie n’a absolument aucun sens puisqu’on vous balance des cachets pour supprimer la production d’œstrogènes. Je lisais la liste des effets secondaires à Didier entre les tronçons Ottignies et Jezus-Eik. Pourquoi je précise ? Parce que la lecture de ceux-ci était aussi longue que la distance entre les sorties 2 et 6 sur la E411 ! Vraiment ! Didier regardait droit devant lui et j’entendais des petits « bien dis donc, pas sympa tout ça » ou « wow, t’es sûre que tu dois prendre ce traitement ? », mais surtout de tendres « ça va aller bilou, on va gérer ça à nous deux ». Y a eu aussi quelques fous rires mais pour être honnête, on riait jaune…
Petit cours médical pour les Nuls :
Cancer hormono-sensible ou hormono-dépendant (le mien)
Se dit d’un cancer dont la croissance est stimulée par des hormones.
Qu’est-ce que l’hormonothérapie ?
C’est un traitement qui consiste à bloquer l’action ou la production d’hormones naturelles (œstrogènes) afin d’empêcher le développement des cellules cancéreuses. Contrairement à la radiothérapie ou à la chimiothérapie, qui cherchent à tuer illico presto les cellules cancéreuses, l’hormonothérapie vise à entraîner leur mort à plus long terme en créant un terrain qui leur est défavorable. Et comme vous êtes tous très malins, vous avez capté le concept et vous avez donc bien compris que je me chope une hormonothérapie… et ce, pendant 10 ans.
Dois-je prendre ces cachets ? Personne ne m’y obligera jamais mais c’est plus que conseillé et les études montrent clairement que le traitement diminue :
- La mortalité par cancer du sein
- Le taux de récidive
- Le nombre de cancers pouvant apparaître dans l’autre sein
C’est un peu compliqué de donner des nombres exacts car nous avons toutes un taux de récidive différent, mais à la grosse louche, l’hormono fait chuter les taux de récidive de 50 pourcent. C’est énorme et c’est pas énorme, tout dépend du taux de départ. Docteur Derek a pris un exemple à titre d’illustration… 12 pourcent des femmes attrapent un cancer. Si on a déjà eu un cancer a un sein, nous avons plus ou moins 24 pourcent de (mal)chances de l’attraper au même sein s’il n’y a pas eu de mastectomie ou s’il reste une petite cellule coriace, ou à l’autre sein. Si on prend son hormono comme il faut, c’est comme si on mettait les compteurs à zéro, on repasse à 12 pourcent comme toute la population… Et puis, il y a le chapitre des métastases et ça, c’est une autre paire de manches…. Je venais de 27 pourcent (résultat obtenu grâce à l’Oncotype qui évalue les risques réels de récidive sur base de la tumeur cancéreuse opérée) et la chimio m’a fait gagner plus de 15 pourcent. Un vrai cours de stat et proba… qui justifie de manière claire l’intérêt de la chimio. Aucun regret. Bien contente d’avoir gagné tous ces beaux pourcents !
Comme le disait encore Docteur Derek « L’hormono, c’est utile mais pas suffisant. » C’est utile, ça aide et les études nous le prouvent mais ça ne garantit pas un risque zéro.
Les articles que je lis sur le sujet se terminent souvent par « Balance avantages/inconvénients positive » et « Les avantages de l’hormonothérapie dépassent de très loin ses inconvénients » Message plutôt clair… J’aime challenger les médecins pour mieux comprendre le pourquoi du comment des traitements, j’ai aussi fait mon enquête « hormono ou pas » auprès de mon médecin gynécologue/phytothérapeute et de mon médecin homéopathe qui ne sont pas chaud chaud à l’idée mais pour moi, le pouvoir suprême appartient à Docteur Zen dont l’avis sur la question est bien tranché.
Je vous épargne les inconvénients/effets secondaires pour le moment car non seulement, ils me dépriment mais en plus, je mets la charrue avant les bœufs. Oui, oui, je mets la charrue avant les bœufs mais franchement, comment faire autrement quand la fin des traitements approche à grands pas et qu’on sait qu’on va devoir avaler des cachets pendant 10 ans, et que l’on sait aussi que ces dits cachets ne sont pas vraiment une vitamine ou un complément alimentaire sans conséquence ? Perso, j’ai besoin de me préparer et de m’informer. J’ai envie de comprendre et surtout être acteur de ce qui m’arrive. L’hormonothérapie est une source d’angoisse énorme chez les patientes, pourquoi serais-je différente ?
Ce traitement est une réalité que j’ignorais complètement avant d’attraper ce cancer. A vrai dire, j’étais complètement ignorante car pour moi, un cancer du sein, ça se soignait super bien et une fois que c’était fini, c’était une affaire classée. C’est ce que le grand public croit et c’est tout à fait normal qu’il ne connaisse pas tous les tenants et aboutissants de la maladie. Restons néanmoins super positif et je le dis dans mon speech aussi… Détecté à temps, il y a plus de 90 à 95 pourcent de chances de guérison, mais j’aimerais tout de même partager un peu plus d’informations sur la réalité post-cancer et les angoisses par rapport aux traitements qui nous attendent.
Un peu négative Delph ? Non, sauf quand il s’agit de l’hormono et ça me fait du bien de l’écrire car j’aurai peut-être via le blog des témoignages tout à fait rassurants de femmes sous hormono … Ce que je lis et sais, c’est qu’un pourcentage important de femmes arrêtent certains traitements à cause des effets secondaires qui leur pourrissent la vie. Vous vous imaginez la décision à prendre ? Aller à l’encontre des oncos, un choix de vie pas des moindres, un choix de vivre plutôt que de survivre, mais à quel prix… Ce que j’entends de pas mal de « copines cancer » proches et moins proches, c’est que ce n’est pas une partie de plaisir, les plus expressives ne prennent pas de pincettes « j’en ai chié ». Jusqu’à ce jour, je n’ai jamais lu « L’hormono, c’est le pied total, j’adore ! » mais j’ai entendu via le corps médical et via d’autres que certaines femmes supportaient bien la thérapie. Didier me dit « Un jour à la fois Delph, un combat à la fois ». Il a tout à fait raison et peut-être que ça passera comme une lettre à la poste mais je tenais à écrire ce blog pour toutes celles qui vivent ou vont vivre la même angoisse et les mêmes questionnements par rapport à cette hormono si souvent diabolisée, et puis pour toutes celles qui veulent en savoir plus sur les 10 années qui suivent un cancer du sein hormono-sensible.
J’ai entendu à plusieurs reprises « Le cancer du sein, c’est juste une mauvaise année à passer », je me permets de rectifier. J’ai vraiment besoin de le faire. J’aimerais nuancer « une MAUVAISE année » et « JUSTE une mauvaise année ».
Une MAUVAISE année à passer…
Cette année est loin d’être mauvaise, que du contraire. Ça fait 5 mois déjà, 5 mois de magnifiques rencontres, 5 mois de tant de soutien et d’amour, 5 mois de découvertes étonnantes, 5 mois de stages de développement personnel « gratuit », 5 mois de montagne russe à volonté dont les pentes descendantes font d’autant plus apprécier les pentes ascendantes, 5 mois pour faire le point sur ce que je veux et ne veux plus, sur ce qui allait et n’allait pas. Quelle aubaine quand même de se dire qu’on a toute cette longue période « forcée » pour faire un « topo de la situ » et un magnifique exercice d’introspection. Non mais franchement, je le vois comme une occasion inouïe, pour le moins inattendue, que je n’aurais pas eue ou un arrêt, une pause dans ma vie que je ne me serais jamais accordée… à tort. Je ne vous cache pas que je n’aurais pas pu faire le cheminement toute seule, c’était important pour moi de mettre en place, totalement en dehors de ma famille et mes amis (c’est pas leur rôle), un système de soutien psychologique et paramédical pour m’aider à réfléchir à tout cela et avancer plus sereinement.
5 mois pour apprivoiser une vie plus calme même si les « entre-deux » et les vides peuvent créer des sentiments de détresse et d’angoisse. Mais grâce aux enseignements de Xavier, j’apprends à ne plus les appréhender et à finalement les « apprivoiser » (histoire d’utiliser, un jour, un terme différent d’accueillir) et voir ce qui peut en naître. Confiance. Confiance toujours. 5 mois pour m’ancrer davantage. 5 mois pour faire un peu d’ordre dans ce qui a du sens et ce qui en a moins. Je voulais évidemment en venir un jour, dans ce blog, à cette quête de sens… Je pense que la grande différence par rapport à ma vie avant cancer, c’est cette soif exacerbée de sens. Alors, je vais essayer de ne pas tomber dans les questions clichées, pourtant si communes à tous, et le ‘post’ à deux balles, dans le genre « les 5 secrets pour (re)donner du sens à votre vie ».
Est-ce qu’il faut absolument avoir un cancer, être en burnout ou partir vivre 15 jours avec les Touaregs ou en retraite silencieuse au Tibet pour réfléchir au sens de sa vie ? Je ne pense pas mais perso, le repos forcé, l’écriture, les sessions avec Xavier, le silence pendant les massages de reflexo ou avec mes aiguilles d’acupuncture dans le corps, et la vie professionnelle en berne m’ont permis et me permettent d’avoir des plages calmes, et je dirais même de recueil, pour y réfléchir.
Pour être honnête, je trouve que ce n’est pas toujours facile. Bonjour l’angoisse et la peur causées par certaines questions fondamentales. Bonjour l’absence de réponses évidentes. J’ai encore le temps… et puis n’est-ce pas le cheminement de toute une vie ?
Est-ce que je me suis plantée de casting ? Franchement, est ce que je me suis plantée de casting ?
C’est sûr que ce n’est pas quand je jouais au hamster dans sa roue que j’avais forcément le temps de me pencher sur le sens de tous mes projets. J’ai envie de dire projets « professionnels », mais ils étaient tout autant personnels. Vous savez, comme moi, que quand on est entrepreneuse, le professionnel et le personnel ne font qu’un… peut-être ou souvent à tort. Mes projets professionnels déteignaient à mort sur ma vie privée, familiale, … c’était des projets de vie. Est-ce qu’ils avaient tous un sens ? Je pensais que oui, mais en fait non, pas tous. Ce n’était pas si clair, je continuais en me nourrissant de l’excitation du challenge, de la joie de l’accomplissement, de la fierté d’être sortie de ma zone de confort.
Alignée ? Pas toujours. En mouvement perpétuel ? Oui, trop. De la fuite ? Parfois. Jamais assez challengée ? Souvent. « Adrenaline » addicted ? Oui.
Fière des accomplissements ? Oui, très. Regrets et déceptions ? Au début du cancer oui, mais en fait non. Aujourd’hui, je suis heureuse de pouvoir prendre le temps de me poser et accueillir cette quête de sens. Trouver un bel équilibre. M’impliquer dans des projets qui sont justes et qui ont un sens pour moi. Ceux qui me procurent de la joie. Ludmilla me demandait souvent « Delphine, est-ce que tous ces projets te procurent encore de la joie ? » J’avais perdu la joie dans certains projets mais je continuais…
On a évidemment tous notre histoire, notre lot de souffrances, nos bagages qui dictent certains comportements, choix, besoins, orientations, aspirations, …
Petites réflexions sur la quête de sens… cette soif d’essentiel…
Dans La Soif de l’essentiel, qui n’a pas rêvé d’une vie meilleure ?, le philosophe Reza Moghaddassi nous parle de la quête existentielle contemporaine et nous dit « Au-delà du désir de rester en vie, au-delà de la recherche des plaisirs, l’homme est animé par une force tout aussi puissante qui le pousse à s’accomplir, à donner du sens à son existence et à rencontrer plus pleinement la vie. Car vivre ne lui suffit pas, il veut avoir le sentiment de bien vivre ».
Il nous dit que nous sommes si nombreux à avoir le sentiment d’être loin du compte et que nous ne sommes pas pleinement ce que nous sommes appelés à être ou faire, que nous ne donnons pas tout ce que nous avons à donner et ne recevons pas ce que ce que nous pouvons recevoir. Il appelle notre frustration et notre insatisfaction : notre soif d’essentiel.
Le psychanalyste Gérard Bonnet nous dit que contrairement à nos ancêtres qui suivaient un chemin tracé, nous sommes aujourd’hui plus libres et autonomes mais ce sentiment d’échapper à une vie prédominée nous renvoie plus à nous-mêmes. La contrepartie de cette autonomie n’est pas moindre, cela exige que l’on creuse au plus profond de nous-mêmes pour trouver son idéal, son désir le plus profond et puis choisir tout ce qui va le nourrir et le satisfaire.
Je reprends les propos de Reza Moghaddassi sur ce malaise de l’époque. « Si aujourd’hui l’individu a l’impression de passer à côté de sa vie, c’est parce qu’il se dit qu’il aurait dû être ailleurs, qu’il aurait dû faire ou avoir autre chose, en oubliant l’essentiel, qui est sa qualité d’ÊTRE où qu’il soit. »
J’aurais vraiment aimé vous partager plus de passages mais le blog risque d’être kilométrique et Didier m’en fait assez souvent le reproche quand il les relit…
Le philosophe nous met en garde contre la tentation de réduire sa vie à un certain nombre de challenges, de rêves, ou de projets à réaliser dans le futur, alors que ce besoin profond de sens exige de « se conjuguer aussi au présent et d’être lié à la question de notre qualité de présence ».
Suis-je présent(e) à tout ce que je fais et aux relations que je tisse ? Suis-je en cohérence avec mes aspirations personnelles et mes valeurs profondes? Est-ce que je sens l’écart entre mes désirs immédiats et mes désirs les plus profonds ? Qu’est-ce qui me fait vibrer ? Qu’est-ce qui m’inspire ou, au contraire, me fait fuir ? Qu’est-ce qui m’a contenté(e) ? Qu’est-ce qui est déclencheur d’émotions positives, de joie, de satisfaction durable ?
Gérard Bonnet nous dit qu’il n’y a pas d’un côté la vie ratée et de l’autre, celle qui a du sens. Il y a toujours la possibilité de procéder à des réajustements et de se relancer. Et je profite à fond de cette période pour pouvoir procéder à certains réajustements. J’en avais besoin.
Je me suis un peu éloignée du sujet et des deux rectifications que je voulais faire. Je recopie ma phrase afin que je puisse vous remettre dans le contexte… « J’ai entendu à plusieurs reprises « Le cancer du sein, c’est juste une mauvaise année à passer », je me permets de rectifier. J’ai vraiment besoin de le faire. J’aimerais nuancer le « une MAUVAISE année » et « JUSTE une mauvaise année ». »
Voilà que j’arrive à JUSTE une mauvaise année…
Même si les 5 mois déjà écoulés étaient très riches, abondants et positivement intenses, j’avoue tout de même que j’aurais aimé que ce soit JUSTE une année ou peut-être deux car si on compte les rayons et la reconstruction mammaire en plusieurs opérations, on arrivera bien à deux.
Les propos qui suivent sont un peu paradoxaux par moments mais c’est tout ce qui me vient du cœur. De toute façon, vous êtes bien drillés, vous avez l’habitude des montagnes russes… Je voulais juste vous dire que le cancer du sein n’est pas JUSTE une mauvaise année à passer.
Même si l’hormono pendant 10 ans est notre meilleure alliée contre les récidives, on s’en passerait volontiers car y a rien à faire, ce n’est pas naturel de bloquer la production d’œstrogènes dont nous avons toutes besoin. Comme mentionné plus haut, il est trop tôt pour parler d’effets secondaires mais je préfère me préparer pour ne pas avoir de mauvaises surprises et déjà voir quelles sont les solutions naturelles possibles. De toute façon, c’est un peu mon domaine professionnel…
Paradoxe… c’est peut-être un peu fou d’écrire cela mais parfois je me dis que les choses sont bien faites et qu’il me faut peut-être plus d’un an pour intégrer tous les enseignements de ce cancer et mettre en place tous les changements que je veux faire. Continuer mon cheminement avec l’aide de Xavier, apprivoiser mon nouveau mode de vie, m’ancrer davantage, prendre le temps d’écrire mon livre (j’espère un second également, que j’ai déjà en tête), profiter des moments de douceur que j’ai regrettés pendant de nombreuses années, arranger mon nouveau nid, apprendre la permaculture, recuisiner parce que ça me saoulait depuis mon retour des US, reprendre la photo car j’avais acheté une formation online de plusieurs mois juste avant d’apprendre mon cancer et… grande rêve : m’impliquer dans des « projets cancer ». La plupart étant des activités solitaires et de chez moi, c’est tout ce que j’aime.
Virage à 180 degrés… Y a cette fameuse épée de Damoclès… les risques de récidives, de métastases… c’est de nouveau un peu trop tôt pour en parler, ce n’est pas trop une préoccupation quand on avance dans les traitements, nos agendas sont bien chargés et rythmés par les rendez-vous à l’hosto et pour ma part, le paramédical. Mais je ne vous cache pas que comme l’hormonothérapie qui a pour seul but d’éviter les rechutes devient une discussion plus concrète car la fin des traitements approche, je caresse la réalité de l’épée de Damoclès. J’entends les statistiques quand je parle des traitements post-cancer avec Docteur Zen, c’est inévitable. J’entends les statistiques positives mais j’entends aussi toujours le petit pourcentage de femmes qui ne s’en sont pas sorties et j’ai chaque fois un pincement terrible dans la gorge en pensant à toutes ces femmes qui se sont certainement battues comme nous toutes. En un quart de seconde, je pense à leur famille car elles avaient probablement aussi entendu qu’un cancer du sein, c’est un “petit” cancer qui se soigne super bien, et peut être même que c’était juste une mauvaise année à passer. C’est un peu comme si c’était mon petit moment de recueil pour ces familles… je pense aux enfants, aux parents, aux frères et soeurs, aux meilleures amies, …
Je ne suis pas une négative dans l’âme, pas du tout et ce n’est pas parce que j’entends aussi les statistiques de rechute que je ne crois pas en la rémission complète, rien à voir, c’est juste la réalité, notre réalité et je l’aborde de manière calme et posée, la plupart du temps sans angoisse. Je ne veux aucunement chasser toutes pensées qu’elle engendre d’un revers de bras. Si ces pensées se présentent à moi, c’est qu’elles ont besoin d’être accueillies et entendues. Je ne vous cache pas que dans des moments plus creux ou tout simplement out of the blue, j’ai caressé l’idée de la mort, c’était rare certes, mais je mentirais si je vous disais le contraire. On y pense, évidemment qu’on y pense. Je me dis que c’est une réaction normale d’une personne confrontée à une menace, celle du cancer. C’est une idée qui passe et laisse place à une multitude d’autres idées merveilleuses que je partage avec Didier, avec Xavier, avec mes proches et vous autres… positive et fermement déterminée à bouffer une vie pleine de sens à pleines dents !
Toujours aussi positive, aussi réfléchie, aussi soucieuse pour elle-même, ce qui est évident, mais également pour les autres dans le même cas ! Bravo et courage pour toutes ces décisions difficiles à prendre et à assumer !! Avec toute ma sympathie, Jean-Louis
Cher Jean-Louis,
Merci de tout coeur pour ton tres gentil message qui me touche tres fort! Ton soutien me porte et c’est formidable. Bien a toi, Delphine
C’est magnifique vraiment – je suis pleine d’admiration pour toi et aussi d’empathie car, ce que tu nous fait partager, est l’essence ; l’essentiel. Vivre le moment présent comme un cadeau 💝 bravo Delphine de prendre le temps, de t’y arrêter et de nous offrir cette somptueuse leçon de vie 🙂 Brigitte
Oh ma chere Brigitte, quel gentil message. Ton petit mot me touche tellement et je serais tellement heureuse de te revoir. J’ai un plaisir immense a partager et si ca peut faire du bien aux autres, c’est formidable! Trop chouette de se dire que nous avons l’amour de l’ecriture en commun. Quand tu veux pour partir en semaine d’ecriture! 😉
Coucou miss, trop contente d’avoir pu me mettre ton dernier post sous la dent! On en redemande je t’assure. Comment ne pas devenir accro??? Tu es tout simplement incroyable, merveilleuse, trop drôle, passionnante et touchante.
Prends bien soin de toi et continue à nous remettre les idées en place! Moi perso, en tant qu’amie et accompagnante de gens que j’aime atteints de cette p… de maladie, ça me fait un bien fou. Bise.
Oh mais quel super gentil message qui me donne la peche! Reviens vite en Belgique et allons dejeuner ensemble. XO Delphine