Je ne trouve pas de titre pour ce blog…

Je ne trouve pas de titre pour ce blog…

Je rêvais de faire un journal de bord de la chimio #2 jusqu’à ce jour mais je dois me rendre à l’évidence et m’adapter à la réalité : la fatigue est tellement intense et ma cervelle est tellement ramollo la semaine qui suit la chimio que l’ordi n’est même pas une option. Je vous l’avais déjà dit après la chimio #1 mais je ne vous cache pas qu’on a toujours un petit espoir que les choses changent en cours de route.

Eh bien, l’espoir était quand même justifié car les effets secondaires étaient franchement « différents » cette fois-ci. Je commence par le positif. Le très positif. J’ai eu 10 fois moins de nausées. Je n’ai pas dit que je n’en ai pas eu, j’ai dit que j’en ai eu 10 fois moins, il y a une légère différence. Quand on sait d’où on vient, cette différence a toute sa valeur…

Je le dois en grande partie à 2 personnes :

  • Paulette, nutritherapeute que beaucoup d’entre nous connaissent, qui m’a déjà donné quelques tips bien utiles au téléphone car impossible d’avoir un rendez-vous avec elle avant la chimio #2. Notamment pas de protéines animales la veille et le jour de la chimio. J’avais aussi déjà mentionné que beaucoup m’ont conseillé le jeûne mais ce n’est pas une option pour moi. Même si les conseils de Paulette étaient remplis de bon sens, je n’y avais pas pensé la veille de la première chimio et j’avais avalé avec un bonheur immense une casserole de moules marinières sachant que je n’y aurais plus droit pendant 5 mois !

J’avoue avoir reçu pas mal de messages privés de lecteurs de mon blog nutri me demandant quand j’aborderais tout l’aspect nutri de la maladie. J’en étais bien incapable jusqu’à ce jour mais je compte de plus en plus me pencher sur la question et je vous promets un blog.

Puisqu’on parle de food, pauvre Did qui croit bien faire tous les matins en partant au boulot « Bilou, tu veux manger quoi ce soir ? » se prend les réactions suivantes 🥺🤢🏃‍♀️ Il a gentiment pris la relève des repas mais malgré ses bons petits mets, je n’ai pas encore retrouvé le plaisir de manger les ¾ du temps, c’est plutôt un combat parce que je me sens soit nauséeuse, soit crevée, soit patraque du bide car la chimio se charge de bien bousiller le système digestif. C’est vraiment pas gai.

Autant dans le passé, je me suis battue avec moi-même pour ne pas grossir, j’ai l’impression de vivre le même combat mais dans l’autre sens, c’est fou quand on y pense. J’ai eu une petite conversation avec un écureuil que j’apprivoise tous les jours un petit peu plus. Il fait, au bas mot, 200 allers-retours par jour sur ma terrasse entre un noisetier et l’arrière du cabanon de piscine. Il prépare ses réserves pour l’hiver. Parfois il s’arrête à côté de moi et me regarde « Eh oui mon pote, toi tu te prépares pour l’hiver, moi, je dois me préparer pour la prochaine chimio ».

Les gentilles diététiciennes de l’hôpital ont proposé des compléments de poudres et autres puddings dégueu et boissons Fortimel, hell no, je vais me débrouiller avec Paulette qui m’a reçu entretemps grâce à une annulation. J’ai attaqué mes quatre (soit-disant…) « bons » jours alors je fais mes réserves !

  • Ludmilla qui est venue me faire de la réflexologie plantaire les dimanche, lundi et mardi qui ont suivi la chimio. Ça faisait un bien fou et même si certaines zones (foie, pancréas, système digestif) étaient super sensibles, je trouve que ce sont des « douleurs agréables » parce qu’on sent que ça soigne. Résultat : Je devais me pincer tous les matins, je n’en revenais pas d’accueillir le jour sans nausées ! Magique.

Un peu moins magique : la fatigue. La fatigue, quant à elle, s’est intensifiée par rapport à la chimio #1. On ne peut pas gagner sur tous les tableaux ! Wow, cette fatigue, c’est vraiment quelque chose qu’on ne peut pas imaginer si on ne l’a pas vécue ! Pendant la semaine qui suit le traitement, chaque petite activité entraîne une fatigue intense. Les premiers jours, un petit trip à la boîte aux lettres (elle n’est pourtant pas bien loin) me paraissait pire encore que l’escalade du Mont Blanc, puis ce fut un petit trip chez Sequoia et le maga de produits de piscine qui m’ont paru pires que l’escalade de l’Everest MAIS cette sortie valait la peine. Je m’explique…

Le bonhomme du maga de piscine était adorable, il a tout de suite installé tous les produits dans mon coffre et m’a dit « Courage madame », genre que s’il avait pu me faire un hug, il l’aurait fait. Je l’aurais accueilli avec plaisir mais on ne se connaissait pas. Sequoia pareil. J’ai oublié de vous dire que j’étais sortie sans foulard pour ces deux escapades car il faisait 30 degrés mais j’imagine que vous aviez compris. Le message est relativement clair quand on sort de chez soi la boule à zéro, les gens ne se demandent pas vraiment si c’est la nouvelle tendance de l’été, ils comprennent vite, et ce d’autant plus quand ils voient le tuyau qui sort du bras. Les regards changent, les yeux expriment beaucoup de douceur et de compassion.

Par rapport à toute cette gentillesse, Xavier a fait un commentaire vraiment intéressant. Il m’a dit « Vous recevez beaucoup en accueillant toute cette gentillesse mais vous donnez aussi une belle occasion à tous ces gens d’être gentils et ils en reçoivent tout autant, si pas plus ». C’est vrai au fond, n’est-ce pas le bonheur de pouvoir aider une vieille dame à pousser son chariot et à charger son coffre ? N’est-ce pas le bonheur de céder son siège à une personne âgée ? Je pense sincèrement qu’on « reçoit » tellement quand on a l’occasion d’être particulièrement gentil envers quelqu’un ou quand on a l’occasion d’aider une personne qui en a vraiment besoin.

Puisque je vous ai dit que je suis sortie sans foulard, je voulais attaquer ce fameux sujet du port du foulard. Touchy topic… C’est assez actuel même si on en parle d’habitude dans d’autres circonstances et mon propos n’a donc rien de religieux ;-). Se couvrir la tête ou pas ? Avant d’attaquer le sujet, je vous partage les quelques impressions concernant la tonte et le passage de la lame.

Si vous avez lu mon blog « Une toute petite semaine de rêves », vous avez pu voir qu’il y a eu moyen de transformer un moment vraiment ‘difficile’ en un moment formidable. ‘Difficile’ ? Pas tant que ça par rapport au reste… Le passage de la coupe au carré était du pur bonheur à côté de la tonte. Je vais être plus précise, je devrais dire : à côté de la deuxième tonte qui était le passage de la lame. Je redoutais ce moment comme vous ne pouvez même pas imaginer. Je trouve que l’acte est d’une violence symbolique sans nom. Je sais que ça n’a rien à voir mais j’ai tout de même toutes ces images historiques de femmes tondues très présentes dans ma tête et j’avoue que j’ai fait un amalgame complet. La violence de l’acte. Je l’ai repoussé au plus tard possible mais là, c’était devenu limite et c’était finalement devenu plus traumatisant encore de voir tous ces cheveux tomber par centaines. C’est vraiment impressionnant. Et de surcroît saoulant car il y en avait partout.

Didier et Alex revenaient de la maison de campagne où il y avait eu une grande réunion de famille, j’étais restée à Bruxelles avec Will qui avaient des compètes de golf et de toute façon, j’étais trop malade pour une réunion de famille en plein cagnard. Il était prévu que Nathalie soit là dès qu’ils arrivent et qu’on passe ce moment (de la tonte) en famille. Je vais être franche parce que ça ne sert à rien de vous cacher la vérité, mais j’ai été tellement déçue et je le dis parce que j’aimerais que celles qui vont passer par là s’assurent qu’elles soient bien soutenues pendant ce moment important.

Nathalie était très douce, mais mes hommes étaient nases de leur journée bien arrosée en plein soleil (assez clair sur la photo ci-dessous…). Je comprends très bien mais du coup, on n’était pas trop sur la même longueur d’ondes. J’avais envie d’avoir une petite main pendant tout le processus, mais ils s’étaient tenus vachement loin, un peu comme des spectateurs devant un écran de cinéma, c’était vraiment bizarre, je me sentais à l’écart mais je n’ai rien osé imposer.

Willy faisait le fou dans la piscine, il avait de nouveau trouvé un moyen de faire des prouesses sportives incroyables avec une planche de surf. Il a évité tout regard dans ma direction mais j’avais un pressentiment que c’était trop dur pour lui. Plus tard, il l’a verbalisé, c’était tellement touchant, il a même dit qu’il avait eu la même nausée que quand on lui avait un jour installé un baxter, le vrai malaise vagal. J’imagine que la fraîcheur de la piscine lui a fait du bien.

Peut-être que tout le monde se sentait mal à l’aise, peut-être que tout le monde était fatigué, j’ai regretté un instant de ne pas avoir mes copines à mes côtés. Peut-être aussi que j’avais des attentes trop élevées ? Enfin j’en sais rien, je n’avais pas spécialement d’attentes, je me sentais juste seule ‘à l’intérieur’, c’était dur… et peut-être que ça aurait été pareil avec d’autres personnes. En plus la tondeuse faisait des siennes donc ça a duré une plombe si bien que j’ai commencé à avoir la nausée car j’avais faim… L’assiette de pâtes apportée par Did a vite été envahie par des milliers de petits cheveux. C’était même pas drôle même si j’arrive à sourire un peu pour les photos…

Long story short… Elle s’est bien terminée car Didier a fini par s’approcher, déposer ses mains sur mes jambes et me dire que j’étais magnifique et qu’il adorait ma nouvelle coupe. Les boys ont aussi adopté le nouveau look. Alex est vite rentré à son kot mais je voyais que Willy observait pendant le restant de la soirée. Il posait son regard sur moi, puis regardait ailleurs et réfléchissait et ce, des dizaines de fois.

  • Mam, tu mettras un foulard ou pas quand tu viendras me chercher à l’école ?
  • Je ferai comme tu voudras, c’est toi qui choisis.
  • Les deux sont kinda cool.

Dès que Nathalie a terminé, j’ai pris congé de tout le monde et je suis montée dans ma salle de bain en évitant tout reflet dans les vitres. Je me demandais vraiment comment allait être mon premier regard sur moi-même. J’avais deux options : regretter le passé ou focaliser sur ce qui était beau, je ne savais vraiment pas ce qui allait se passer… La seconde option s’est passée sans que je doive me forcer. J’ai tout de suite aimé le petit look. « Je sens que je vais gérer nickel, pas de besoin de porter une perruque ou un foulard, c’est même super sympa ! »

C’était une photo pour Brigou qui m’a apporté des glaïeuls qui ont donné du peps au salon !

J’ai eu droit à plein de « nouvelles catégories » de compliments comme « T’as de magnifiques petites oreilles bien collées, t’as une belle forme de crâne, ça fait ressortir tes beaux yeux bleus, j’adore ton look rock et fashion, c’est comme si ça te donnait une nouvelle personnalité, t’as de la chance de pouvoir porter des cheveux si courts, t’es encore plus belle qu’avant (j’ai même eu ce compliment !).

Je crains que mon blog soit à nouveau trop long alors je vais devoir raccourcir toutes les histoires mais je vais du moins essayer de garder l’intensité des émotions même si les histoires sont plus courtes.

Géraldine me l’avait dit « Tu verras, ça continue à tomber et ça fera carte géographique ». In fact, une vraie carte géographique à l’arrière. C’était pas net et l’arrière de mon crâne me faisait vraiment penser à ces images historiques dont je parlais tout à l’heure. J’ai demandé à Nathalie de faire un petit crochet par la maison pour « passer la lame ». Entretemps, je m’étais baladée sans foulard et sans souci en me posant toujours néanmoins la question du foulard « Vais-je choquer quelqu’un ? Vais-je mettre quelqu’un mal à l’aise ? » J’avais arboré mon petit crâne sans trop me torturer avec ces questions, j’aimais bien ma coupe. Je dis coupe car comme vous le voyez sur la photo, il restait un mm de cheveux. Je m’étais même rendue au 5ème (étage des chimios) pour changer mon pansement avec un sourire jusqu’aux oreilles et c’était super bizarre, les nanas portant perruques ou foulards me regardaient d’un air un peu tristounet et pas super sympa. Est-ce que c’était « Elle assume et assure » ou alors « Elle ferait bien de couvrir sa tête ». Je pense que j’ai compris et ça aussi je le réserve pour mon prochain blog…

Le moment le plus dur dans toute cette histoire de cheveux, enfin d’absence de cheveux, a été le passage de la lame. Le carré et la tondeuse étaient une rigolade à côté de la lame. Nathalie est donc passée terminer le « job » pour que ce soit plus net. C’était super sympa, c’était en plus SUPER agréable car tous ces mini cheveux grattaient et étaient tout rêches. Dans un sens c’est doux, dans l’autre, ça fait crrrrrrrr quand on passe avec la main. Bonjour la nuit, chaque fois que je bougeais ma tête, il fallait que je m’assure de la reposer contre l’oreiller dans le bon sens sinon ça piquait et je me réveillais.

Nathalie est partie et là, ce fut la chute libre, le choc. Ce n’était dès à présent plus une coupe sympa mais j’avais attrapé en un coup la tête d’une vraie cancéreuse. J’ai trouvé ça épouvantable, j’ai détesté. La question du foulard quand je sors de chez moi ne se pose même plus, je couvre ma tête pour moi et pour les autres parce que c’est vraiment trash. Est-ce que j’assume ? Pas encore tout à fait. Chaque reflet (dans une vitre, un miroir, la porte du four, le rétroviseur, …) me rappelle la maladie, chaque reflet me rappelle les effets secondaires, chaque reflet me rappelle mes limites. Je n’étais pas dans un bon état d’esprit avant-hier quand j’ai écrit mon blog donc je reconnais que celui-ci prend une tournure un peu tristounette. On ne peut pas toujours être en pleine forme, ni même positiver en permanence quand on vit un cancer et on a le droit d’être fâchée et en colère. J’ai un peu skippé la phase « colère » ces derniers temps et elle m’a rattrapée ce weekend.

Je reçois des messages de partout et j’ai croisé un paquet de lecteurs à la grande soirée américaine de vendredi soir « Tu es si courageuse, on t’admire, tu gères cette maladie de manière extraordinaire and so on and so on… ». C’est un peu l’esprit du blog hein « Cancer ? Je gère ! » Eh bien, vous savez quoi ? Parfois je gère pas du tout, parfois j’ai la rage comme disent les ados, parfois je m’écroule seule devant mon miroir en me disant que je ne sais même pas comment je vais gérer les 5 mois à venir, enfin que dis-je, les 10 ans à venir. Parce qu’il faut pas croire, après la chimio, y a très vraisemblablement les rayons, puis l’hormonothérapie et toutes les merdes qui s’en suivent, puis une éventuelle reconstruction. Oh et puis l’épée de Damoclès qui continue à vous pendre au-dessus de la tête évidemment. C’est pas fini, c’est vraiment pas fini du tout. Le cancer du sein, c’est pas juste une mauvaise année à passer. Parfois, le temps est interminable et je n’arrive pas à positiver quand je passe des après-midi entières dans mon pieu tant la nausée et la fatigue sont fortes, à rêver de pouvoir m’endormir mais le sommeil ne vient pas. Parfois, je doute « Si j’ai attrapé ce cancer, qui me dit que je ne vais pas me choper une récidive d’ici quelques années ? » Parfois je suis fâchée et je me dis que c’est un peu cher payer pour des erreurs peut-être commises dans ma vie ? Peut-être pas assez de temps pour moi ? Peut-être un manque d’alignement auquel j’avais pourtant réagi en réorientant mes projets professionnels, et je me sentais si bien. Parfois, je me dis que fait chier, après tant d’années d’anorexie et de dépression, j’étais enfin tellement heureuse.

Pour revenir à la fameuse soirée de vendredi, nous étions invités à THE soirée de l’année. Une splendide soirée organisée par 3 frères (dont l’ainé est un tout bon pote de Didier) avec mon thème préféré : USA ! C’est pour ça que j’avais ramené un tas de produits bien ricains de mon escapade houstonienne (Une semaine unique dans le Lone Star State (aka Texas)).

Je rêvais de pouvoir me lâcher et faire une fête de la mort jusqu’au bout de la nuit. Que dalle, je rampais encore de fatigue le jour-même et je me suis forcée à rester couchée toute la journée pour m’accorder quelques heures à cette superbe soirée. C’était GÉNIAL mais à 22.30, j’ai dit à Didier que je ne tenais plus debout. Il a été un amour car je pense qu’il aurait rêvé pouvoir rester, il a aussi besoin de lâcher les vannes, mais il m’a gentiment ramenée. C’était à une heure de route donc ce n’était pas vraiment une option de me ramener et de repartir faire la fête. Tout ce dont il rêvait, c’est que je puisse venir deux heures me changer les idées. C’était magique de pouvoir les passer à ses côtés.

Je pense à une scène très émouvante dans le film de Lelouch « Tout ça… pour ça ! » que j’ai visualisé il y a des années. Gérard Darmon se retrouve dans une foule admirant un magnifique feu d’artifice. Tout le monde a l’air super heureux et lui, est malheureux, dévasté par la mort d’une jeune femme dont il était tombé amoureux-fou et qu’il comptait demander en mariage. Son message était très fort : quand on est entouré de gens si heureux et qu’on est soi-même si malheureux, le contraste est d’autant plus fort et la solitude « intérieure » est d’autant plus grande. Je me souviens également d’une pub américaine pour l’antidépresseur Paxil avec des petits bonshommes dessinés et animés de manière très enfantine. Y en avait un qui était déprimé et tous les autres étaient super heureux et le petit bonhomme déprimé ne comprenait pas pourquoi il n’arrivait pas à être comme les autres et à voir la vie sans ce filtre noir qui le rendait si triste. On ressentait le contraste et la solitude de ce petit personnage.

J’avoue que ces deux moments m’avaient fort marquée à une époque où ça n’allait pas fort, je me sentais comme Gérard Darmon ou ce petit personnage animé. Ce n’est plus du tout le cas maintenant, je ne me sens pas un poil déprimée mais le contraste avec le monde extérieur est parfois frappant. Le contraste avec toutes les personnes en bonne santé, avec toutes les personnes insouciantes, avec toutes les personnes qui ont des cheveux et toutes les femmes qui ont deux seins. Il n’y a pas un once d’envie ou de jalousie, ce sont des sentiments que je connais pas et que je n’ai jamais connus mais je voulais juste mentionner le contraste et la solitude interne que ce contraste peut parfois entraîner quand on est plus fatiguée…

In fact, ce sentiment est d’autant plus fort quand la fatigue est intense et c’était le cas ce weekend. J’ai tiré sur la corde en m’accordant 2 heures à cette belle soirée américaine et je l’ai payé cher. Le lendemain de la soirée, nous devions déposer Willy dans le Limbourg pour une activité avec tout un groupe de copains et copines et nous en avons profité pour rester dormir chez des amis dans la région pour éviter l’aller-retour dans la journée. J’ai regagné ma chambre très vite après le dîner, je n’en pouvais plus, le contraste dont je vous ai parlé avait pris une proportion immense. Y avait « les autres » en top forme santé et puis il y avait « moi », crevée, malade, à plat, me sentant moche et inconfortable avec mon foulard sur la tête, paumée, pas à ma place, seule et triste. Nous avons été reçus comme des princes mais il fallait que je m’éclipse au plus vite et que j’aille dormir pour mettre fin à cette journée.

La jolie salle de bain était couverte de miroirs, mon rimmel avait un peu coulé probablement car je m’étais frotté les yeux de fatigue, j’avais la nausée et l’estomac retourné d’épuisement. Je me suis démaquillé les yeux et j’ai ôté mon foulard qui collait légèrement à ma tête, le choc est chaque fois immense quand on est nase. J’ai enfilé mon pyjama et j’ai vu mes petites jambes toutes amaigries dans le miroir. Je peux vous dire qu’il faut vraiment avoir le cœur bien accroché parce que l’image n’est pas belle vous savez… Ces petites jambes de moustique, ce crâne tout rasé, le tuyau pour la chimio qui sort du bras gauche, l’énorme cicatrice à la place du sein droit et un tout petit sein de l’autre côté, c’est trash, c’est vraiment trash, on ne ressemble même plus à une femme, on ne ressemble plus à rien. Je sais que je dois accueillir avec bienveillance tous ces moments, en ce compris les plus durs, mais cette vision, je ne l’accueille pas trop longtemps, je sais que je dois vite  passer à autre chose. Et ce soir-là, passer à autre chose voulait dire fermer les yeux et dormir tant que je pouvais. J’ai dormi 10 heures d’une traite, c’était juste ce dont j’avais besoin.

Tout ça pour vous dire que non, je ne gère pas tout le temps contrairement au titre de mon blog. Est-ce que je me bats ? Je n’en sais trop rien, je n’ai pas vraiment l’impression de monter sur un ring de boxe pour attaquer cette maladie, je pense que mon combat est plutôt silencieux, c’est la résilience, l’acceptation et le courage. Accueillir ce qui est. Mais parfois c’est difficile. Très difficile. On s’écroule, puis on se relève parce qu’on se relève toujours. On se relève TOUS toujours.

Ce blog n’a absolument rien à voir avec tout ce que je voulais vous raconter, mais alors vraiment rien. Souvent je fais un petit bullet point des points dont je veux parler et puis je laisse mes doigts tapoter sur le clavier sans revoir les idées du départ. Je comptais vous parler de la chimio #2 que j’ai passée avec Ludmilla, du rdv avec Docteur Zen, de l’acupuncteur, de la séance avec Xavier, de la généticienne, mais il n’est en rien.

Je m’en vais profiter de mes 2 derniers jours (des 4 « bons » jours) qu’il me reste avant la chimio #3. Ils étaient censés être formidables et sans effets secondaires mais c’était pas vraiment ça cette fois-ci… je vous expliquerai. Je garde bon espoir pour les suites de la chimio #3 ! Je sens que ça va aller bien ! Ça m’a fait un bien fou de coucher « sur écran » les moments difficiles.

Si je n’ai pas répondu à tous vos messages privés sur Facebook, WhatsApp et autres réseaux sociaux, c’est parce que j’étais crevée et je le suis encore…

J’espère que la rentrée s’est bien passée pour tout le monde et que les bambinos étaient ravis de revoir tous leurs copains. Continuez à m’envoyer des photos et des news ! Lots of love !

One Comment
  1. juste l’envie de t’embrasser ! des pieds à la tête … te dire merci … MERCI de me, de nous, ramener sur terre ! Continue à écrire, ta plume est forte, belle et sincère… comme toi, comme Didier.

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