Journal de bord d’une nana tétanisée par sa journée de contrôle

Lundi 15 juin :

6.30, je m’éclipse sur la pointe des pieds pour ne pas réveiller Didier. Ça ne va pas du tout, dans deux jours, je passe dans toutes ces machines à l’hôpital. Et là, c’est parti en vrille… Je me sentais comme avant de passer un examen à l’université, une envie de gerber épouvantable et une espèce de paralysie. Une peur vraiment pas féconde.

• Et si jamais ils trouvaient quelque chose, comment est-ce que je prendrais la nouvelle ? Avec sagesse ? Avec courage ?
• Et si mes jours étaient comptés, comment les vivrais-je ? Y a-t-il des choses que je n’ai pas dites ou faites ?
• C’est quoi la Vie et qu’est-ce que j’ai envie de laisser derrière moi ?
• Je dois me préparer à une mauvaise nouvelle.
• Docteur Zen avait dit que si on passait mon corps au microscope, y aurait probablement des cellules cancéreuses ailleurs vu l’agressivité de la tumeur et même si les ganglions n’étaient pas atteints. C’est pour cela que la chimio était bien nécessaire. Mais si le bazooka avait loupé une toute petite cellule, une seule bien cachée dans un petit canal ou plaquée contre mon thorax ?
• Est-ce que le corps supporte une deuxième vague de chimio ? Comment ça se passe au fond ?
• Mais non, je n’ai rien, je suis sûre que je n’ai rien, tout a été pris à temps, je n’ai pas loupé une seule chimio. Je suis en rémission.
• Et s’ils me demandent de recommencer un scan deux fois ?
• Et si je respirais et que je n’imaginais juste rien. Créer du rien dans ma tête.

Et si, et si, et si. Est-ce que je suis confiante ? Est-ce que je suis anxieuse ? Je ne suis rien de précis, je ne sais pas, je suis les deux à la fois et inconfortable. Je m’étais toujours dit que « même pas peur » pour mes journées de contrôle, et bien rien du tout.

J’ai appelé Ludmilla pour lui dire, ça faisait du bien de balancer le morceau sans l’envahir, juste dire et changer de sujet. La journée a passé, l’écriture est gentiment devenue moins hésitante. Je retrouvais une certaine confiance.

J’ai vérifié ma feuille de route pour me faire une petite idée du programme de la journée.

8h15 : Mammo – écho. Chouette, je vais revoir Docteur Douceur.
9 h : Injection du liquide radioactif pour la scintigraphie osseuse.
11 h : Scintigraphie
11 h 45 : Radio thorax
12 h : Echographie du foie

Mardi 16 juin :

Quelle nuit agitée. Des annonces de cancer partout. Un tel, une telle. Des cancers de la mâchoire, des cancer des os, des leucémies, des lymphomes, des cancers partout. Tout le monde attrape le cancer, il faut calmer ce fléau. Il faut que je les rassure tous que tout va bien se passer, il faut que je leur parle à tous, un à un, pour leur dire que la chimio passe plus vite qu’on ne le pense. Il faut que je leur dise que ce cancer va peut-être leur ouvrir de nouveaux horizons. Il faut absolument qu’ils aient confiance en eux et en leur résilience car on est tous des guerriers et des guerrières quand on doit l’être.

Journée écriture, rangements, quelques petits arrosages en pluie fine sur la cane qui a l’air de cuire en plein cagnard, j’aimerais qu’elle soit confortable donc j’en prends soin. Je ne pense plus à demain. Mauvaises herbes en chanson. On a fini Anne with an E alors on est tout tristes et on cherche une série dans la même veine.  

Mercredi 17 :

Nuit pourrie malgré mes tentatives de créer virtuellement un petit enveloppement tout doux autour de moi, comme deux bras qui m’enlacent et me protègent. Un côté, puis l’autre, puis sur le ventre, puis sur le dos, 100 fois, le sommeil ne vient pas. Est-ce que je suis angoissée par les tests de demain ? Ce n’est pas ce qui tourne en boucle dans ma tête. Pas d’images de scans, ni de Saint-Pierre, ni de regards qui annoncent une mauvaise nouvelle. J’ai fini par prendre un demi-cachet vers 1 heure et j’étais déjà réveillée à 4 heures. Fatigue… fleur de peau… ça va être beau.

7h30 : Tout le monde est masqué. Tout le monde est silencieux et attend gentiment son tour (à un mètre de distance) pour la prise de sang. Les couloirs sont déserts et on ne voit aucune expression sur les visages. C’est triste. Très triste. On ne peut même pas s’asseoir où on veut, il faut rester bien loin de ses voisins et trouver les petites croix qui indiquent les endroits où on peut de poser quelques instants. Zéro chaleur humaine. Suis-je la seule à me le dire ou pas ?

Ouf, une bouffée de chaleur humaine de la part de l’infirmière qui me pique.

• Comment ça va aujourd’hui ?
• Ça va, ça va… j’ai très froid. [pour éviter de dire que je suis explosée de fatigue, que j’ai une boule dans la gorge qui ne fait que s’amplifier et que j’ai, derrière les yeux, un dépôt de larmes prêtes à jaillir]
• C’est une longue journée pour vous (dit avec beaucoup de tendresse). [je respire] J’adore vos petits cheveux blonds post-traitements.
• C’est le chouette bonus post-chimio ! J’avais de longs cheveux filasses avant, j’aime bien mes petites boucles qui vont bientôt disparaître. La cafète est fermée, y a-t-il moyen d’acheter un café quelque part car je n’ai pas de pièce pour les machines. J’ai mal dormi, et j’ai besoin d’un petit remontant. [Les larmes montaient]
• Et vous le buvez comment votre café ? Noir, lait, sucre ?
• Tout noir.
• Attendez-moi ici.

Elle est revenue avec un café et j’imagine un superbe sourire derrière son masque, ses yeux souriaient. J’ai trouvé ça hyper touchant et je lui ai dit plutôt deux fois qu’une.

8h00 : Clinique du Sein. Ça monte, ça monte, c’est incontrôlable. Des souvenirs, des émotions fortes, de la nostalgie, de la peur, ce souvenir d’intensité, tous les mêmes gestes, les mêmes routes, les mêmes couloirs, les mêmes détails qui m’ont marquée le tout premier jour, le même cling cling de la machine à l’accueil. Tout cela dans une ambiance COVID vraiment bizarre. Plus un magazine rose, plus de documentation pour toutes les femmes qui viennent d’apprendre la nouvelle, plus rien dans la salle d’attente. C’est glauque, c’est vide de chaleur humaine. Un silence de mort.

Est-ce qu’il y a de la peur ? Non. La peur d’une mauvaise nouvelle ? Non, c’est ce corps qui se souvient de tout mais l’esprit est confus.

• Je vous installe dans la cabine ‘Lavande’, déshabillez-vous et je viens vous chercher dans quelques minutes.

…

• Comment ça se passe, on ne fait plus qu’une mammo alors ? Y a une machine spéciale pour l’autre sein ?
• Si j’essaie de faire une mammo à l’autre sein, vous allez hurler ! [elle est trop mignonne, elle détend l’atmosphère]
• C’est tellement tendu, regardez quand je lève mon bras. [je lui ai demandé de mettre sa main pour qu’elle sente]
• Comment vous sentez-vous aujourd’hui ?
• Ce n’est pas une journée facile. [Pas pleurer, pas maintenant]
• Je comprends vous savez, toutes les patientes le disent.

Nous avons fait la mammo de l’unique sein et je suis passée dans le petit bureau où Docteur Douceur, il y a un an, jour pour jour, heure pour heure, m’expliquait mon type de cancer et les démarches qui allaient suivre. Et là, tout a lâché avant qu’elle n’arrive. Toujours pas de la peur, toujours pas de l’angoisse, mais un corps qui revit tout et la soupape qui explose.

Le rendez-vous avec Docteur Douceur était doux, agréable, rassurant. Si certaines personnes vivent l’annonce du cancer et la maladie de manière terriblement douloureuse, une rencontre avec Docteur Douceur leur permettrait de voir la lumière au bout du tunnel. On a parlé de mon livre et elle m’a dit qu’elle envoyait beaucoup de patientes sur le blog. C’est impossible de dire à une patiente au moment de l’annonce du cancer que la route/le combat/le parcours/l’aventure/la lutte/la maladie/le drame apportera (ont) probablement beaucoup de choses positives down the line. Pourquoi tous ces mots ? Parce que c’est très personnel et chacune vit l’annonce de manière différente. « Il faut qu’on m’extraie cette merde le plus vite possible », « Le combat sera long, mais je le gagnerai », « C’est un drame mais je suis confiante », « Pourquoi moi, la vie est injuste ». Chacun a un ressenti bien particulier et personne n’a le droit de juger.

9h00 : Injection du liquide radioactif qui se fixera sur les os dans deux heures. Une infirmière âgée me pose des questions qui m’énervent, tout est dans le dossier, elle aurait pu franchement regarder (Vous avez eu un cancer ? Et de quel sein ? Vous avez fini vos traitements ? Vous êtes sous hormono ?) et une autre adorable m’injecte le produit en m’expliquant toute la procédure.

9h15 – 9h45 : Radio thorax (objectif poumons) – écho foie (merde, est-ce qu’il va voir que j’ai forcé un peu sur le rosé pendant le confinement ??)
Le radiologue était juste à croquer et on a échangé l’essentiel après qu’il m’ait dit qu’il était de tout cœur avec moi car c’est une journée éprouvante. Je résume notre conversation en 5 mots qui risquent de ressortir encore quelques fois et qui m’étaient venus à l’esprit la semaine dernière car je cherchais une tagline pour ma bannière Facebook « De l’obstacle au tremplin ». Il m’a conseillé de lire le livre Kilomètre Zéro. Je lui ai demandé de faire une petite exception et d’aller lire les résultats de la radio du thorax.

• Comment puis-je résister à votre demande ? Attendez-moi dans la petite cabine.

…

• Grande distinction, vous avez passé tous les tests avec brio. 100 pourcent pour le foie et les poumons !

Je savais qu’une ‘sœur de combat’ passait ses tests en même temps que moi et je commençais à m’inquiéter pour elle. Où est-elle ? A-t-elle eu ses résultats ? Nous nous sommes retrouvées à l’entrée pour un petit topo.

• Ton IRM, ça va ?
• Ouf. Et toi ?
• Sein, foie, poumon, ok, encore les os.
• Ouf.
• Tu te sentais comment ce matin ? Qu’est-ce que tu te disais ?
• …

Dernière étape scintigraphie osseuse. Grand calme dans cette machine qui scanne tout le corps pendant 15 minutes. J’ai fermé les yeux et je n’ai pensé à rien.

• Votre bilan est rassurant, vous pouvez vous rhabiller. Je vous souhaite une belle journée. 
• Moi aussi et je vous remercie de votre gentillesse.

Je voulais retranscrire les émotions ressenties tout au long de la journée et les jours qui précèdent cette fameuse journée de contrôle dans le seul but que celles qui vivent la même chose, ce mélange de je ne sais quoi, cette boule de je ne sais quoi, ces larmes de confusion, cette tension, … se sentent comprises et moins seules. C’est indéfinissable mais c’est réel. C’est comme une petite bulle dans laquelle on est enfermée. Une petite cloche en verre toute fragile.

Et puis, vous savez, ce n’est pas comme cela que je veux terminer ce post. J’ai ôté mon masque, je me suis glissée dans la porte tournante et j’ai éclaté en sanglots. Delphine, pourquoi n’es-tu pas capable de te réjouir ? Delphine, pourquoi t’es jamais comme les autres ? Delphine, pourquoi t’es écroulée alors que le bilan est bon ?

Parce que je pense à toutes celles qui passent aussi la porte tournante après leur journée de contrôle, mais qui repartent avec une triste nouvelle. Je ne dirais jamais cette phrase pour parler de moi mais je la dis pour les autres. La vie est injuste. La vie est injuste pour certaines sœurs de combat et j’ai envie de prendre un peu de leur peine.

Pas de recette aujourd’hui, je posterai le Poké Bowl promis la semaine dernière et le curry thaï dans un post « juste cuisine ».

Je vous partage quelques moments de la semaine en images, je vous embrasse fort et vous souhaite une belle semaine ensoleillée et sereine.