Et avec l’ablation, la chimio et les rayons, je vous mets un petit syndrome du canal carpien bilatéral ? Ce sera tout ?

• Je vous dois combien ?
• Juste la consultation avec le neurologue, l’électromyogramme est remboursé par la mutuelle et votre DKV.

Putain quoi ! J’adore l’hôpital Saint-Pierre mais y a des limites quand même…

Ça a commencé il y a un mois et demi, environ 2 semaines après la dernière chimio. Avant de vous expliquer le petit bonus que je me tape pour fêter la fin des traitements, vous souvenez-vous des fameuses neuropathies périphériques provoquées par le Taxol ? J’ai été vachement chanceuse parce qu’elles n’ont jamais été invalidantes. Elles étaient un peu plus fortes 3 chimios avant la fin, du coup Docteur Zen a diminué la dose de Taxol à 50 pourcent, puis nous sommes repassés à 75 pourcent pour la suivante et à 100 pourcent pour le bouquet final. La full dose pour terminer en beauté la série des chimios !

A chaque Taxol, j’avais droit à « ça va les doigts et les orteils ? » et quand je disais qu’ils « dormaient un peu », les questions continuaient « Avez-vous mal ? Ils fourmillent, ils picotent, vous sentez des décharges ou des aiguilles ? Vous arrivez à prendre les objets ? Vous ne les lâchez pas ? Vous avez mal au contact du froid ? Par exemple quand vous prenez quelque chose dans le frigo ? Sentez-vous la température de l’eau du bain ? »

Allez tout ça est derrière moi… enfin je croyais.

A peu près deux semaines après la dernière chimio, peut-être avant mais ça n’a pas spécialement attiré mon attention (et puis on oublie toutes ces choses si vite), j’ai commencé à être réveillée assez tôt par des douleurs aux mains. C’est un peu difficile à décrire car c’est une grande première pour moi. Jamais eu de sciatique, ni quoi que ce soit aux nerfs… à part être « énervée » ! J’étais réveillée en sursaut par des douleurs dans le genre le sang qui circule plus/ça fourmille/ça dort/ça brûle/ça fait comme une décharge ou des aiguilles plantées dans les doigts/ça picote/c’est engourdi/c’est comme une crampe. Bref, ça fait un mal de chien. 

• Bilou, t’as bien dormi ?
• Oui et toi ? (Parfois, c’était « Bof, le petit vélo a tourné un peu trop cette nuit »)
• Oui, mais je suis réveillée super tôt, j’ai l’impression que cette chimio a bousillé ma circulation ou alors que je dors dans une nouvelle position et je coince mes mains sous l’oreiller et le sang ne passe plus. Ça fait super mal mais j’imagine que ça va passer.

Comme vous savez, y a eu le déménagement, les dernières réunions de chantier, toutes ces petites choses qui n’étaient pas prévues et qu’on ajoute encore en fin de chantier (du pain béni pour les entrepreneurs !), le timing un peu serré à gérer. Si vous avez déjà géré un chantier, vous connaissez la chanson et vous savez, comme moi, que tout est toujours sensé être fini un mois avant le déménagement mais ça ne se passe jamais comme ça, on se demande encore la veille de l’emménagement si l’évier et les douches seront connectés, qu’il y a toujours encore mille petites choses à terminer après le déménagement et qu’on a fait péter le budget alors qu’on s’était juré de s’y tenir. Et puis, y a eu le petit trip à Lausanne et puis les rayons et puis les caisses, et puis encore des caisses, et puis les escapades chez Brico, mon magasin favori en ce moment, et puis et puis… et les mains trinquent tous les jours un peu plus mais y a d’autres choses à gérer et à régler. Et puis il y a toute la joie de s’installer qui fait passer les douleurs aux mains au second plan.  

Sauf qu’il y a deux semaines, wow les nuits ont commencé à être entrecoupées de réveils pas sympas à cause de douleurs épouvantables. J’ai tout essayé, faire pendre les bras en-dehors du lit, les mettre en l’air, derrière, devant, sur le côté, en-dessous de l’oreiller, les déposer sur l’oreiller pour créer un coussinet, et même, de désespoir, les coller sur le dos de Didier à deux heures du mat, comme deux tranches de lard dans une poêle. Nondidjou, ça faisait un mal de gueux.

• Mais Delph, qu’est-ce que tu fous, il est deux heures du mat ?
• J’essaie de trouver une position pour faire passer les douleurs. Si tu me proposais de m’amputer les deux avant-bras, je pense que je dirais oui.

Les accalmies sont un peu comme les précieux moments entre deux contractions. Franchement, c’est vraiment ça… La seule chose qui fonctionnait était de me lever et de me balader un peu dans la chambre ou au rez, à part que c’est pas tout à fait ce qu’on a envie de faire en pleine nuit.

Purée… je pense à toutes les personnes qui sont atteintes de maladies des nerfs et qui souffrent en permanence, ça doit être ingérable et surtout les rendre folles. Je comprends maintenant pourquoi les prises de rendez-vous pour les infiltrations se font à la clinique de la douleur à côté des soins palliatifs !

« Bonjour Docteur Zen, on se voit mercredi mais je voulais déjà vous écrire que… les mains blabla… Est-ce la toxicité des produits ? A mercredi. »
« Probablement toxicité retardée du Taxol, vous essayerez le Lyrica avant d’aller dormir. On voit cela mercredi. »

Entretemps et parce que les douleurs étaient franchement gérables la journée, parfois même inexistantes, il était impossible de ne pas ranger, arranger, bouger quelques cadres et meubles légers, monter des objets de déco mis à la cave, bref arranger notre petit nid et ce d’autant plus que je voyais que mon Did ne se sentait pas encore tellement « chez lui. » Petit décalage émotionnel et pas sur la même longueur d’ondes les premiers jours, j’y ai mis tout mon cœur pendant 5 mois, lui pas. Mais, mais, mais il m’offre ce magnifique nid et ça, c’est formidable ! Allez allez, le petit décalage était une raison de plus pour faire en sorte qu’il se sente vraiment « at home ». Tout rentre dans l’ordre petit à petit… perso, j’ai l’impression d’y habiter depuis 5 mois ! Les premiers jours, je le voyais se balader un peu perdu avec son bouquin (Factfulness : Ten Reasons We’re Wrong About the World and Why Things Are Better Than You Think, cadeau de Noël de mon père !) cherchant l’endroit idéal pour bouquiner, ou avec son ordi, cherchant un autre endroit idéal pour bosser « Je sais pas trop où j’ai envie de m’asseoir. » Ça y est, il a trouvé, et je suis rassurée parce qu’il a fait d’énormes réserves de sauce bolo ce weekend, ça veut dire qu’il reprend ses bonnes habitudes et investit les lieux ! Yeahhh !

Willy, quant à lui, a trouvé son spot idéal dans le salon TV. J’ai trouvé un magnifique canapé, digne de ceux d’Axel Vervoordt, chez Troc pour la modique somme d’un fauteuil chez Ikea. Une affaire en or ! L’assise est tellement profonde que quand on y est installé, on a vraiment pas envie de se relever. C’est le bonheur. Eh bien voilà, William s’installe tous les jours du même côté, pour bosser sur son IB, ses applications, regarder le golf et dévorer les baguettes énormes qu’il s’enfile après l’école (« je regarde vite les scores de golf, t’inquiète mam, y aura pas de miettes… »). Qu’est-ce que ça peut bouffer ces ados !

A propos de place idéale, fallait aussi que je trouve la mienne. Y avait pas que Didier qui était un peu paumé, je cherchais aussi l’endroit idéal au centimètre près où j’allais reprendre mon blog. Il fallait qu’il soit un peu feutré, près du feu, inspirant, reposant, calme et confortable, et tout particulièrement pour mes poignets et mes mains. Ça y est, j’y suis à l’instant (photo de la bannière), le feu est à ma droite et brûle dès le matin quand je suis à la maison et je suis adossée contre le mur à gauche de la cheminée. J’adore !

Avez-vous aussi des petites places idéales inspirantes, douillettes, rassurantes ?

J’adore notre nouveau nid, je sens que je vais être encore plus casanière et solitaire que je le suis déjà. Je me sens hyper bien, ça sent bon le neuf. Beaucoup de choses sont neuves alors on fait inévitablement attention par réflexe, on se dit que ça va rester nickel et qu’on a envie que ça reste nickel. N’importe quoi… les coins de la cheminée en gyproc fraichement peints en blanc sont déjà un peu sales à cause des cendres et des petits coups de la pince à bûches ; y a des mini-coups dans les murs et les placards parce qu’on a oublié les cale-porte que j’ai achetés hier ; mes mains sont tellement engourdies le matin que j’ai tendance à lâcher les objets, j’ai lâché une pile de verres et hop des petits coups dans le beau chêne placé il y a à peine un mois, … Et finalement on s’en fout, la maison vit. C’est comme ça qu’on les aime les maisons, quand elles vivent. Quand elles ont une âme… et des petits coups. C’est comme nous quoi !

La fin des rayons s’est super bien passée, je pensais que j’étais assez rouge mais la radiothérapeute me dit que pas du tout par rapport aux autres. Y a encore juste un peu d’urticaire qui chatouille légèrement, la cortisone fait l’affaire. J’ai appelé le coupeur de feu pour le remercier du fond du cœur pour sa magnifique énergie. Et puis l’association avec le Reiki a formé un duo gagnant. Est-ce que les rayons fatiguent ? On lit tant que ça épuise ou que ça ne fatigue pas du tout. Faut dire que c’est souvent l’étape qui vient à la fin après l’opération (ou les opérations) et la chimio, c’est assez logique que certaines personnes arrivent crevées, parfois même en rampant, parce qu’elles sont en fin de marathon. J’étais comme un sismographe avec une pêche d’enfer et aussi de solides coups de mou et franchement mal aux articulations, mais qu’était-ce ? Les rayons ou le déménagement ? Ou les deux ?

Y a eu quelques petits pétages de câbles quand j’entendais un peu trop souvent

• « Mam, Telenet ne fonctionne pas » « Bilou, Netflix ne fonctionne pas » « Bilou, le portail ne s’ouvre plus » « Bilou, comment fonctionne … » « Bilou, y a déjà des petits coups dans ce mur… » « Maman, où est-ce que t’as rangé… » « Mam, la connexion est pourrie ! » et même hier soir, pendant mon dîner chez Happy’s « Mam décroche please, où sont les coquetiers ? »
• « Bilou/maman est crevée et vous demande de vous débrouiller tout seuls » et parfois « Bilou/maman prend congé et vous dit merde. » Je souris car je repense à la tirade culte de Maria Pacôme dans le film La Crise, cette tirade qui la rend éternelle ! Si vous ne l’avez pas vue, je vous la conseille. YouTube…

Pour revenir aux rayons, je ne sais donc pas s’ils fatiguent. En tout cas, ce n’était pas du tout embêtant et j’aimais bien les infirmiers alors j’ai trouvé ça finalement plutôt sympa, j’étais contente de les revoir tous les jours. Un des deux était un vrai pitre qui m’a balancé à l’avant-dernière session « N’oubliez pas les chocolats. » J’en avais toutes les semaines pour les infirmières du 5ème, mais ooops j’allais oublier le personnel du -1. Ça tombait bien, c’était le 14 février, le maga de l’hôpital avait une abondance de petits paquets de chocolats (j’en ai pris un sans petits cœurs) et des roses en pagaille prêts pour les gentils maris (Didier déteste la Saint-Valentin…)

Rendez-vous avec Docteur Zen très sympa et malgré qu’il ne soit pas neurologue, il a soupçonné un double canal carpien, à confirmer (ou exclure, c’est selon…) avec l’électromyogramme. Les douleurs nocturnes sont typiques du syndrome du canal carpien, on ne peut quasi pas se tromper. Ces oncologues sont un peu des super héros, ils savent tout diagnostiquer finalement puisque j’imagine qu’ils rencontrent une batterie de complications dues à la chimio. C’était hyper sympa de le revoir et nous avons reporté à plus tard la conversation sur l’hormono. Pas d’hormono tant que le diagnostic n’est pas confirmé.

« Vous allez me détester après l’examen que je vous prescris… vous aurez quelques décharges dans les mains et les bras, c’est pas très agréable. »

Me voilà donc en route, 5 jours plus tard, pour ce fameux test. Service neurologie cette fois-ci, une grande première, je connaîtrai tous les coins et recoins de cet hôpital. Ambiance totalement différente, des gens en chaise roulante, une moyenne d’âge assez élevée et des odeurs de piscine (médecine physique & réadaptation). J’ai de nouveau à faire à un petit jeunot, plutôt pas mal, à qui j’explique mon histoire et hop, on attaque le test. Les électrodes sont installées, pas encore les aiguilles, et bamps il me balance la première décharge.

• Eh oh oh oh, wow wow wow, si on disait que vous me préveniez chaque fois que vous m’envoyez une décharge ? Ok ? 
  Il était super sympa.
• Là, je vais en envoyer 6 d’affilée.
  Y en a eu tellement qu’il n’avait plus besoin de me prévenir, j’étais rodée et après coup, c’est franchement pas terrible.
• Vous voyez quelque chose ? 
• Un bon syndrome du canal carpien bilatéral.
• Eh bien voilà, comme ça on sait. C’est quoi la suite ?
• Des infiltrations de corticoïdes sous scopie, ce sont les anesthésistes qui font cela au bloc opératoire, et des attelles la nuit.
• Et le ski la semaine prochaine ?
• C’est important de se changer les idées. Ça devrait aller franchement mieux après les injections.

  On s’est quitté rapido, je ne sais pas pourquoi je n’ai pas eu le réflexe de lui demander pour les caisses, les cadres, continuer les médocs ou pas, j’étais pressée d’aller prendre mon rendez-vous pour les infiltrations et puis surtout, il n’était pas hyper loquace quant au traitement. J’ai repointé ma petite tête à travers la porte.

• Et les caisses, les cadres, le ski, … ?
• Plus de caisses, plus de cadres et des attelles en skiant ne serait pas une mauvaise idée. Il faut que le poignet soit au repos.
• Donc des attelles la journée aussi ?
• Si ça vous fait mal, ça vous soulagera. Je ne me souviens plus exactement, c’était pas dit comme ça mais cette idée-là.

Une chose est claire, un syndrome du canal carpien a l’air d’être de la bibine à côté de ce qu’il voit, ça me paraissait assez clair.

Je pense que le bon sens est de rigueur pour la gestion du poignet. Enfin des poignets. J’ai écrit ce blog il y a deux jours, je déguste chaque jour un peu plus… mais ce n’est rien à côté des nausées ou de la fatigue des premières chimios alors on relativise !

Après avoir fait des pieds et des mains, avec calme et gentillesse, j’ai pu obtenir un rendez-vous vendredi (demain, et non dans deux semaines) pour les infiltrations, just in time pour les vacances de ski. Tout est bien qui finit bien et il sera toujours temps de s’inquiéter si les infiltrations ne suffisent pas. J’ai fait mon shopping d’attelles, y en a de toutes les couleurs et pour tous les goûts, et je dois dire que c’est du pur bonheur de les porter. Le bon sens me dit qu’il est plus sage de les enfiler le plus souvent possible… Celles de nuit me donnent l’impression de flotter dans du coton, et celles de jour me permettent de tapoter sur mon clavier et de reprendre le piano à mon retour de vacances.

Et on investira dans une nouvelle paire de gants pour la semaine prochaine.
Et la rando en peau de phoque du premier jour sera pour l’année prochaine.
Et je les enlèverai pour aller gratter la religieuse au fond du caquelon à fondue (aux cèpes).

La vie est belle avec des attelles !