Journal de bord d’une nana tétanisée par sa journée de contrôle

Journal de bord d’une nana tétanisée par sa journée de contrôle

« Incertitude quand tu nous tiens… » m’a écrit un proche.

Samedi 13 juin :

Ça ne va pas. Tout bloque, je bute sur chaque mot en retravaillant mes textes pour le bouquin, je ne sais plus écrire, tout ce que j’écris est nul, je me sens nulle. La machine à « voir tout en noir » se met en route et c’est parti. Je ne me sens pas toujours à la hauteur de tous vos adorables messages. Non, je ne suis pas toujours positive. Non, je ne suis pas toujours courageuse. Non, je ne suis pas toujours joyeuse. Je suis même parfois bien plus triste que pendant mon cancer. Il m’arrive de douter, de patauger, de ne plus savoir où j’en suis, de ressentir un vide post-cancer énorme, de détester cette absence de sein et de me détester de ne pas être capable d’être au-dessus de ça.

Mauvaise journée même si tout n’était pas si « mauvais ». Un dîner champêtre avec ma famille maternelle, cueillette des mange-tout, de belles salades et de fruits rouges, une balade… mais une toile de fond grise. La journée de contrôle médical de mercredi, est-ce cela ? Blocage écriture, est-ce cela ? Les textes qui ont pris un peu de retard, est-ce cela ? Un peu d’agitation par rapport à la promotion du livre, est-ce cela ? La peur de m’exposer davantage avec la sortie du livre ? Oui, il y a un peu de tout cela… Un cocktail amer de craintes, de malaises, de doutes, d’émotions contradictoires, de mal au ventre et de fatigue. Parce que je n’ai plus la même énergie qu’avant, probablement des restes de la chimio qui n’est pas bien loin quand on y pense.

Toute cette année. Il y a un an. Une vague de « je ne sais pas quoi » m’envahit. Ce « je ne sais quoi » a pris la forme de pleurs. Ça coule, ça coule, il paraît qu’il faut surtout laisser couler les larmes, elles nettoient le cœur, mais parfois elles l’alourdissent. Il paraît aussi que c’est une chance de pouvoir pleurer, certains aimeraient tant avoir le don des larmes.

Quand mes états d’âme me prennent, j’attache mon appareil photo autour du cou, je sors et je me mets dans ma bulle. La rosée. Vous auriez peut-être tous vu la rosée, moi je voyais des larmes. Des larmes partout. Même la rose pleurait, même mon tulipier qui danse toujours gaiement dans le vent pleurait. J’ai immortalisé quelques instants que je vous partage en images. Allez, allez, demain est un autre jour. La journée s’est bien terminée avec ce dîner familial très sympathique. Je ne me suis pas cassé la nénette, une table colorée, une bonne salade du jardin, des quiches, un délicieux rosé italien et des fraises cueillies au moment du dessert.

Delphine Remy dans son potager cueillant des fraises

Dimanche 14 juin :

Ça ne sert à rien d’essayer de retravailler mes textes, je bute encore et ça m’angoisse. C’est un peu comme une paralysie face à l’écran. Je peux vous dire qu’il faut vraiment que la situation soit grave pour que je referme mon ordi et que je décide de ne pas écrire de la journée. Prendre du recul, arrêter le tourbillon, débloquer le blocage. On est parti au marché avec Didier. On n’avait besoin de rien mais c’est toujours la même chose, on revient chargés comme des baudets avec plein de délicieux fromages et du poisson parce que Didier est un grand fan des étals du poissonnier. Il les observe longuement comme s’il admirait les ombres et les lumières de chaque petit raisin d’une nature morte du 18e. En voyant les caissettes de fraises et d’abricots, je lui ai dit que je rêvais de faire des confitures. En avant go, on a tout chargé et on était ravis.

La contrainte/l’angoisse/la peur/le blocage étaient mis en sourdine et j’ai décidé de profiter. Des textes à corriger m’attendaient, un blog à terminer m’attendait, des mails pour les contacts presse m’attendaient, de l’administratif aussi mais j’ai dit non. J’en étais parfois bien incapable avant mon cancer. Lâcher prise, penser à autre chose, passer à autre chose. Prendre le temps, sans programme, sans contrainte, sans avoir l’impression d’être en retard ou qu’il faut encore terminer quelque chose, qu’il faut absolument vendre des programmes Happy Spoon pour rentrer dans mes frais. Je me souviens que Philippe Pozzo di Borgo (dont la vie est racontée dans le film Les Intouchables) disait qu’il passait son temps à courir, qu’il glissait sur le présent, qu’il était toujours déjà « demain » mais il ne l’a réalisé que quand sa tétraplégie l’a cloué à son fauteuil roulant… pour la vie. Il parle d’une belle leçon d’humilité, d’une existence remise en perspective, et de la conscience de sa vulnérabilité.

Et puis dimanche 14 juin était un grand jour. Un jour que j’attendais depuis des années, peut-être même bien depuis que William est passé dans le système international pendant notre deuxième expatriation. La vraie graduation comme dans les films, la toge, le chapeau, le passage de la floche au moment de la remise du diplôme, l’entrée au son de Sir Edward Elgar – Pomp and Circumstance March No.1 et la sortie au son de « Music for the Royal Fireworks » de Handel. La chorale et les chœurs de l’école, le discours du « valedictorian » (élève choisi pour ce grand jour), la remise des « prize and awards », et puis toutes les émotions qui vont avec, les pleurs mais d’émotions cette fois, pas de cafard. Enfin si quand même un peu aussi de voir que tout va si vite et que le nid sera déserté l’année prochaine. Pourtant Khalil Gibran nous dit dans le Prophète (texte que nous avons choisi pour notre mariage) :

Vos enfants ne sont pas vos enfants.
Ils sont les fils et les filles de l’appel de la Vie à elle-même,
Ils viennent à travers vous mais non de vous.
Et bien qu’ils soient avec vous, ils ne vous appartiennent pas.

Vous êtes les arcs par qui vos enfants, comme des flèches vivantes, sont projetés.
L’Archer voit le but sur le chemin de l’infini, et Il vous tend de Sa puissance
pour que Ses flèches puissent voler vite et loin.

Des flèches qui vont voler haut et loin, elles sont projetées dans cette nouvelle vie qui les attend, mais je ne peux pas vous cacher que j’aurais bien eu une maison pleine pendant quelques années encore.

Pour revenir à la graduation… Que dalle, rien, schnol pour les parents. Tous les kids ont été rassemblés sur le terrain de football américain pour les photos, « distanciation sociale » oblige, avec leur magnifique toge qui volait dans le vent et brillait au soleil. L’école a fait preuve d’un peu de souplesse au fur et à mesure que la séance photo avançait. Je pense qu’on était les seuls parents à être plaqués contre le grillage de l’école pour essayer de vivre les émotions du grand jour à 40 mètres de distance. A vrai dire, Didier en avait moins besoin que moi et j’avais prétexté que je voulais faire une balade dans le bois à côté de l’école, il n’a pas capté mon plan et il n’a décemment pas pu protester quand je lui ai dit que j’étais très triste et que c’était très important pour moi d’être là, plaquée contre ce grillage.

Ce serait bien déplacé de ma part de blâmer le Covid alors que notre petite cellule familiale a été bien épargnée de toutes les conséquences désastreuses de ce virus, mais je dis les choses comme elles sont car c’est comme cela que je les ai vécues. J’étais vraiment vraiment vraiment hyper triste de ne pas avoir eu la joie de vivre la graduation de William.

Toujours cette corrélation “attente énorme/déception énorme”. L’attente, faut-il tempérer l’intensité des attentes ? Un autre blog… Et vous, vous en pensez quoi de cette corrélation ?

Nous avons quand même eu droit à une graduation virtuelle à 18 heures (chacun chez soi…) avec les speeches, le slide présentant les étudiants, un à un, leur nationalité et leur destination future. C’est toujours assez impressionnant de voir l’étendue des possibles. Ils partent aux 4 coins du monde, certains rentrent chez eux, certains partent encore plus loin de chez eux, certains décident de prendre une gap year pour travailler, partir à l’aventure ou réfléchir, d’autres s’engagent dans l’armée, …

Moi, ça m’émeut de voir tous ces jeunes, toutes ces nouvelles vies qui vont démarrer. Ils vont aussi connaître les joies et les peines des montagnes russes, les rudes épreuves de la vie, des baffes, des pertes, des coups durs et des blessures, des déceptions amoureuses, et puis des joies, des moments de joie où tout va bien, des moments d’excitation, des périodes sereines, l’amour je l’espère, …

J’ai décidé de marquer le coup avec un bon curry thaï avec la coriandre et les mange-tout du jardin, et la soirée était finalement très sympa. Recette dans quelques jours…

Lundi 15 juin :

6.30, je m’éclipse sur la pointe des pieds pour ne pas réveiller Didier. Ça ne va pas du tout, dans deux jours, je passe dans toutes ces machines à l’hôpital. Et là, c’est parti en vrille… Je me sentais comme avant de passer un examen à l’université, une envie de gerber épouvantable et une espèce de paralysie. Une peur vraiment pas féconde.

  • Et si jamais ils trouvaient quelque chose, comment est-ce que je prendrais la nouvelle ? Avec sagesse ? Avec courage ?
  • Et si mes jours étaient comptés, comment les vivrais-je ? Y a-t-il des choses que je n’ai pas dites ou faites ?
  • C’est quoi la Vie et qu’est-ce que j’ai envie de laisser derrière moi ?
  • Je dois me préparer à une mauvaise nouvelle.
  • Docteur Zen avait dit que si on passait mon corps au microscope, y aurait probablement des cellules cancéreuses ailleurs vu l’agressivité de la tumeur et même si les ganglions n’étaient pas atteints. C’est pour cela que la chimio était bien nécessaire. Mais si le bazooka avait loupé une toute petite cellule, une seule bien cachée dans un petit canal ou plaquée contre mon thorax ?
  • Est-ce que le corps supporte une deuxième vague de chimio ? Comment ça se passe au fond ?
  • Mais non, je n’ai rien, je suis sûre que je n’ai rien, tout a été pris à temps, je n’ai pas loupé une seule chimio. Je suis en rémission.
  • Et s’ils me demandent de recommencer un scan deux fois ?
  • Et si je respirais et que je n’imaginais juste rien. Créer du rien dans ma tête.

Et si, et si, et si. Est-ce que je suis confiante ? Est-ce que je suis anxieuse ? Je ne suis rien de précis, je ne sais pas, je suis les deux à la fois et inconfortable. Je m’étais toujours dit que « même pas peur » pour mes journées de contrôle, et bien rien du tout.

J’ai appelé Ludmilla pour lui dire, ça faisait du bien de balancer le morceau sans l’envahir, juste dire et changer de sujet. La journée a passé, l’écriture est gentiment devenue moins hésitante. Je retrouvais une certaine confiance.

J’ai vérifié ma feuille de route pour me faire une petite idée du programme de la journée.

8h15 : Mammo – écho. Chouette, je vais revoir Docteur Douceur.
9 h : Injection du liquide radioactif pour la scintigraphie osseuse.
11 h : Scintigraphie
11 h 45 : Radio thorax
12 h : Echographie du foie

Mardi 16 juin :

Quelle nuit agitée. Des annonces de cancer partout. Un tel, une telle. Des cancers de la mâchoire, des cancer des os, des leucémies, des lymphomes, des cancers partout. Tout le monde attrape le cancer, il faut calmer ce fléau. Il faut que je les rassure tous que tout va bien se passer, il faut que je leur parle à tous, un à un, pour leur dire que la chimio passe plus vite qu’on ne le pense. Il faut que je leur dise que ce cancer va peut-être leur ouvrir de nouveaux horizons. Il faut absolument qu’ils aient confiance en eux et en leur résilience car on est tous des guerriers et des guerrières quand on doit l’être.

Journée écriture, rangements, quelques petits arrosages en pluie fine sur la cane qui a l’air de cuire en plein cagnard, j’aimerais qu’elle soit confortable donc j’en prends soin. Je ne pense plus à demain. Mauvaises herbes en chanson. On a fini Anne with an E alors on est tout tristes et on cherche une série dans la même veine.  

Mercredi 17 :

Nuit pourrie malgré mes tentatives de créer virtuellement un petit enveloppement tout doux autour de moi, comme deux bras qui m’enlacent et me protègent. Un côté, puis l’autre, puis sur le ventre, puis sur le dos, 100 fois, le sommeil ne vient pas. Est-ce que je suis angoissée par les tests de demain ? Ce n’est pas ce qui tourne en boucle dans ma tête. Pas d’images de scans, ni de Saint-Pierre, ni de regards qui annoncent une mauvaise nouvelle. J’ai fini par prendre un demi-cachet vers 1 heure et j’étais déjà réveillée à 4 heures. Fatigue… fleur de peau… ça va être beau.

7h30 : Tout le monde est masqué. Tout le monde est silencieux et attend gentiment son tour (à un mètre de distance) pour la prise de sang. Les couloirs sont déserts et on ne voit aucune expression sur les visages. C’est triste. Très triste. On ne peut même pas s’asseoir où on veut, il faut rester bien loin de ses voisins et trouver les petites croix qui indiquent les endroits où on peut de poser quelques instants. Zéro chaleur humaine. Suis-je la seule à me le dire ou pas ?

Ouf, une bouffée de chaleur humaine de la part de l’infirmière qui me pique.

  • Comment ça va aujourd’hui ?
  • Ça va, ça va… j’ai très froid. [pour éviter de dire que je suis explosée de fatigue, que j’ai une boule dans la gorge qui ne fait que s’amplifier et que j’ai, derrière les yeux, un dépôt de larmes prêtes à jaillir]
  • C’est une longue journée pour vous (dit avec beaucoup de tendresse). [je respire] J’adore vos petits cheveux blonds post-traitements.
  • C’est le chouette bonus post-chimio ! J’avais de longs cheveux filasses avant, j’aime bien mes petites boucles qui vont bientôt disparaître. La cafète est fermée, y a-t-il moyen d’acheter un café quelque part car je n’ai pas de pièce pour les machines. J’ai mal dormi, et j’ai besoin d’un petit remontant. [Les larmes montaient]
  • Et vous le buvez comment votre café ? Noir, lait, sucre ?
  • Tout noir.
  • Attendez-moi ici.

Elle est revenue avec un café et j’imagine un superbe sourire derrière son masque, ses yeux souriaient. J’ai trouvé ça hyper touchant et je lui ai dit plutôt deux fois qu’une.

8h00 : Clinique du Sein. Ça monte, ça monte, c’est incontrôlable. Des souvenirs, des émotions fortes, de la nostalgie, de la peur, ce souvenir d’intensité, tous les mêmes gestes, les mêmes routes, les mêmes couloirs, les mêmes détails qui m’ont marquée le tout premier jour, le même cling cling de la machine à l’accueil. Tout cela dans une ambiance COVID vraiment bizarre. Plus un magazine rose, plus de documentation pour toutes les femmes qui viennent d’apprendre la nouvelle, plus rien dans la salle d’attente. C’est glauque, c’est vide de chaleur humaine. Un silence de mort.

Est-ce qu’il y a de la peur ? Non. La peur d’une mauvaise nouvelle ? Non, c’est ce corps qui se souvient de tout mais l’esprit est confus.

  • Je vous installe dans la cabine ‘Lavande’, déshabillez-vous et je viens vous chercher dans quelques minutes.

  • Comment ça se passe, on ne fait plus qu’une mammo alors ? Y a une machine spéciale pour l’autre sein ?
  • Si j’essaie de faire une mammo à l’autre sein, vous allez hurler ! [elle est trop mignonne, elle détend l’atmosphère]
  • C’est tellement tendu, regardez quand je lève mon bras. [je lui ai demandé de mettre sa main pour qu’elle sente]
  • Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?
  • Ce n’est pas une journée facile. [Pas pleurer, pas maintenant]
  • Je comprends vous savez, toutes les patientes le disent.

Nous avons fait la mammo de l’unique sein et je suis passée dans le petit bureau où Docteur Douceur, il y a un an, jour pour jour, heure pour heure, m’expliquait mon type de cancer et les démarches qui allaient suivre. Et là, tout a lâché avant qu’elle n’arrive. Toujours pas de la peur, toujours pas de l’angoisse, mais un corps qui revit tout et la soupape qui explose.

Le rendez-vous avec Docteur Douceur était doux, agréable, rassurant. Si certaines personnes vivent l’annonce du cancer et la maladie de manière terriblement douloureuse, une rencontre avec Docteur Douceur leur permettrait de voir la lumière au bout du tunnel. On a parlé de mon livre et elle m’a dit qu’elle envoyait beaucoup de patientes sur le blog. C’est impossible de dire à une patiente au moment de l’annonce du cancer que la route/le combat/le parcours/l’aventure/la lutte/la maladie/le drame apportera (ont) probablement beaucoup de choses positives down the line. Pourquoi tous ces mots ? Parce que c’est très personnel et chacune vit l’annonce de manière différente. « Il faut qu’on m’extraie cette merde le plus vite possible », « Le combat sera long, mais je le gagnerai », « C’est un drame mais je suis confiante », « Pourquoi moi, la vie est injuste ». Chacun a un ressenti bien particulier et personne n’a le droit de juger.

9h00 : Injection du liquide radioactif qui se fixera sur les os dans deux heures. Une infirmière âgée me pose des questions qui m’énervent, tout est dans le dossier, elle aurait pu franchement regarder (Vous avez eu un cancer ? Et de quel sein ? Vous avez fini vos traitements ? Vous êtes sous hormono ?) et une autre adorable m’injecte le produit en m’expliquant toute la procédure.

9h15 – 9h45 : Radio thorax (objectif poumons) – écho foie (merde, est-ce qu’il va voir que j’ai forcé un peu sur le rosé pendant le confinement ??)
Le radiologue était juste à croquer et on a échangé l’essentiel après qu’il m’ait dit qu’il était de tout cœur avec moi car c’est une journée éprouvante. Je résume notre conversation en 5 mots qui risquent de ressortir encore quelques fois et qui m’étaient venus à l’esprit la semaine dernière car je cherchais une tagline pour ma bannière Facebook « De l’obstacle au tremplin ». Il m’a conseillé de lire le livre Kilomètre Zéro. Je lui ai demandé de faire une petite exception et d’aller lire les résultats de la radio du thorax.

  • Comment puis-je résister à votre demande ? Attendez-moi dans la petite cabine.

  • Grande distinction, vous avez passé tous les tests avec brio. 100 pourcent pour le foie et les poumons !

Je savais qu’une ‘sœur de combat’ passait ses tests en même temps que moi et je commençais à m’inquiéter pour elle. Où est-elle ? A-t-elle eu ses résultats ? Nous nous sommes retrouvées à l’entrée pour un petit topo.

  • Ton IRM, ça va ?
  • Ouf. Et toi ?
  • Sein, foie, poumon, ok, encore les os.
  • Ouf.
  • Tu te sentais comment ce matin ? Qu’est-ce que tu te disais ?

Dernière étape scintigraphie osseuse. Grand calme dans cette machine qui scanne tout le corps pendant 15 minutes. J’ai fermé les yeux et je n’ai pensé à rien.

  • Votre bilan est rassurant, vous pouvez vous rhabiller. Je vous souhaite une belle journée. 
  • Moi aussi et je vous remercie de votre gentillesse.

Je voulais retranscrire les émotions ressenties tout au long de la journée et les jours qui précèdent cette fameuse journée de contrôle dans le seul but que celles qui vivent la même chose, ce mélange de je ne sais quoi, cette boule de je ne sais quoi, ces larmes de confusion, cette tension, … se sentent comprises et moins seules. C’est indéfinissable mais c’est réel. C’est comme une petite bulle dans laquelle on est enfermée. Une petite cloche en verre toute fragile.

Et puis, vous savez, ce n’est pas comme cela que je veux terminer ce post. J’ai ôté mon masque, je me suis glissée dans la porte tournante et j’ai éclaté en sanglots. Delphine, pourquoi n’es-tu pas capable de te réjouir ? Delphine, pourquoi t’es jamais comme les autres ? Delphine, pourquoi t’es écroulée alors que le bilan est bon ?

Parce que je pense à toutes celles qui passent aussi la porte tournante après leur journée de contrôle, mais qui repartent avec une triste nouvelle. Je ne dirais jamais cette phrase pour parler de moi mais je la dis pour les autres. La vie est injuste. La vie est injuste pour certaines sœurs de combat et j’ai envie de prendre un peu de leur peine.

Pas de recette aujourd’hui, je posterai le Poké Bowl promis la semaine dernière et le curry thaï dans un post « juste cuisine ».

Je vous partage quelques moments de la semaine en images, je vous embrasse fort et vous souhaite une belle semaine ensoleillée et sereine. 

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