C’est un marathon, pas un sprint !

C’est un marathon, pas un sprint !

Le sprinteur et le marathonien utilisent des stratégies totalement différentes pour s’entraîner, visualiser leur parcours et atteindre leurs objectifs.

Prenons l’exemple du 100 mètres. Le sprinteur fait appel à l’ensemble de son corps pour maximiser sa course et atteindre l’arrivée en-dessous des 10 secondes. Il donne TOUT ce qu’il a pendant une très courte période de temps. Puis il doit récupérer. Il serait incapable de se relancer dans un autre sprint.

Le marathonien, quant à lui, court en moyenne quelques heures et s’il se met à tout donner dès le départ il sait qu’il n’a aucune chance d’arriver au bout. Il est donc stratégique dans sa manière d’aborder sa course, l’aspect mental étant fondamental.  Avoir le moral et la force psychologique et émotionnelle pour maintenir un rythme constant – jumelé à des petits sprints – est une des clés majeures de la réussite des marathoniens, sans parler évidemment de leur forme physique et de leur habileté à gérer de manière adéquate leurs réserves d’énergie.

Cette différence est capitale. 10 secondes et quelques heures, la stratégie est tellement différente et si le marathonien se prend pour un sprinteur, bonjour les dégâts physiques et mentaux ! Je me sens comme une marathonienne mais ma course ne dure pas quelques heures… plutôt quelques mois, voire quelques années. Je ne veux pas être négative ou pessimiste, et je ne le suis pas du tout at core, mais quand j’entends « Le cancer du sein, c’est juste une mauvaise année à passer ». Euhhhh… pas tout à fait vrai… Je sais que les gens sont bourrés de bonnes intentions mais parfois, j’ai un peu envie de rectifier, voire carrément de mordre les jours où je suis en colère, grognon et crevée. Et j’avoue l’avoir été ces derniers temps, même si ces moments étaient parsemés de petites et grandes joies. L’un n’empêche pas l’autre. Je pense que ce blog va clôturer la série « Cancer, je gère pas trop et en plus, je suis en colère » avant que la montagne russe n’attaque une belle remontée.

Si vous avez lu mon dernier blog (J’étais énervée…), vous avez pu voir que j’étais super énervée, mais j’étais aussi en colère. D’ailleurs, ça m’inquiétait car j’avais l’impression que j’étais dans une mauvaise spirale et que je n’allais pas en sortir. Delph si positive et courageuse qui nous partage ses joies et son positivisme avec une touche d’humour, mais Delph méga vulnérable qui a des peurs, des accès de colère et de gros creux.

Pendant ma chimio de vendredi, j’ai lu plein de commentaires partout suite à tous les postes de sensibilisation au cancer du sein en cet Octobre Rose. Ça fuse et c’est magique de voir cette mobilisation et toutes ces levées de fonds pour la recherche. Cette recherche médicale qui nous sauve la vie et permet de faire chuter les risques de récidives chaque année pour les nouvelles femmes touchées, c’est EXTRAORDINAIRE et ça me comble de joie comme vous ne pouvez même pas imaginer.

Je voulais aussi vous partager ceci. Dans le cadre de tous ces commentaires, je lisais aussi partout que le moral, c’est déjà ¾ (voire plus…) de la guérison. « IL FAUT garder le moral et être positive. TU DOIS garder le moral et être positive ». Of course ! Il faut, tu dois, tu ne peux pas… vous savez, ces injonctions sont parfois difficiles à lire et culpabilisantes quand on est dans le creux de la vague. En fait, je ne les supporte plus ces injonctions, je m’en suis imposées toute ma vie. Vous avez pourtant tous raison, mille fois raison, mais dans ce paragraphe, je vais surtout m’adresser à celles qui traversent la maladie et sont dans un gros creux à l’heure où elles lisent ce blog. C’est parfois trash d’entendre ou de lire « il FAUT garder le moral, tu DOIS rester positive, tu NE PEUX PAS voir le verre à moitié vide, broyer du noir ne sert à rien, il n’y a que toi qui peux t’en sortir ». Vérités absolues et irréfutables certes, mais parfois si difficiles à lire quand les effets secondaires de la chimio sont si lourds, quand la route parait interminable, quand l’épuisement est total, quand on a la tête sous l’eau car ça arrive. Ça arrive et puis ça passe. On serre les dents, on est résiliente et patiente et on passe à travers, on tombe puis on se relève plus forte mais parfois ces messages avec injonctions sont à double tranchant, si positifs et porteurs mais aussi si effrayants. « Il faut, tu dois, tu ne peux pas, ça ne sert à rien de… » provoquent aussi un sentiment d’échec quand on n’arrive pas toujours à être super positive. Et je pense que c’est capital de pouvoir se dire « Non, aujourd’hui, je ne dois pas… ou je ne peux… ou je n’arrive pas… » et accueillir ces états.

Il y a des choses que vous n’entendez pas et c’est normal, vous n’assistez pas aux rendez-vous avec les oncos, les généticiens et les autres… 10 pourcent de récidives, 20 pourcent de chances de l’avoir à l’autre sein, 9 femmes sur 10 sont sauvées. Certains jours, on entend uniquement les 90 pourcent de chances de ne pas avoir des récidives, les 80 pourcent de chances de ne pas l’avoir à l’autre sein et les 9 femmes sur 10 sauvées, mais parfois on entend aussi le contraire et c’est humain. Je voulais déculpabiliser les femmes touchées qui comme moi n’entendent pas toujours la version méga positive. Oui, parfois, rarement certes, quand je suis épuisée et malade et que j’ai les yeux fermés dans le noir, mon esprit pense avec une profonde tristesse à LA femme sur 10 qui s’est battue de la même manière mais n’a pas été sauvée et à toutes ces femmes (que je connais et que je ne connais pas) qui ont une récidive. Parfois dans mon bain, je regarde l’autre sein et j’ai peur… On est toutes des guerrières mais les guerrières peuvent aussi flancher un instant et être vulnérables. N’est-ce pas humain au même titre que la colère est elle-même humaine ? Et dans ce cas-ci, permettez-moi d’utiliser un paquet d’injonctions, et pas des moindres : il faut arrêter de culpabiliser, il faut arrêter de se dire qu’on ne peut pas avoir peur, il faut arrêter de se dire qu’on ne peut pas flancher, il faut arrêter de se dire qu’on ne peut pas être en colère. Accueillez ces sentiments, accueillez-les. Didier me disait la semaine dernière « ça ne sert à rien d’être en colère, ça ne te fera pas avancer », ce qui m’a foutue encore plus en colère. Celle-ci est pourtant une force insoupçonnée, elle doit pouvoir être exprimée, elle doit pouvoir sortir pour être transformée en force de vie, c’est elle qui m’a permis de lâcher les vannes, faire le point sur mes besoins profonds pour me libérer et continuer à avancer.

Ces réflexions sur la colère m’ont donné envie d’y réfléchir davantage. Je suis tombée sur un super article dont j’aimerais vous partager les grandes idées. Le philosophe Michel Erman met au clair les vertus oubliées de la colère, par-delà ses excès détestés par les sages. Il écrit « La colère serait-elle une émotion phare de notre ère, comme fut le spleen des romantiques ou le « peace and love » des années 60 ? » Je pense qu’on peut se mettre d’accord là-dessus quand on voit certains citoyens à bout, ces tweets colériques, parfois haineux, ces leaders populistes, ces indignations morales, ces pulsions agressives de tous côtés.

Erman ne s’intéresse pas seulement aux raisons de la colère actuelle, mais à sa raison pure. Il oppose la colère à la tristesse dont on ne sait pas toujours identifier la cause “la colère est consciente de ce qui l’induit… On est à la fois sujet à la colère et le sujet de la colère.”

L’histoire de la philosophie condamne cette émotion, en lui opposant, d’un point de vue moral, les vertus supposées de la raison, de la lucidité, du calme, de l’écoute, de la compréhension et de la tempérance. Des stoïciens à Descartes, elle est considérée comme un affect irrationnel qui perturbe le jugement, le contraire de la maîtrise de soi. Aristote, quant à lui, avait compris que la colère est aussi une force de vie. Évidemment qu’elle peut être contre-productive et entraîner l’arrogance, la bêtise, la méchanceté, la haine, l’aveuglement… mais Erman nous dit “Si elle est parfois un narcotique, elle peut être aussi un tonique”.

 La colère possède une puissance d’agir et c’est lorsqu’elle est n’est plus stérile qu’elle devient bénéfique, libératoire et proactive. J’ai trouvé cet article et tous ceux que j’ai lus sur le sujet vraiment intéressants pour aider nos enfants et ados en colère, à être capables de pouvoir l’exprimer et en comprendre les raisons, et à la transformer en quelque chose de positif.

J’étais en colère contre la maladie, contre la situation, j’étais en colère parce que je me sentais emprisonnée dans ce cancer avec une incapacité totale de m’évader, j’étais super en colère contre mon cerveau qui fait ces milliards d’associations avec les journées passées à l’hosto et même en colère contre moi-même d’être en colère. Wow ! Pendant une petite semaine, je me sentais un peu comme une voiture embourbée qui ne fait que s’enfoncer. C’est comme si cette colère s’auto-nourrissait. Qu’est-ce que cette colère exprimait, quels étaient les besoins qui en découlaient, comment pouvait-elle me servir et non me desservir ? Un merci tout spécial à Xavier qui a non seulement écouté tous mes coups de gueule, mais qui m’a aidée à canaliser cette colère et à la transformer en une force libératoire pour enfin retrouver une paix et une force intérieure pour mieux rebondir.

Vendredi, j’ai commencé la série des 12 Taxol, les 12 chimios suivantes que je ne qualifierais pas de « petites » chimios car il n’y a pas de petites chimios, quel oxymore, et parce que la journée à l’hôpital reste pour moi une sacrée épreuve. J’envie toutes les femmes qui n’ont pas ce coup de massue psychologique quand les portes de l’ascenseur du 5ème s’ouvrent. Ce coup de massue accompagné de manière instantanée de nausées anticipatives. Si je n’avais pas ce désagrément, ce serait tellement plus cool. C’est à se demander réellement ce qui est pire en fait, les effets secondaires de la chimio ou les moments passés à l’hosto ? Eh bien, aujourd’hui je peux affirmer avec certitude que c’est le moment passé à l’hosto qui me plombe le plus. J’arrive pourtant assez guillerette (méthode Coué en plein…) après avoir fait le trajet avec Unstoppable à fond, mais quand l’ascenseur arrive au 5ème, tout devient si lourd, j’ai un coup de barre impressionnant avec une sensation physique débile, j’ai l’impression que mes sourcils chutent de 5 cm si bien que je checke à chaque fois dans le miroir. Débile.

En fait, tout a commencé avec le deuxième baxter (on en reçoit 3) de la toute première chimio. L’infirmière m’avait prévenue des effets que certaines personnes pouvaient ressentir et qu’il fallait tout de suite appeler si ça devenait trop pénible. Je les ai ressentis en puissance 1,000,000 (Marie-Thérèse à côté de moi pendant la chimio #3 ne ressentait rien quand ce même baxter coulait dans ses veines) : un sentiment horrible, des picotements qui prennent le nez et tout le front, une envie de vomir, une sensation physique terriblement désagréable, une oppression totale qui me prenait la tête et me donnait l’impression qu’elle était dans un étau et allait exploser. Et vous savez probablement tous comme moi que les traumas naissent d’un moment précis, parfois même une demi-seconde, où on ne peut ni se défendre, ni se barrer en courant (le fameux fight or flight mode). Je peux vous dire que j’ai appuyé plutôt deux fois qu’une sur le bouton rouge pour qu’on diminue illico la vitesse du baxter mais c’était trop tard, il avait coulé. Je n’ai pu ni m’enfuir en courant, ni me défendre, et bamps, voilà que la sensation s’est inscrite dans toutes mes petites cellules et je fais un paquet d’associations avec ce moment précis où je ne me suis jamais sentie aussi mal. J’ai parfois l’impression que mon cerveau est comme un disque dur qui surchauffe avec ces milliards d’associations qui me remontent chaque fois à l’esprit dès qu’il y a quelque chose qui me fait penser à ce moment. J’ai pas encore trouvé mon bouton d’urgence « ERASE FOREVER AND RESET ».

Vous comprenez donc mieux pourquoi la vue des baxters, la vue de tous ces malades avachis dans leur fauteuil, recevant des liquides toxiques dans les veines me foutent le mouron parce que les sensations traumatisantes remontent. J’associe sans cesse et je déteste ça. Et pourtant, on est tous au 5ème parce qu’on veut se battre, on veut vivre, on veut combattre la maladie, on a une force de vie en nous, mais tout ce qui s’y passe me plombe. Je reste calme, personne ne peut vraiment voir, mais je morfle solidement à l’intérieur. Ca va aller, ça va aller… parce que je vais encore plus me pencher sur le Emotional Freedom Technique et probablement tenter l’EMDR et/ou l’hypnose et bien évidemment porter le casque virtuel de Diane. Ce serait quand même plus sympa que les 11 journées à venir à Saint-Pierre soient plus agréables. Et le plus idiot dans tout ça, c’est que je n’ai même plus ce fameux baxter pour ma série de 12 chimios.

Une infirmière est venue me trouver car elle avait lu le blog « Chimio numéro 1… Découverte carrément décevante » et elle m’a dit tout tendrement « Merci pour ce partage, vous êtes une personne si attachante. C’est important pour nous de lire ce qui se passe de l’autre côté ». Pour détendre l’atmosphère, j’ai dit à toutes les nurses rassemblées autour des ordis qu’une bonne petite dose de chimio EC leur permettrait de comprendre l’autre côté de la barrière, elles ont toutes répondu en chœur « Non merci ! » C’était sympa, elles sont tellement tellement gentilles. Je les admire et même si je peux vous dire que ce sera la fête du siècle le 20 décembre, je suis sûre que je serai triste de les quitter tant elles prennent bien soin de nous et on s’attache…

Long story short de ma première Taxol… Je vous épargne le récit complet. La journée a commencé en force car j’entendais l’assistant de Zen faire le petit compte-rendu des effets secondaires de chacun des patients, c’était pas glorieux… Madame une telle, neuropathies lourdes, Monsieur un tel, gros troubles gastro, Madame une telle, maux de tête sévères, Monsieur un tel, diarrhées explosives 8 fois par jour, et j’en passe. C’est sûr que je n’allais pas entendre Madame une telle : une pêche d’enfer. Ceci dit, c’est rassurant d’entendre qu’ils font le point et qu’ils font tout ce qu’ils peuvent pour alléger les effets secondaires.

Le baxter a coulé tout doucement car le Taxol est un produit très allergisant donc on suit de près et on nous bourre de cortisone et d’antihistaminiques et on hope for the best. On reste encore une heure sous surveillance pour être sûr qu’il n’y ait pas de réactions dans le genre insuffisances respiratoires et autres effets qui requièrent la présence d’un médecin. Je ne peux pas m’empêcher de penser à la toxicité de ces produits, un mal pourtant bien nécessaire. Le Taxol est connu pour provoquer des neuropathies dont les fameux fourmillements et baisse de sensibilité des doigts et des orteils.

J’avais pris les devants en envoyant ceci à Docteur Zen la veille parce que les fourmillements avaient déjà commencé avant même de commencer le Taxol… Docteur Zen est méga « connecté » alors il répond tout de suite, j’adore. C’est super rassurant parce qu’on sait qu’on aura toujours de l’aide (weekend compris) s’il y a quelque chose d’important à signaler, c’est précieux.

Je me suis permis de lui envoyer cela car nous devons prévenir si les neuropathies deviennent sévères. Il a tout de suite répondu qu’il serait clément… il était en vacances et a passé le message. Ceci dit, plus de fourmillements depuis hier, je pense que la phytothérapie dont je vous parlerai dans un autre blog contrecarre de manière extraordinaire les effets toxiques de tous ces produits en faisant un sacré ramonage du foie. Dommage que cette phyto ne fasse pas un bon petit ramonage du cerveau pour ôter tous les mauvais souvenirs et associations…

Ludmilla était ma co-pilote pour la seconde moitié de la chimio. Ne pas se sentir obligée de parler, pouvoir apprécier le silence et juste sentir une présence. On a toutes les deux piqué un petit somme, j’étais contente de la voir se reposer parce qu’elle a des journées hyper chargées et avait du monde chez elle le soir.

La journée fut longue, j’étais arrivée à 9 heures et je suis rentrée à 17 heures 30. Ludmilla à peine repartie, j’ai dévoré comme jamais depuis le début de la chimio, je me sentais hyper bien. Le fameux high de la cortisone ? Maybe. William était en Ardenne et Didier au Canada, je me suis enfilé 3 épisodes de Big Bang Theory et puis coup de massue et dodo avec 3 pulls et un bonnet en cashmere. Je me suis dit en m’endormant « Bonheur, déjà 1 Taxol derrière moi ». Le positive mindset a continué le lendemain. J’ai passé la journée seule et j’ai adoré. Une journée cocoon sans effets secondaires. Enfin tout est relatif ;-), une grosse fatigue mais c’est bien peu de choses par rapport aux 4 grosses chimios. Je me suis même dit que si les 12 Taxols étaient comme ça, alors j’allais vite oublier les 4 premières, voire même qu’il ne fallait pas en faire tout un fromage ! Bizarre après tout ce que j’ai écrit plus haut, n’est-ce pas ? « Sacré cerveau, tu me saoules quand on arrive au 5ème, mais je pense qu’on oubliera vite et qu’on en rira… On a encore une longue route tous les deux, 11 chimio pendant 3 mois, des rayons pendant un mois et la suite mais on va s’aider et tout ira bien. »

J’ai même enfilé mes bottines de marche et j’ai traversé la route pour aller faire une grande balade en forêt, je me sentais guérie, normale, heureuse. L’automne ne me plombait plus, je marchais d’un bon pas. Un moment magique. On verra de quoi demain sera fait, la fatigue peut replomber à tout moment (une infirmière m’a dit « fatigues imprévisibles avec le Taxol »), les autres effets secondaires peuvent arriver, mais c’est pas grave, aujourd’hui était extraordinaire.

Je voulais terminer ce blog par 14 petites et grandes joies des 10 derniers jours :

  1. La joie de pouvoir me replonger avec plaisir dans un bouquin sans avoir la nausée ou devoir fermer les yeux après 3 lignes.

2. La joie de découvrir qu’une amie de maman lui a donné un petit paquet tout spécial pour moi suite à la lecture du blog « J’étais pourtant sûre d’être invincible ». Je suis tellement touchée.

3. La joie de découvrir la commande Uniqlo avec des petits bonnets en cashmere tout doux (et plein de chouettes pulls pour les hommes) devant ma porte. Comme je ne supporte ni foulard (sauf pour quelques photos), ni perruque, les petits bonnets sont parfaits pour la saison.

4. Je ne pouvais pas imaginer qu’un jour des colis pareils pouvaient me faire autant plaisir. Je vais bientôt écrire un blog sur les compléments alimentaires qui me font énormément de bien et autres trucs et astuces qui ont solidement fait diminuer les effets secondaires des chimios #3 et 4 et du Taxol car je me sens vraiment bien.

5. Le bouquet de Louloute et le bouquet hebdomadaire de mes 5 belles-sœurs qui me permettent de m’adonner à une de mes top 10 activities: faire et arranger des bouquets. C’est tout ce que j’aime.

6. Les petits messages surprises « Aujourd’hui, c’est moi qui livre le repas ! » Je ne vous remercierai jamais assez car ça nous sauve quand Did rentre tard, que je suis au fond de mon lit et que Will répète cent fois, déjà à partir du petit dej « Qu’est-ce qu’on mange ce soir ? J’espère un plat qui va me mettre de bonne humeur ! »

7. Savoir que Didier est heureux au Canada et William ravi en Ardenne. William aura de nouveau pris de magnifiques photos de gibier avec son nouvel objectif. J’adore le voir si passionné et ça me fait plaisir qu’il puisse se changer les idées en pleine nature car la dernière année d’IB (Baccalauréat International) est vraiment dure. Il bosse comme un fou avec beaucoup de courage et commence bientôt les processus d’applications pour les unifs à l’étranger qui ne sont pas vraiment une partie de plaisir.

8. Ouvrir le sac que Didier ramène de chez Cédric et Sarah après avoir fait un petit tour dans leur jardin. Tous ces produits arrangés joliment dans un plat me faisaient penser à une nature morte du 18ème. Amis du Brabant flamand/limite Boitsfort, s’il vous reste quelques pommes accrochées à vos arbres, ne les laissez pas pourrir, je suis preneuse, je les dévore avec plaisir.

9. Recevoir les courgettes géantes d’Anne et Alex et déguster le grand classique à la maison et plat préféré de mes 3 hommes.

10. Savoir que mon Alex qui hésitait depuis un petit temps pour le choix de ses études est ravi enchanté à l’ULB en socio/anthropo. Je croise les doigts pour que ça continue.

11. Recevoir une photo de mon re-entry permit arrivé à Houston et constater qu’il y a une erreur et qu’ils ont prolongé ma carte verte de 2 ans alors que je n’étais même pas sûre d’avoir encore 1 an.

12. Recevoir un message de Jérôme, le mari d’une amie à Houston. Jérôme que j’ai vu une fois dans ma vie et qui me soutient si fort depuis le jour 1. Il a participé à la 2019 Komen Houston Race for the Cure et a laissé un « Keep it up ! Avec toi Delphine » sur le Hall of Fame du MD Anderson. J’en avais les larmes aux yeux. Toute cette mobilisation m’émeut à un point indescriptible.

13. Avoir une super réunion avec la maison d’édition et faire avancer ce beau projet. Un projet qui a tellement de sens à mes yeux (pour le coup, je me sens 200 pourcent alignée) et qui permettra d’avoir un bel impact et de lever des fonds pour la recherche. Je vous en dirai davantage. Je suis heureuse de faire ce projet avec eux, je me sens si bien avec eux et je suis très touchée de voir que ce projet leur tient autant à cœur. Un vrai travail d’équipe avec beaucoup de belles émotions.

14. Et last but not least, passer quelques heures pendant un jour où la fatigue était plus gérable avec Amélie de Wilde pour capturer le bon moment, la bonne expression, la bonne lumière, ce moment idéal, cette expression idéale qui illustre parfaitement le contenu de mon bouquin pour la couverture du livre. Comme Amélie a suivi tout le récit, elle sait, pas besoin de mots, pas besoin d’expliquer les émotions ou le message à faire passer, elle sait, une belle complicité s’est installée car ce n’est ni facile de se faire prendre en photo, ni facile pour le photographe de capturer ce moment idéal. Je vous invite vivement à découvrir son site et puis je vous parlerai de ce moment dans mon blog en attente sur la féminité et le cancer du sein.

La semaine était parsemée de petites et grandes joies et la vie est belle.

Fast forward… j’ai écrit mon blog samedi. Didier est rentré dimanche matin à 5 heures 30, j’ai foncé comme une flèche en entendant la clé dans la porte pour l’accueillir avec un gros hug. Il a rentré toutes ses affaires pendant que je me faisais couler un café et m’a demandé de venir dans la cave. Voilà ce que je découvre :

Une caisse entière de je ne sais pas combien de kilos de wapiti coupé en filets, rôtis, osso bucco, morceaux pour carbonade, et plus encore… Notre sacré Didier et ses fameuses réserves et un peu également cette peur de manquer, vieux reste de la mentalité de la guerre héritée de la génération précédente… Il a fait ses réserves de compote, de champignons sauvages cueillis de ses propres mains, de confitures et on est parti pour les réserves de gibiers à poils et à plumes jusque fin janvier. Zéro hormone, que du sauvage, tout bon, je suis ravie. Au moment où je finis ces lignes, je termine une belle assiette de carpaccio de wapiti, une vraie merveille. Pas vraiment prescrit pas la faculté (viande crue interdite !) mais un bonheur d’autant plus grand !

XO

Ne me dites pas que je suis la seule à avoir créé un avatar/memoji après avoir downloadé la nouvelle version IOS. Si futile mais ça m’a fait sourire !

Passez une excellente semaine malgré ce temps de m… !
Delphine

Crédit photo de la bannière : Amélie de Wilde

2 Comments
  1. Chère Delphine, le commun des mortels ne se doute pas des multiples fronts sur lesquels tu dois te battre avec patience et détermination ! Courage ! Espérons que la recherche médicale fera des progrès pour pouvoir soulager les patients et réduire les effets sévères des traitements pratiqués. Chacun peut y contribuer et l’action Levensloop (Stichting tegen kanker) en Flandre (Relais pour la vie en Wallonie) mobilise des milliers de sympathisants qui se relaient pour marcher pendant 24h pour lever des fonds pour la lutte contre le cancer.
    L’action locale dans ma commune a généré 120.000 € en 2018 et sera certainement supérieure en 2019. Big hug !

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